Tarptautinė vėžiu sergančių vaikų diena
Meda ir Vita
Mūsų su Meda istorija prasidėjo įsibėgėjant Covid pandemijai. Vaikams tiek pamokos, tiek karate treniruotės, kurias lankė Meda, jau vyko nuotoliniu būdu. Kai po vienos treniruotės Meda pasiskundė nuovargiu ir paprašė padėti išsiplauti galvą, už ausies apčiuopiau vos ne kiaušinio dydžio guzą. Kai paklausiau Medos, ar seniai jis čia, ji tiesiog gūžtelėjo pečiais, jog jau kuris laikas. Apčiupinėjus atidžiau, radau dar keletą mažesnių. Suskubau skambinti šeimos gydytojai. Kadangi buvo pandemijos pradžia, pateikti į polikliniką jau nebuvo taip lengva, gydytoja pasiūlė luktelėti kelias dienas ir stebėti. Luktelėjom, niekas nesikeitė. Tuo tarpu aš jau nujaučiau, jog nieko čia gero nėra, po truputį domėjausi gydytojais, ligoninėmis, į kurias derėtų kreiptis.
Pagaliau patekom pas gydytoją, Medai paėmė paprasčiausią kraujo tyrimą iš piršto, ir kai grįžusi seselė pasakė, kad tyrimą kartojo keletą kartų, supratau, jog rezultatai nekokie. Gydytoja liepė kuo skubiau susirasti hematologą. Paskambinau tiesiai į Santaros klinikas, ten mane nukreipė į dienos stacionarą. Esu iki šiol dėkinga ten dirbusiai slaugytojai, kuri patarė atsiųsti tyrimų rezultatus el. paštu, kad kuri nors gydytoja galėtų pasižiūrėti ir susisiekti. Tą pačią dieną pasikalbėjau su gydytoja Igne Kairiene.
Po poros dienų jau buvom Vilniuje išsamesniems tyrimams. Tuo metu kraujo tyrime dar nesimatė vėžinių ląstelių, dėl visame kūne itin padidėjusių limfmazgių buvo įtariama „kačių įbrėžimo“ liga, todėl vėl beveik mėnesį laukėme šio tyrimo atsakymų. Deja, jis buvo neigiamas, tad po poros dienų (jų reikėjo Covid testams pasidaryti) vėl išvažiavom į Vilnių limfmazgio biopsijai. Dar kartą pakartojus kraujo tyrimus, pasimatė nelemtieji blastai. Bet mes to dar nežinojome, tad pasinaudodami proga, kad esame tuose kraštuose, nuvykom į Molėtus, aplankėm Etnokosmologijos muziejų, o vakare atsigulėm į Chirurgijos skyrių laukti biopsijos.
Ryte gydytojas užsiminė, kad bus daromas ir kaulų čiulpų tyrimas. Po tyrimo išvykome namo, o kitą dieną sulaukėme gydytojos I. Kairienės skambučio, kad tyrimai patvirtino leukemiją ir iš karto raminantį pažadą, jog 99 procentai atvejų liga yra pagydoma. Pirma reakcija, nors ir nujaučiau, buvo šokas ir ašaros. Sėdėjom abi su Meda, paverkėm, o paskui nusprendėm – kovosim.
Nuvykom pasidaryti eilinio Covid testo ir grįžom į Vilnių. Šįkart jau ilgam. Pirmas kursas praėjo gana lengvai, beveik jokių pašalinių poveikių, tad ir baisu nebuvo. Ypač todėl, kad gydytoja visada noriai atsakinėjo į visus mums kylančius klausimus, net tada, kai paaiškėjo, kad Medai yra vienas iš rečiausių įmanomų leukemijos variantų – mišri T-limfoblastinė ir mieloblastinė leukemija.
Baisiausia ir sunkiausia dalis prasidėjo su antru kursu, kai Medai sunkiai sekėsi susigyventi su ervinaze, kai vaikas gyvendavo tik kas antrą dieną, nes kas antrą dieną lašindavo tą vaistą, nuo kurio nuolat pykindavo. Per porą savaičių Meda nusilpo taip, kad džiaugiausi, jog pati pereina per palatą, o visur kitur važiuodavom skyriuje buvusiu bendro naudojimo neįgaliojo vežimėliu. Kadangi Meda šiek tiek geriau jausdavosi lauke, mes vežimėliu apkeliavome visur, išvažinėjome aplinkines gatveles, nuvažiavome netgi iki Verkių parko, iki Kalvarijų rajono. Skyriuje jau žinodavo, kad jeigu mes išvažiavom vežimėliu, be poros valandų negrįšim.
Deja, nepaisant intensyvaus gydymo, staiga liga pradėjo „rodyti ragus“, nereaguoti į gydymą. Gydytojai prakalbo apie kaulų čiulpų transplantaciją. Išsikvietėm brolį ir tėtį duoti kraujo, ar jie tikrų būti donorais (netikom nei vienas iš mūsų). Donorų pradėjo ieškoti Lietuvoje ir visame pasaulyje. Šita būsima procedūra man kėlė siaubą. Kol vyko paieškos, ervinazės tiesiog pritrūko, tad bent jau savijauta Medai pagerėjo.
Mūsų gydytoja nuolat skaitė, bendravo su kolegomis užsienyje ir ieškojo būdų, kaip įveikti ligą, todėl pasiūlė pabandyti vaistą, kuris nepriklauso pagal gydymo protokolą, bet buvo naudojamas ir leukemijai gydyti. Mes sutikom ir įvyko stebuklas, liga lyg ir vėl pradėjo trauktis. Tuo tarpu atsirado donorė Vokietijoje ir mums buvo suteikta galimybė patiems spręsti, kuria gydymo kryptimi eiti – chemoterapija ar transplantacija. Su Meda sutarėm, kad bandysim chemoterapiją, bet vos tik kils įtarimų, kad liga grįžta, eisim į transplantaciją.
Nuo 2022 m. liepos 31 d., kai išgėrėm paskutinę tabletę, esame remisijoje. Su dėkingumu prisimename visą skyriaus personalą, ypač savo gydytoją Ignę Kairienę, kurią vis dar reguliariai aplankom pasitikrinimui. Jos nenuilstantis optimizmas, rūpestis ir pasiruošimas atsakyti į visus, kartais net kvailiausius klausimus, tikrai ramino. Didžiulė parama yra kitos mamos, su kuriomis galima tiesiog kalbėtis arba lipdyti iš molio angelus. Paramos ir labdaros fondai, kurie pildo vaikų svajones, įkvepia noro kovoti, kad galėtum kurti naujas svajones, arba kada nors savo darbais prisidėti prie fondo veiklos ir taip atsidėkoti.
Edita, jūs buvote ta parama, nes jūsų dėka, kai buvo sunku, Meda šypsojosi, konstruodama robotą, o paskui kurdama planus ir projektus naujuoju kompiuteriu.
Mielos mamos, kurios gal tik pradedat eiti šiuo sunkiu kovos keliu, nesakau, kad bus lengva, bus naktų, kai verksit tyliai į pagalvę, kad neprižadintumėt šalia miegančio vaiko ar palatos kaimynų, bus dienų, kai melsitės, net jeigu iki tol buvot netikinčios, kai rodysis, jog iš skausmo plyš širdis, nes negali pasiimti savo vaiko kančios, bet visada, bet kurio momentu, turit tikėti, jog pasveiksit, nes jūsų stiprybė yra begalinė. Ir iš tiesų pasveiksit, nes visi aplinkui dirba vardan to ir to linki.