Labdaros ir paramos fondas „Rugutė“

Liudviko mama Jurgita

Tarptautinė vėžiu sergančių vaikų diena

Liudvikas ir Jurgita

1️⃣ Kokia pirma mintis kilo išgirdus vaiko diagnozę?
Gerai prisimenu tą dieną, buvo 2021-ųjų birželio 28 d., kai gydytojas pasikvietė į kabinetą pasikalbėti. Nieko blogo nenujaučiau, pasiūlė atsisėsti, tada sunerimau, nes prieš akis buvo didžiulė MRT galvos nuotrauka su šviesia kaštono dydžio dėme centre. Dar gydytojams nepradėjus kalbėti, pirma paklausiau, kad, tikiuosi, tai – ne mano sūnaus nuotrauka… Jie atsakė – jūsų. Tuo metu laikas sustojo. Bandžiau įžvelgti gydytojų akyse viltį, bet mačiau tik liūdnas akis ir didžiulį nerimą. Tuo metu žemė slydo iš po kojų, lyg kas būtų išrovęs dalelę manęs. Ašaros nesustojo, paprašiau, kad dar norėčiau ateiti su vyru ir dar kartą abu kartu galėtume išgirsti diagnozę. Vis dar vyliausi, kad įvyko klaida. Jaučiau didžiulį skausmą, bet ne fizinį, ir negalėjau suvaldyti ašarų.
 
2️⃣ Kokį didžiausią sunkumą patyrėte gydymo metu?
Didžiausias sunkumas – nežinia. Nebuvo aiškaus gydymo po pirmojo etapo. Kiek patys siūlėm visokius variantus, buvo sakoma – nedėkinga vieta, kiekvienas atvejis individualus. Mus paliko stebėjimui, darant MRT. Jei darinys augs, tada spręs, ką daryti toliau. Antras sudėtingiausias sprendimas – priimti gydymo planą už vaiką. Didžiausia baimė buvo prieš sūnų, jei kas nepavyks, kaip aš žiūrėsiu jam į akis. Nes pagrindinis tikslas buvo kiek įmanoma išsaugoti ne tik gyvenimą, bet ir gyvenimo kokybę.
 
3️⃣ Kas gydymo metu teikė vilties ir neleido nuleisti rankų?
Vilties teikė beprotiška meilė ir baimė prarasti sūnų. Nors daug kas sakė, kad būk optimistė, bet daug kartų mintys vėlėsi apie sūnaus netekimą. Viena mama padovanojo apyrankę su užrašu „Kol yra viltis, yra gyvenimas”. Čia buvo pagrindinis postūmis nenuleisti rankų ir daryti viską, kas įmanoma, ieškant sprendimo. Dar ieškojau informacijos apie panašius atvejus ir labiausiai sėkmingų istorijų. Taip pat malda, joje giliau nei ankščiau radau ir randu nusiraminimą.
 
4️⃣ Kokią žinutę nusiųstumėte mamoms, žengiančioms pirmuosius žingsnius vaiko gydymo kelyje?
Nenuleisti rankų ir, kol yra viltis, ieškoti sprendimo. Nesislėpti su savo skausmu vienatvėje. Kalbėtis su kitomis mamomis, ieškoti grupių, kurios vienija onkologinėmis ligomis sergančius vaikus. Kreiptis dėl antros nuomonės diagnozei ir gydymui. Tik patirtis rodo, kad Kauno klinikos ir Vilnius nebendrauja tarpusavyje, nėra vieningos nuomonės ar gydymo plano. Drąsiai kovoti iš paskutiniųjų už savo vaiką, pametant gėdą, nepatogumą ar baimę.
Turite idėjų kaip padėti sunkiai sergantiems vaikams ?

Parašykite mums