Reinoldas
- Parašė Asta, Reinoldo mama
Mano ir gydytojų nuomone, Reinoldukas jau gimė su augliu galvytėje, tai ir kraujas rodė nuo pat gimimo, tik niekas to neakcentavo.
Reinoldas gimė 2005 m. rugsėjo 4 d. Vyrukas kaip mūras svėrė 4 kg, ūgis – 53 cm. Pagal APGAR skalę gavome 9, nes vaikas gimė 1 savaite anksčiau nei gydytojai buvo numatę.
Namo grįžome po 3-jų parų, bet nepraėjus nei 2 savaitėms atsidūrėme ligoninėje, nes mama neiškentusi atsigėrė apelsinų sulčių, todėl mažylį išbėrė.
Kai nuvykome į ligoninę, bėrimą greitai išgydė, bet didžiausią susirūpinimą kėlė Reinoldo kraujas, kuris, pasak gydytojos, buvo labai tirštas; ji nusprendė, kad vaikas badauja. Tik dabar suprantu, kad kraujas jau tada rodė nelaimę, kuri vėliau, maždaug po 2,5 mėnesių, pasireiškė pirmais išoriniais požymiais. Reinoldui atsirado akių nistagmas (jo akutės lakstė į šonus). Praėjo dar dvi savaitės, ruošėmės išvykti į kalnus, todėl nuvykome pas pediatrę pasiskiepyti. Tada gydytojos užklausiau dėl vaiko akyčių. Gydytoja sunerimo, skubai liepė vykti pas neurologę konsultacijai. Tą patį vakarą įsiprašėme pas neurologę konsultacinėje poliklinikoje. Apžiūrėjusi ir padariusi galvytės echoskopijos tyrimą, ji paskyrė 10 dienų gerti diakarbą ir stebėti vaiko būklę.
Būklė negerėjo, buvo pasiūlyta gultis į Klaipėdos vaikų ligoninę. Mes atsisakėme ir paprašėme siuntimo į Kauno medicinos universiteto akių ligų kliniką. Kai ten nuvykome, okulistas akių dugne pakitimų nerado. Tą pačią dieną mus nusiuntė pas neurookulistus. Neurookulistai skubiai nusiuntė neurochirurgų konsultacijai. Vienintelis dalykas dėl ko sutapo visų gydytojų nuomonės, kad Reinoldui reikia atlikti galvytės magnetinio rezonanso tyrimą (MRT). Tačiau šį tyrimą galima atlikti tik Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikose, nes reikalinga anestezija. Tik Vilniuje buvo magnetinio rezonanso aparatūra su nuotolinio stebėjimo įranga.
Būklė negerėjo, buvo pasiūlyta gultis į Klaipėdos vaikų ligoninę. Mes atsisakėme ir paprašėme siuntimo į Kauno medicinos universiteto akių ligų kliniką. Kai ten nuvykome, okulistas akių dugne pakitimų nerado. Tą pačią dieną mus nusiuntė pas neurookulistus. Neurookulistai skubiai nusiuntė neurochirurgų konsultacijai. Vienintelis dalykas dėl ko sutapo visų gydytojų nuomonės, kad Reinoldui reikia atlikti galvytės magnetinio rezonanso tyrimą (MRT). Tačiau šį tyrimą galima atlikti tik Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikose, nes reikalinga anestezija. Tik Vilniuje buvo magnetinio rezonanso aparatūra su nuotolinio stebėjimo įranga.
Grįžome atgal į Klaipėdą pasiimti siuntimo į Vilniaus universiteto vaikų ligoninę ligoninę. Į Vilniaus universiteto vaikų ligoninės pediatrijos centrą Santariškėse atvykome 2006 m. vasario 13 d. Visus tyrimus atliko iš naujo. Manau, kad tuomet mums pasisekė labiausiai, nes patekome konsultuotis pas labai gerą neurologę. Ji gera ne vien kaip specialistė, bet ir kaip žmogus. Darydama galvytės echoskopiją pirmoji pamatė darinį. Sulaukiau ypatingos psichologinės paramos.
2006 m. vasario 14 d. buvo atlikta kompiuterinė tomografija (KT). Vėl spėlionės – koks tai darinys? Skubiai buvome išsiųsti konsultuotis pas Kauno medicinos universiteto klinikų neurochirurgus, ir vėl sėkmė – patekome pas nuostabų, atsidavusį savo darbui gydytoją. Jis mums paaiškino, kad tai kraniofaringioma, kurią reikia pašalinti, tačiau prieš tai grįžome atgal į Vilnių, kadangi reikalingas MRT.
Akistata su diagnoze
2006 m. vasario 23 d. atliktas MRT. Darinys 3,3 cm x 3,0 cm x 2,5 cm. Operacijos data buvo numatyta 2006 m. kovo 23 d. Išaušo ir kovo 23 d. Skaudančia širdimi, bet didele viltimi, palydėjome mažylį iki operacinės. Prasidėjo 4 laukimo valandos, tikėjomės, kad vaiką išoperuos, ir taip mūsų kančios baigsis. Deja, neurochirurgo pranešta žinia pribloškė. Reinolduko galvytėje auglys, kurį galima pašalinti nebent tik aukojant regėjimą. Atlikta biopsija. Diagnozė: Astrocytoma Iº. Chiasmatis nervi optici. Subatrophia nervi optici.
Beviltiška kova
Po operacijos turėjome pasiryžti chemoterapijai. Šiam žingsniui reikėjo net 1,5 mėnesio. Į Kauną vėl atvykome 2006 m. gegužės 24 d. Pradėjome ilgą, sunkų gydymo kelią su viltimi pasveikti. Pradinis ir pagrindinis gydymo kursas – 10 savaičių. Vieną kartą per savaitę Reinoldas gaudavomo 70 mg karboplatino, 0,6 mg vinkristino. Vėliau dozės buvo didinamos, nes vaikas augo.
2006 m. rugsėjo 4 d. atliktas MRT. Darinys 4,7 cm x 6,6 cm x 4,4 cm.
Tyrimo atsakymas nedžiugino – auglys didėjo, dar atsirado cistinis darinys, kaupiantis savyje skysčius. Tikėjomės, kad skysčiai rezorbuosis, cista subliūkš, ir tai bus galima traktuoti kaip auglio irimą. Deja, kadangi Reinoldukas pasidarė labai neramus, buvo spėjama, kad auglio padidėjimas sukelia galvos skausmus. Pats jis to pasakyti negalėjo, nes jam buvo tik vieneri metukai, jis dar nekalbėjo. Buvo pasiūlyta atlikti antrą operaciją.
Operacijos tikslas – išleisti cistą ir ją pašalinti, pakartotinai atlikti biopsiją. Operacijos buvo numatyta 2006 m. spalio 12 d.
Tikėjomės, kad po operacijos gausim gerą žinią, kad cista – auglio irimo priežastis. Deja… Po operacijos buvo pradėta taikyti palaikomoji chemoterapija. Viso laukė 12 kursų. 2006 m. gruodžio 27 d. nuvykome konsultacijai pas gydytoją J. Grill, į Gustave Roussy institutą, esantį Paryžiuje. Visuomet būsiu labai dėkinga Godutės tėveliams, kad pasiūlė vykti kartu, už jų globą ir vertėjavimą kelionės metu.
Konsultacija nebuvo paguodžianti. Šie augliai linkę augti ir sunkiai pasiduoda chemoterapijai, geriausia būtų spindulinis gydymas, bet Reinoldas dar labai mažas.
Gydytojas, pasitaręs su kitais savo kolegomis, mums pasiūlė auglį šalinti radikaliai, aukojant regėjimą. Jis pasakė, kad Reinoldas vis tiek mato blogai, o gal ir visiškai nemato, tačiau mums atrodė kitaip.
2007 m. kovo 19 d. atliktas MRT. Darinys 4,8 cm x 6,8 cm x 4,56 cm.
Auglys padidėjo nežymiai, tačiau cista atsistatė. Reinoldukas jautėsi gerai. Toliau buvo tęsiama palaikomoji chemoterapija. Su viltimi, kad auglys pradės mažėti ar bent jau nustos augti.
2007 m. lapkričio 8 d. atliktas MRT. Darinys 5,6 cm x 7,5 cm x 5,1 cm.
Šie skaičiai sužlugdė bet kokį tikėjimą, kad mes jį įveiksime.
Viskas nuo pradžių
Aš manau, kad mums visą laiką sekėsi sutikti gerus savo srities specialistus, atsidavusius savo darbui bei geranoriškai nusiteikusius žmones. Taip nutiko ir vėl – mus gydo, prižiūri ir globoja nuostabi onkohematologė. Ne be jos pagalbos mes vėl pasiraitojome rankoves ir kibome iš naujo į kovą su nežinomybe. Labdaros ir paramos fondo „Rugutė“ dėka Reinoldui įstatė Port-a-Cath kateterį, todėl jam nebereikės kentėti tų baisių adatų dūrių. O Kauno medicinos universiteto klinikų (KMUK) vaikų onkohematoligijos poskyrio slaugytojos išmoks naudotis Port-a-Cath kateteriais. Ačiū už tai Editai, kuri mus sužavėjo savo didele širdimi.
Dabar bus pradėta 10 kursų chemoterapija, kurios metu Reinoldas gaus cisplatiną, vinkristiną, ciklofosfamidą.
Daugiau apie Reinoldą galima skaityti – Forume.