Ugnė
- Parašė Neringa, Ugnės mama
Buvo gražus ankstyvas gegužės rytas. 8:55 val. gimė graži, maža, 52 cm ūgio ir 3590 g svorio mergaitė lyg saulytė. Mes labai mylėjome savo mažąją pagrandukę. Po truputį Ugnytė augo. Kaip ir kiti mūsų vaikai, kalbėjo mažai, vaikščiojo sunkiai. Vieną dieną, mažylei prabudus, pastebėjome, kad viena jos akytė atrodo padidėjusi. Nuvykome į Radviliškį pas akių gydytoją p. Palionienę. Ji diagnozavo akių uždegimą. Savaitę laiko lašinome vaistus, tačiau akytė vis didėjo. Tada susirgome bronchitu, vykome pas vaikų ir, dar kartą, pas akių gydytoją. Akių gydytojas vėl išrašė lašų akims ir sakė, kad už savaitės turėtų praeiti. Tada mus užpuolė abipusis plaučių uždegimas. Vaikų ligų skyriaus vedėja gydytoja p. Mikelienė, pamačiusi mergaitę, sunerimo, kad vien nuo uždegimo akytė neturėtų būti taip padidėjusi. Pasveikus nuo plaučių uždegimo, liepė kreiptis dėl siuntimo pas gydytojus. Gavome siuntimą į Kauno medicinos universiteto klinikas (KMUK). Mums atvykus į KMUK, Ugnytė tematė 16 %. Galbūt, jei būtume kreipęsi anksčiau, nebūtų buvę padaryta tiek žalos…
Kaune mus gydė gydytojas p. Geležinis – tikrai geras ir supratingas specialistas. Atlikęs kompiuterinio rezonanso tyrimą, pamatė, kad akies kryžmėj yra auglys. Buvo nuspręsta skubiai Vilniaus universitetinėje ligoninėje atlikti magnetinio rezonanso tyrimą. Vilniuje sutikome taip pat labai gerą kolektyvą, tuometinį vedėją p. Saviną, gydytoją p. Binkį. Po magnetinio rezonanso tyrimo buvo nuspręsta daryti operaciją, kad mūsų saulytė neapaktų abiem akytėmis.
2007 m. rugpjūčio 29 d. mus operavo gydytojas p. Matukevičius. Esame labai jam dėkingi. Mus gydė geri gydytojai.
Su vyru verčiamės sunkiai, be Ugnytės auginame du pametinukus – Vygą (2000 m.) ir Gerdą (2001 m.). Neturime savo nuosavo būsto, tik tą, kurį skyrė savivaldybė. O buvo tiek svajonių turėti savus namus, savam kieme – vaikų smėlio dėžę, savą sodą…. Dabar aplink tik asfaltas ir dūmai.
Turėdama laisvų lėšų skirčiau jas Kauno medicinos universiteto klinikų vaikų onkohematologijos poskyriui, reanimacijos skyriui. Ten labai reikėtų automatinės skalbimo mašinos, kad būtų galima išskalbti ilgai gulinčių vaikų rūbelius. Reikėtų ir mamų kampelio, kur galėtume pabendrauti, viena kitą palaikyti.
Labai gaila vaikų, kurie vos pražydę lyg gėlės būna pažeisti. Užpuolusi liga pradeda griauti visus pamatus. Man labai gaila taip sunkiai sergančių vaikučių, jie taip sunkiai kasdien kovoja už gyvenimą. Gaila vaikų, kuriuos pažinome ir kurie išėjo pas angeliukus. Mes su savo saulyte labai mylėjome didvyrį Pijų, kuris kovojo iki galo. Mylim Naglį, Rainoldą, Samantą, Viktoriją ir visus kitus, su kuriais gulėjom. Juk mes dabar viena šeima, tik sergam skirtingom ligom. Mylim ir „Rugutę“, kuri rūpinasi mūsų vaikučiais. Linkim didelės dvasinės stiprybės!
Išrašas iš ligos istorijos:
Diagnozė: NEUROFIBROMATOSIS T I: ASTROCYTOMA PIL. N. OPTICI, CHIASMAE N. OPTICI SIN. CEREBELLUM
„Nuo mažens stebima gausiai „balintos kavos” dėmių visame kūne, nuo 2006 m. balandžio mėn, pradėjo didėti kairės akies plyšys, atsirado egzoftalmus. Atlikta galvos smegenų KT, randama sustorėjęs k. opt. n. bei k. kryžmės dalis: infiltruojantis ir juosiantis darinys 3,03×1,43 cm. 2006 m. sausio mėn. nustatyta neurofibromatozė ištyrus genetikos centre. 2006-08-20 atlikta neurochirurginė operacija – orbitos dekompresija, optinio kanalo dekompresija ir gliomos rezekcija iki chiazmos, kaire akimi nemato. Po operacijos ėmė vystytis k. ragenos opos, atlikta blefarorafija. 2007 m. liepos mėn. atlikta galvos BMR – dešiniam smegenėlių pusrutulyje židinys 1,3×0,9 cm, kairiame smegenėlių pusrutulyje 0,5 cm, ties kairiąją smegenėlių kojyte 1,3×0,6 cm (be neigiamos dinamikos). Konsiliumo metu nuspręsta skirti paliatyviąją chemoterapiją pagal žemo piktybiškumo gliomų protokolą. 2007 m. gruodžio mėn. galvos BMR – be dinamikos. Pradėta palaikomoji chemoterapija.”
