Emilija
- Parašė Jurgita, Emilijos mama
Sugauk, mamyte, debesėlį
Iš mėlyno dangaus,
Tegul mane ir mano lėlę
Jis lietučiu nupraus.
Mamyte, gal saulutė miega
Ant samanų šile?
Kodėl, mamyte, baltas sniegas.
Kodėl žolė žalia?
Mamyte, tavo akys juokias
Net kai bari mane.
Gera aš būsiu, tik šypsokis
Tu saulele švelnia.
(Birutė Žiurginaitė Sarapinavičienė)
Emilija – antras ir labai lauktas vaikas šeimoje. Ji – tikra mūsų švelni saulytė. Gimė 2004 m. ankstyvą pavasarį, o jos gimimas atnešė į mūsų šeimą daug džiaugsmo, laimės ir šilumos. Kaip ilgimės tos ramybės dabar…
Ir kaip dabar prisimenu dieną, kai Emilija, išdykaudama su sese, susimušė burnytę. Tuo metu jai buvo vieneri metukai. Pastebėję, kad kliba dantukas, skubiai nuvežėme pas stomatologą konsultacijai. Gydytojas jį ištraukė. Kadangi tai pieninis dantukas, labai nesijaudinome, svarbu, kad vaikas nesusižalojo stipriau.
Deja, tai buvo ligos pradžia… 2005 m. birželio 6 d. Emilija paguldyta į Kauno medicinos universiteto klinikas (KMUK) dėl neaiškios kilmės karščiavimo. Skyriuje mergaitė visą laiką febriliai karščiavo. Pradžioje temperatūra kildavo 2 kartus per parą, kartais krisdavo savaime. Vėliau temperatūros pakilimai tapo dažnesni, temperatūra jau pakildavo iki >39˚C. Ligos eigoje didėjo kepenys, blužnis, mezenteriniai limfmazgiai, ryškėjo anemija, dėl kurios net 2 kartus buvo atlikta eritrocitų masės tranfuzija. Stebėtas kepenų fermentų padidėjimas. Buvo atlikti įvairiausi tyrimai. Diagnozės nebuvo.
Nežinojome, ko griebtis – Emilijos būklė blogėjo. Vaikas tiesiog akivaizdžiai nyko. Išsigandę net pakrikštijome ligoninėje. Pamenu, nubėgusi pas kunigą aš ilgai verkiau ir negalėjau pasakyti, ko aš noriu.
2005 m. liepos 12 d. mergaitė siunčiama į Vilniaus universitetinės vaikų ligoninės Pediatrijos centrą, vaikų onkohematologijos skyrių. Dukrelės būklė išrašant: sunki. Karščiuoja febriliai, temperatūra kyla 4-5 kartus per parą. Išblyškusi. Menkos mitybos. Svoris dinamikoje krenta. Beveik pastovi tachikardija iki 140 k/min. Pilvas papūstas, čiuopiasi didelės kepenys ir blužnis. Daug smulkių kaklo bei pažastų limfamazgių.
Vilniuje – vėl daugybė tyrimų. Buvo atlikta kepenų ir blužnies biopsija. Laukimas ir nežinomybė tiesiog varė mus į neviltį. Tyrimų rezultatai: blužnies Langerhanso ląstelių histiocitozė. Kepenų židininė stenozė. Peržiūrėta limfmazgio biopsijos medžiaga: Langerhanso ląstelių histiocitozė. Prisimenu, pradžioje aš net apsidžiaugiau – pagaliau mes žinome diagnozę. Deja, teko ir nusivilti – tai vis dėlto onkologinis susirgimas, be to, retai pasitaikanti histiocitozės forma. Ja serga 0-2 metų vaikai. Gydymas chemoterapija.
Tuo metu susitvardyti labai sunku. Klausi savęs „kodėl man?“. Ką aš dariau ne taip? Širdy – begalinis skausmas… Bet turi būti stiprus, tiesiog suimti save į rankas, nusibraukti visas ašaras ir kovoti, kovoti ir nesuabejoti nei sekundei šios kovos pergale. Kitaip galvoti net negalima.
Emilijos gydymo pradžia buvo sunki. Skirtas prednizolonas mažinant dozes. Vepesid po 50 mg į veną 5 d., 1 k. per sav. Vinblastinas po 2,7 mg ir Vepesid po 67 mg į veną viso 4 sav.
Chemoterapijos metu išsivystė citostatinė mielosupresija, toksinis kepenų pakenkimas. Kad ir kaip buvo sunku ir baisu, žinia, kad yra atsakas į chemoterapiją, pranoko viską. Sumažėjo kepenys ir blužnis, mergaitė nustojo karščiuoti. Po to buvo paskirtas palaikomasis gydymas – 6-merkaptopurinas ½ tabletės x 1, prednizolonas 6 mg x 3 k. į veną ir vepesid po 64 mg po 1 x sav., metotreksatas 200 mg per 24h x 1, leukoverinas 6 mg x 3 kartus. Džiaugėmės, mergaitė sveiko, jautėsi neblogai. Aišku, vargino važinėjimas iš Kauno į Vilnių, ligoninės aplinka, namų ilgesys ir skausmas, kurį turėjo vaikas patirti procedūrų metu. Bet viską gali iškentėti, kad tik pasveiktum.
Baigiantis gydymui pablogėjo kraujo rodikliai. Mergaitė tapo nerami, naktį vis verkdavo. Kadangi dar nešnekėjo, negalėjo pasakyti, ką skauda. Atlikus kaulų kraniogramą galvoje pastebėtas kaulinis defektas (4 mm x 6 mm). Kadangi kaulinis defektas mažas, remiantis naujausiomis studijomis, buvo paskirti vaistai anti-TNF (Etanercept). Tai buvo mūsų didžiausia viltis. Tačiau vėliau atlikus kompiuterinę tomografiją rasta: kairėje frontalinėje kaukolės dalyje 27,2 mm x 24,8 mm defektas, frontalinėje pusėje iš dešinės 16,5 mm, kairėje – 24,3 mm defektai. Vaistų efekto nebuvo, liga toliau progresavo. Vėl buvo skirtas naujas chemoterapijos kursas – vaistai stipresni, o dozės didesnės. Vėl nerimas, baimė, kaip bus toliau, vėl ašaros.
Prefazė:
1 kursas:
Vepesid 70 mg į veną N1
Cytarabine135 mg į veną N1
Methotrexate 225 mg į veną N1
Cyclophosphamide 90 mg į veną N5 + Mesna
MTX 12 mg i/th
2 kursas:
Methotrexate 250 mg lašinant 1 kartą, Leucovorin
Cyclophosphamide 100 mg į veną 1ml N5 + Mesna
Adriamycin 25mg į veną su Cardioxan
MTX 10 mg i/th
Po 2 savaičių:
Methotrexate 250 mg lašinant 1 kartą, Leucovorin
Cyclophosphamide 100 mg į veną 1ml N5 + Mesna
Vepesid 75 mg į veną
Citozaras 150 mg į veną MTX 10 mg i/th
Ir toliau kartojama pulsterapija didinant laiko intervalą.
Po viso varginančio gydymo atlikus kompiuterinę tomografiją paaiškėjo, kad kauliniai defektai sumažėjo daugiau negu per pusę. Džiaugėmės vėl. Gyvenimas nusidažė kitomis spalvomis…
Per tą laikotarpį Emilija ūgtelėjo, pradėjo kalbėti. Ligoninė tapo antrais mūsų namais. Mergaitė jau taip nebijojo procedūrų, viskas buvo įprasta. Be to, ten ji turėjo daug draugų. Todėl turbūt, kaip ne keista, kartais ji net norėdavo grįžti. Jai atrodė, kad visų vaikų gyvenimas toks. Visi vaikai serga ir visi turi gauti vaistukus ir kantriai kentėti įvairias procedūras.
Deja, neilgai teko mums vėl džiaugtis. Baigiantis šiam palaikomajam gydymui liga „užsiliepsnojo“. Kauliniai defektai padidėjo, be to, atsirado 2 nauji. Nors antrą kartą teko nusivilti, mes vis tiek neprarandame vilties, kad mūsų Emilytė pasveiks. Po konsultacijų su užsienio kolegomis gydytojai paskyrė naują gydymą. Kadangi išlikę tik kauliniai defektai, paskirta ne tokia agresyvi chemoterapija:
Vinblastinas į 3 mg į veną (1 kartą per savaitę).
Prednizolonas 20 mg per os (ankščiau jį leisdavo į veną, dabar Emilija jį išmoko išgerti).
Be to, gydytojai nudžiugino, kad užsienio kolegų nuomone, Emilijos būklė ne blogėja, o gerėja. Dabar mes daug laiko praleidžiame namie. Mergaitė jaučiasi neblogai. Ji daug laksto, žaidžia ir daug daug šypsosi… Visa mūsų šeima tiki, kad mūsų Emilytė pasveiks, nugalės ligą ir galės džiaugtis tais pačiais kasdieniniais rūpesčiais, kaip ir kiti vaikai.
Daugiau apie Emiliją galima skaityti – Forume.
