Labdaros ir paramos fondas „Rugutė“
Jau keturiolika metų „Rugutės“ fondo esminis tikslas – glaudžiai bendradarbiaujant su gydytojais užtikrinti kuo pažangesnį vaikų gydymą. Tokią fondo veiklos kryptį nulėmė tai, kad patys nuėjome sudėtingą ir ilgą dukrelės ligos gydymo kelią. Esame tikri, kad naujos kartos medikamentai, genetiniai tyrimai, galimybės dalyvauti klinikinių tyrimų programose, pažangesnės slaugos ir medicininės priemonės lemia didesnį vaikų išgyvenamumą ir ilgalaikės remisijos pasiekimą.
Apie tinkamų medikamentų svarbą liudija gydytojos laiškas, kurį gavome padėję įsigyti naujos kartos vaistus nuo pykinimo:
„Labai ačiū už nupirktą medikamentą nuo pykinimo. Mano pacientas, kuris praėjusio chemoterapijos kurso metu vėmė 20 kartų, vartodamas šį vaistą ne tik kad nevemia, bet valgo ir šypsosi. Džiaugsmas ir mamai, ir gydytojai. Nuoširdžiai ačiū.“
Fondas teikia įvairiapusę labdarą onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams ir jų šeimoms – finansinę, psichologinę, medikamentų, medicininių priemonių, higienos prekių labdarą, esant būtinumui, sumoka už suteiktas individualias konsultacijas ar dalį gydymo užsienio klinikose.
Paganl gautus šeimų, auginančių onkologine liga sergantį vaiką, prašymus, įvertinus prašyme nurodyto poreikio svarbą, šeimoms teikiama kasmėnesinė arba vienkartinė parama. Vakui susirgus oncologie liga pakinta šeimos finansinė situacija: stipriai sumažėja pajamos, nes hospitalizacijos metu vienas iš tėvų turi slaugyti vaiką ligoninėje ir ilgą laiką negali dirbti, be to, žymiai padidėja šeimos patiriamos išlaidos. Su sunkiai sergančiu vaiku kuo daugiau laiko stengiasi praleisti ir kiti šeimos nariai, todėl, tais atvejais, kai šeima givena toliau nuo miesto, kuriame yra gydymo įstaiga, daug lėšų tenka skirti kelionės išlaidoms. Ligoninės maitinimas skiriamas tik gydomam vaikui, todėl jį slaugantis asmuo turi maitintis savo lėšomis. Onkologinių ligų gydymas citostatiniais vastais dažnai turi stiprų šalutinį poveikį, kuriam mažinti reikalingus vaistus valstybė ne visuomet kompensuoja. Įvairias slaugos priemones ligonių šeimos taip pat turi įsigyti savo lėšomis. Už fondo suteiktą paramą šeimos įsigijo būtinų vaistų, slaugos priemonių, maisto produktų, apmokėjo kelionių ar kitas susidariusias išlaidas. Taib buvo užtikrinta ne tik geresnė fizinė vaikų būklė, bet ir pagerinta emocinę, psichologinę ir dvasinę pusiausvyra, kuri turi didžiulę įtaką gydymo sėkmei ir sveikimui.
Siekiame, kad Vilniaus Vaikų ligoninės onkohematologijos centre ir Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos onkologijos ir hematologijos sektoriuje gydomi mažieji pacientai būtų aprūpinti moderniausia gydymo įranga bei priemonėmis, palengvinančiomis gydytojų ir slaugytojų darbą. Tik suteikę visavertį gydymo procesą, galime tikėtis geresnių rezultatų.
Jau dešimt metų veikiančių „Rugutės namų“ tikslas – pagal poreikį suteikti nemokamą apgyvendinimą vaikams, sergantiems onkologinėmis ligomis ir jų šeimos nariams. Fondas siekia, kad šalia Vilniaus Vaikų ligoninės įsikūrusiuose „Rugutės namuose“ sergantys vaikai turėtų galimybę pabūti jaukioje namų aplinkoje, pailsėti nuo sudėtingo gydymo ir buvimo ligoninėje.
Trumpas atokvėpis drauge su artimaisiais sugrąžina saugumo jausmą ir apsaugo visą šeimą nuo išsiskyrimo bei bendrumo jausmo praradimo. Laikinai apsigyventi šiuose namuose galimybę turi ir mažojo paciento artimieji, atvykę jo aplankyti iš tolimų vietovių, ir tie šeimos nariai, kurie dienos metu slaugo vaiką ligoninėje.
Visiems, apsigyvenusiems šiuose namuose, buvo nemokamai suteikta:
Nuo 2020 metų, kai izoliacija tapo itin svarbi dėl rizikos užsikrėsti naujuoju koronavirusu (COVID-19), „Rugutės namuose“ apgyvendiname tik po vieną šeimą.
„Rugutės namuose“ taip pat vyksta ir įvairiausi fondo projektai: pasiruošimo darbai „Palankaus vėjo malūnėlių“ akcijai, kurių metu gaminami vėjo malūnėliai; kartu su svečiais iš Švedijos puošiama eglutė ir minima Liucijos diena; vyksta neatlygintinos kraujo donorystės akcijos „Padovanok lašelį“. Čia jaukiam pašnekesiui susėdama su fondo rėmėjais ir visais vaikus mylinčiais ir fondo veikla besidominčiais žmonėmis.
„Rugutės namuose“, kartu su „Nacionaliniu kraujo centru“, keletą kartų per metus organizuojamos kraujo donorystės akcijos „Padovanok lašelį“, kurių metu žmonės kviečiami neatlygintinai padovanoti kraujo sergantiems. Šiomis akcijomis siekiama skleisti informaciją apie neatlygintiną kraujo donorystę ir paraginti kuo daugiau žmonių nebūti abejingais ir pasidalinti kraujo lašeliu su tais, kuriems jis yra gyvybiškai svarbus.
2016 metais fondas pradėjo vykdyti tęstinį projektą „Genetiniai tyrimai tikslingesniam ir efektyvesniam kiekvieno mažojo paciento gydymui“. 2016 metais šiam projektui 56 000,00 Eur skyrė Lietuvos energijos paramos fondas ir 8 000,00 Eur – organizacija Nato Charity Bazzar.
2016 metais fondas pradėjo vykdyti tęstinį projektą „Genetiniai tyrimai tikslingesniam ir efektyvesniam kiekvieno mažojo paciento gydymui“.
2016 metų rudenį įvyko mokslinė diskusija tarp Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikų Vaikų onkohematologijos poskyrio vadovės Dr. Giedrės Rutkauskienės ir kompanijos OncoDNA (Belgija) mokslinių darbuotojų Dr. Jean-François Laes ir Dr. Fiona Demol. Buvo nuspręsta, kad sudėtinius onkologinių solidinių navikų genetinius ir kitus molekulinius tyrimus tikslingiausia atlikti vaikams, sergantiems tik aukšto piktybiškumo gliomomis. Šia liga sergančių vaikų išgyvenamumo prognozės labai žemos, o iki šiol taikytas gydymas nėra veiksmingas. Atliekant sudėtinius ir progresyvius genetinius tyrimus, tikimasi, kad šiems vaikams, priklausomai nuo naviko genetinių mutacijų, bus skiriamas tikslesnis ir labiau specifinis gydymas, padėsiantis įveikti ligą ir pasiekti remisiją. Vėliau prijungtos grupės vaikų, kuriems diagnozuoti ir kitų sričių navikai.
Nuo 2016 m. rugpjūčio mėn. 26-iems vaikams, kuriems buvo diagnozuoti itin aukšto piktybiškumo centrinės nervų sistemos navikai ir kiti navikai, atlikti išsamūs OncoDEEP&TRACE tyrimai. Remiantis gautais rezultatais, kiekvienam pacientui buvo sugeneruota detali biologinė ataskaita ir skirtas individualizuotas chemoterapinis ar taikinių terapijos gydymas.
Iki šios dienos už OncoDEEP&TRACE tyrimus fondas sumokėjo 77 077 Eur.
Fondas didelį dėmesį skiria paliatyviajai vaikų slaugai. Manome, kad būtina suvokti vaiko, kuriam reikalinga paliatyvioji slauga, ir jo artimųjų poreikius ir pripažinti jų pasirinkimą, kur praleisti šį gydymo etapą – namuose ar ligoninėje. Todėl 2007 m. Fondas įsigijo deguonies koncentratorių, atsiurbėją, pulsoksimetrą ir kitą reikalingą įrangą ir stengiasi kiek įmanoma užtikrinti, kad vaiko, išvykusio iš ligoninės, slaugos sąlygos namuose būtų kuo geresnės.
2012 metais įgyvendinome Eugenijaus Mačiuko – onkologine liga sirgusio berniuko tėčio – idėją padovanoti du akvariumus LSMU Vaikų ligų klinikoje besigydantiems vaikams. Profesionaliai įrengti dideli ir gražūs akvariumai su gyvomis žuvytėmis ir specialia augalija ne tik teikia jaukumo ligoninės patalpoms, bet ir turi psichoterapinį poveikį mažiesiems skyriaus pacientams – ramina, šalina įtampą ir baimę, padeda užmiršti skausmą, stiprina dvasinę pusiausvyrą. Geresnė emocinė vaikų savijauta užtikrina ligos gydymo efektyvumą ir spartesnius gijimo procesus. Maloni, geras emocijas žadinanti aplinka ypač svarbi tiems vaikams, kurių gydymas ligoninėje trunka ilgus mėnesius.
Onkologinę ligą besigydantys vaikai turi ilgą laiką praleisti ligoninėje atskirti nuo draugų ir namuose likusių šeimos narių. Fondas, siekdamas pagerinti psichologinę sergančių vaikų būseną, suteikė teisę nemokamai naudotis mobiliuoju internetu Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos Onkologijos ir hematologijos sektoriuje gydomiems vaikams.
Vienas jautriausių Fondo projektų, kuriuo siekiama išpildyti sergančių vaikų svajones. Jos labai įvairios. Vieni norėtų turėti radijo bangomis valdomų mašinų, kiti – žaidimų kompiuterį, dviratį, nešiojamą kompiuterį, molbertą, gitarą. Dar kiti norėtų vieną dieną pabūti policininkais ar susitikti su mėgstamos muzikinės grupės dainininkais.
Fondas ypatingą dėmesį skiria informacijos apie vaikų onkologines ligas, slaugą ruošimui ir teikimui šeimoms, auginančioms sergančius vaikus. Parengtą medžiagą spausdiname tinklalapyje www.rugute.lt. Išsami ir laiku suteikta informacija apie ligą yra labai svarbi.
2019 metais 30 tūkst. eurų suma prisidėjome prie Vilniaus Vaikų ligoninės Onkohematologijos centro palatų renovavimo. Gydymo metu ligoninė mažiesiems pacientams tampa antraisiais namais. Todėl siekiame, kad sergantis vaikas ir jį slaugantis asmuo turėtų kuo jaukesnę aplinką, kurioje būtų patogu atlikti tam tikras procedūras, ramiai ilsėtis ar skanauti mamos pagaminto maisto. Šiuo metu reikalinga renovacija 8 palatoms, kuriose gydoma po du mažuosius pacientus
Fondas organizuoja tėvelių, netekusių vaikų, savitarpio pagalbos grupės susitikimus, kuriuose siekiama kartu ieškoti būdų, kaip palengvinti netekties skausmą. Susitikimuose, organizuojamuose kiekvieno mėnesio paskutinį šeštadienį, dalyvauja Jaunimo psichologinės paramos centro psichologai, padedantys tėvams geriau suvokti netekties psichologiją, etapus, kuriuos reikia išgyventi praradus vaiką. Susitikimų metu tėvai dalinasi patirtimi ir išgyvenimais.
( Projektas nebevykdomas )
Diagnozavus ligos remisiją vaikus dažnai vargina ir ligoninės aplinkos pamiršti neleidžia gydymo sukeltos komplikacijos. 2015 m. pradžioje fondas mielai priėmė Jurgos ir Fredrik Gotland pasiūlymą du kartus per metus vaikams suteikti savaitės poilsį nuostabioje „Can Fanals“ viloje Maljorkoje ir ėmė vykdyti tęstinį projektą „Vaikų, sirgusių onkologinėmis ligomis, reabilitacinė stovykla Maljorkoje“. Šio projekto tikslas – suteikti kokybišką reabilitaciją onkologinės ligos remisiją pasiekusiems vaikams.
( Projektas nebevykdomas )
Kasmet, sulaukusi didžiųjų metų švenčių, „Rugutės“ komanda išsiruošia į kelionę pas ligoniukus. Kelionės tikslas – pasveikinti fondo globojamų vaikų šeimas su šventėmis ir padovanoti mažiesiems po Kalėdinį Stebuklėlį. Kalėdinės kelionės metu stengiamasi išpildyti slapčiausius vaikų norus ir svajones.
( Projektas nebevykdomas )
2006 m. „Rugutė“ pradėjo organizuoti metinį susitikimą „Draugų sala“, kurio tikslas – padovanoti mažiesiems ligoniukams stebuklingą – žaidimų, dainų, siurprizų kupiną – dieną. „Draugų salos“ metu visos fondo globojamos šeimos susirenka į šventę, kuri tradiciškai prasideda Susikaupimo valandėle. Po jaukių, žaismingų mišių vaikai pakviečiami dūkti, siausti su mėgstamais dainininkais, stebėti spektakliukus ir kitus pasirodymus. Vienas iš svarbiausių „Draugų salos“ tikslų – skatinti tėvelius, auginančius piktybinėmis ligomis sergančius vaikus, bendrauti, dalintis informacija ir neįkainojama patirtimi.
( Projektas nebevykdomas )
