Įvykiai

Liepa

Aš tave užauginsiu, dukryte.
Tu – dievaitė manųjų sapnų,
Tu – svajonių manų karalystėj
Nuostabiausios princesės vardu.

Pasakėlėn tave nusivesiu,
Pakylėsiu į pilį aukštyn,
Žvaigždėmis kasytes apibersiu,
Kol sapnų karalystėj miegi.

Į svajonę ant rankų nunešiu
Ir pasupsiu minkščiausiam glėby
Tavo akys spindi lyg perlai,
Mano meilės esi vėrinys.

Mažulėle tave prie krūtinės
Lyg karolius brangiausius glaudžiu.
Tu iš meilės tėveliui juk gimus,-
Atminimas mūs meilės dviejų.

                                     (Nežinomas autorius)

Papildyta

Tiesiog kvapą užgniaužė ir akyse suspindėjo krištolinė ašara perskaičius šias eiles, kurios tiksliai atspindi mūsų begalinę meilę Liepai, todėl jomis ir norėjome pradėti mūsų dukrytės istoriją. Liepa gimė 2006m. gegužės 24 d. Gimė 3350 gr. 52 cm.ūgio, 10 balų pagal APGAR skalę. Iki 9 mėn. augo visiškai sveika dukrytė, nesirgo jokiomis ligomis. 2007 m. kovo mėn. pradžioje Liepa sukarščiavo 38,5 C, tačiau jokių peršalimo požymių nebuvo. Pediatrė manė, kad dygsta dantukai, todėl ir mes nieko blogo neįtarėme. Karščiavo 5 dienas, po to 3 dienų pertrauka, ir, kai po jų vėl ėmė karščiuoti, pediatrė nusprendė padaryti extra kraujo ir šlapimo tyrimus. Keistai pasirodė didelis kraujo nusėdimas, anemija ir šlapimo tyrimas sukėlė įtarimų, todėl skubiai gavome siuntimą į KMUK, nes gydytojai įtarė šlapimo takų infekciją. Tą pačią dieną padarė šlapimo tyrimą, tačiau jis buvo geras, neaiški temperatūros kilmė gydytojus neramino ir jie nusprendė jau kitą dieną padaryti plaučių rentgeną. Gavę atsakymą, tuoj pat paskyrė kompiuterinę tomogramą ir jau vakare turėjome atsakymą: „Už plaučių yra apie 4 cm auglys, kurį reikia kuo skubiau operuoti“.

Ši žinia nebuvo pati baisiausia mūsų ligos kelyje. Mes vis dar naiviai tikėjom, kad auglys bus gerybinis, kad jį išoperuos ir gyvenimas grįš vėl į savo vėžes. Tačiau taip neatsitiko… Jau kitą dieną sulaukėme chirurgo vizito. Jis pranešė, kad dukrytę reikia kuo skubiau operuoti, nes auglys ir yra temperatūros priežastis. Prieš operaciją nusprendėme Liepą pakrikštyti, nors buvome numatę tai padaryti per jos pirmąjį gimtadienį… Liepa karščiavo, buvo prijungtos lašelinės, sesutė net neleido atjungti nors valandėlei, kad galėtume papuošti krikšto suknele… 2007-03-20 dukrytė buvo išoperuota KMUK, operacija truko 3 val., temperatūra nukrito. Jau po poros dienų išleido namo, liepė kantriai laukti biopsijos atsakymo. Išaušo balandžio 1 d., drebančiomis rankomis sėdau pati už vairo ir nuvykau į KMUK tyrimo atsakymo. Jis skambėjo taip – užpakalinio tarpuplaučio blogai diferencijuota neuroblastoma. Vienintelis gydytojos pridurtas sakinys: „Tai labai pikta ir klastinga liga, KMUK ji negydoma, siunčiame į VUVL”. Uždarius gydytojos duris, verkiau nematydama, kur einu. Grįžus namo norėjosi patikėti, kad tai – balandžio 1-osios pokštas…

2007-04-04 atvykome į VUVL, kur buvo atlikti įvairūs tyrimai. Liepai dėl didelio išplitimo kauluose ir kaulų čiulpuose nustatė 4 ligos stadiją. Tai buvo pati skaudžiausia žinia per visą ligos kelią. Galėjome susitaikyti su diagnoze, atrodo – su viskuo, bet ne su tuo, kad tai – paskutinė ligos stadija. Tada radau telefone Editos numerį, kurį buvau įsirašius tik sužinojus diagnozę, dėl viso pikto, jei kada prireiktų. Tuomet ir prireikė… neprisimenu, kaip jį surinkau ir nežinodama, ką pasakyti, verkiau, kaip gyvenime nebuvau verkusi. Žinojau, kad mane gali suprasti tik tas, kas tai jau yra patyręs. Jos ištiesta pagalbos ranka buvo pati tvirčiausia, tik jos dėka tuomet ryžomės susiimti ir kovoti… kovoti tiek, kiek reikės, iki paskutinio kraujo lašo…Per visą gydymo eigą buvo visko – ir pakilimų, ir skaudžių nuopolių, bet nė karto nebuvome vieni… juk nuostabių žmonių pasaulyje tiek daug! 2007-04-04 buvo numatytas chemoterapinis gydymas, 4 chemoterapijos kursai (carboplatin + etopozide). Po jų buvo atlikti kontroliniai tyrimai. Pagrindinis mūsų ligos tyrimas MIBG neparodė teigiamos dinamikos, vadinasi – poveikio nebuvo arba jis buvo per mažas… Tuomet atrodė, kad vėl žemė slysta iš po kojų…

Tačiau vėl tiesėmės, stojome ir žengėme pirmyn. Juk tai – tik kelio pradžia, dar viskas priešakyje… Sužinoję tokius tyrimo rezultatus, nusprendėme pasikonsultuoti su prancūzų gydytojais dėl tolimesnio Liepos gydymo. Nusiuntėme Liepos ligos istoriją. Jie atsiuntė rekomendacijas, kaip jie elgtųsi panašioje situacijoje, t.y., skirtų CADO 2 kursus. Taigi vieną šį chemoterapijos kursą mes jau gavome, už dviejų savaičių bus antras. Tačiau koks bus šios chemoterapijos poveikis? Šis klausimas mus kankina dieną – naktį. Mes manome, kad, jei nepadarysime visko dėl savo Stebukliuko, negalėsime sau atleisti visą gyvenimą, todėl labai stengiamės padaryti VISKĄ, kas nuo mūsų priklauso, kad Liepa pasveiktų! Viliamės rugpjūčio pabaigoje nuvykti į Timone ligoninę Marselyje, Prancūzijoje. Norime, kad šioje ligoninėje būtų atlikti išsamūs kontroliniai tyrimai po 2 chemoterapijos kursų ir prancūzų gydytojai rekomenduotų tolesnį neuroblastomos gydymą. Kad mes galėtume išpildyti jos dar labai mažas svajones, pirmiausia reikia padaryti labai didelį darbą – padėti Liepai pasveikti, įveikti sunkią ligą ir, atvertus naują gyvenimo lapą, nerasti žodžio – vėžys.

 

Ruduo… Niekada jis man žavesio nekėlė… Tačiau šis ruduo mums kitoks, ypatingas, teikiantis pačią didžiausią gyvenime viltį – įveikti sunkią mūsų dukrytės Liepos ligą… Gerų žmonių, draugų, suaukojusių reikiamą pinigų sumą „Gerumo akcijos Liepai“ metu dėka, su dukryte nuvykome į Marselyje (Prancūzija) esančią Timone ligoninę. Ten Liepai buvo atlikti kontroliniai tyrimai ir suteikta konsultacija tolimesniam gydymui. Iš visos širdies dėkojame visiems, ištiesusiems pagalbos ranką mūsų mažajai Princesei… Atlikę kontrolinius tyrimus, prancūzų gydytojai pasakė, jog Liepa jau pasiekė dalinę remisiją! Manau, Jūs suprantate, ką tuomet mums šie žodžiai reiškė? Tyliai džiaugėmės ir kantriai laukėme tolimesnių gydytojų rekomendacijų. Nors 2 CADO chemoterapijos kursai davė puikius rezultatus, tačiau pilna remisija dar nepasiekta. Buvo nuspręsta skirti dar 2 CADO kursus.

o jų vėl reikės atlikti kontrolinius tyrimus – įvertinti, ar pasiekta pilna remisija. Kas toliau? Jeigu tyrimai parodytų, kad neuroblastomos židinių nėra, tuomet liktų paskutinis gydymo etapas – pagrindinio tumoro tarpuplautyje pašalinimas chirurginiu būdu ir gydymas būtų baigtas. Jeigu židiniai būtų rasti – toliau tęsiama chemoterapija kitais vaistais ir operacija atidedama. Nežinau kodėl, tačiau šį kartą esame optimistiškiausi per visą gydymo laikotarpį. Tvirtai tikime – operacija įvyks ir visi drauge galėsime džiaugtis įveikę patį pikčiausią Liepos priešą. Liepa įveikė 8 chemoterapijos kursus, 4 iš jų – labai stiprūs. Dukrytė laikėsi tvirtai, patyrė tik smulkius šalutinius jos reiškinius. Tačiau – artėja kontrolinių tyrimų diena – ir mūsų širdys vėl ima virpėti nuo nerimo ir nežinomybės… Už mėnesio sužinosime, ar pikta liga pasitrauks iš mažosios Princesės gyvenimo. Tikiu, jog tas nuostabias nežinomo autoriaus eiles, esančias Liepos istorijos pradžioje, aš galėsiu jai kartoti kas dieną… nes jos – mano gyvenimo variklis… Dėkojame visiems, einantiems kartu su mumis šiuo nelengvu gyvenimo keliu… AČIŪ. Mes Jus mylim!

Jau praėjo vieneri metai nuo tada, kai išgirdome diagnozę – NEUROBLASTOMA. O kova dar nesibaigė. Mes jau daug nukeliavome ligos keliu, daug sunkių dienų ir naktų praėjo, bet apie viską nuo pradžių… Antrą kartą kylant lėktuvui iš Vilniaus oro uosto į Marselį mes visi trys jautėmės laimingi. Žmonės neliko mums abejingi: turėjome pakankamai pinigų tyrimams ir operacijai, jautėmės saugūs ir pilni vilties. Tačiau jau greitai išgirdome ne tai, ką tikėjomės išgirsti.

Pasiekti pilnos remisijos mums taip ir nepavyko – liga neprogresavo, tačiau ir nesiruošė trauktis. Pasitarę įvairių sričių prancūzų specialistai nusprendė, kad reikia šalinti pagrindinį tumorą. 2007 m. lapkričio 22 d. buvo atlikta operacija, po kurios Liepa greitai atsigavo ir jau trečią dieną mus išleido iš ligoninės. Priešakyje laukė dvi ilgos savaitės (tiek laiko nebuvo galima skristi lėktuvu) ir nežinomybė, kas bus toliau?

Mes išgyvenome siaubingą jausmų sumaištį: viltį ir nusivylimą, baimę ir ryžtą žengti toliau, liūdesį ir džiugias akimirkas… Prancūzų gydytojai rekomendavo kuo skubiau atlikti autologinę kaulų čiulpų transplantaciją, prieš tai taikant naują chemoterapijos kursą, kuris Liepai dar nebuvo taikytas. Su tokiomis naujienomis ir sugrįžome į Lietuvą. Jau žinodami, kuria kryptimi teks plaukti toliau.

Po naujos chemoterapijos ne iš karto pavyko surinkti kamienines ląsteles, todėl transplantacija buvo nukelta. Ji atlikta 2008 m. vasario 14 d. Kaulų čiulpų transplantacijos poskyryje praleidome mėnesį. Dabar gyvename tam tikru mitybos rėžimu, saugomės galimų infekcijų. Labai džiaugiamės ir didžiuojamės ištikimaisiais „Rugutės“ draugais, kurie nuolat supo mus savo teigiamomis mintimis, guodė šiltais žodžiais, siuntė dovanas ir atvirukus, dovanojo savo meilę… O mes savo ruožtu galime su Jumis pasidalinti savo patirtimi, išgyvenimais, kasdienybe ir nuotraukomis forume. Ačiū, kad esate drauge!

Balandžio pradžioje mūsų laukia pirmieji svarbūs kontroliniai tyrimai, kuomet ir sužinosime, kaip transplantacija paveikė Liepos ligą ir kas mūsų lauks toliau. Šiandien mes laimingi, kad esame namučiuose ir galime džiaugtis pavasariu, teškentis balose, matyti žibutes šlaituose, dažyti margučius per Šv. Velykas… Mūsų Princesė miela, retkarčiais padykusi, bet velniškai brangi mums. Todėl neketiname verkti, o atvirkščiai – žadame paversti 24 val. „auksinėmis“, neįkainuojamomis ir nuveikti dar labai daug !!!

Šį kartą Liepos istorijos tęsinį pradėjau rašyti ligoninėj turbūt todėl, kad esant čia sukyla daugiausiai prisiminimų… Jau seniai nustojau fiksuoti, kada ir kokie buvo atlikti tyrimai, operacija, kada ir koks gydymas buvo taikytas, bet laiko ligoninėj į marias, o ypač kai gydo ne pagrindinę ligą, o paprastą šlapimo takų infekciją. Pasistengsiu atsukti laiką atgal ir papasakoti, kaip mes gyvenome 2008-ųjų pavasarį, vasarą, rudenį…
 
Po atliktos autologinės kaulų čiulpų transplantacijos manėme, jog mūsų lauks sunkus periodas, lips įvairios ligos ir visa kita, o, pasirodo, viskas buvo atvirkščiai – tai buvo vienas iš ramesnių ir malonesnių gyvenimo periodų. Tie, kurie visą laiką buvo su mumis, turėjo tai pastebėti iš Liepos nuotraukų forume. Gegužės viduryje buvo atlikta kontrolė, MIBG tyrimas užfiksavo seną metastazę galvytėje. Taigi, iškilo klausimas, kokį darbą padarė kaulų čiulpų transplantacija, jei iki jos ir po jos mes esame toje pačioje vietoje? Neteigiu, kad transplantacijos nereikėjo, galbūt jei ne ji, liga būtų progresavusi. Toks jau dalykas ta medicina, ne visada ir ji gali atsakyti į visus klausimus. Jei tik žinotumėme patį tiesiausią ir geriausią kelią… Deja, tenka jo ieškoti…

Bekeliaujant gyvenimo keliu sulaukėme ir labai smagios akimirkos – Liepai sukako dveji! Atšventėme jį net du kartus – namuose ir „Rugutės“ Namučiuose. Eilinį kartą buvome apsupti begaliniu dėmesiu, vieni rūpinosi princesiškos suknelės, batukų, skrybėlaitės paieškomis, kiti – princesiško torto užsakymu, dar kiti dovanomis, kambario puošimu ir t.t. Kai visa tai prisimenu, skruostu nurieda džiaugsmo ašara: „…Rūta, koks Liepos batų dydis? Kiek centimetrų jos pėdutė? Koks ūgis? Kokia galvytės apimtis? Kas ją nustebintų? Ar toks tortas jai patiktų?…“ Pamišusių dėl Liepos tikrai netrūko!

Sulaukėm vasaros, birželio pradžioje buvo atliktas galvytės kompiuterinės tomografijos, vėliau ir magnetinio branduolinio rezonanso tyrimas, metastazė buvo apie 4×5 cm. dydžio. Su nuotraukomis nuvykome į KMUK neurochirurgo konsultacijai. Tuomet mums pasakė, jog pašalinti metastazę chirurgiškai galima be didelės rizikos, nes ji smegenų nelietė. Iškilo klausimas – kada? Liepos atvejis nebuvo skubus, o eilė laukiančiųjų buvo maždaug apie mėnesį. Delsti bijome, iš pradžių operacija buvo numatyta birželio 12 d., tačiau dėl skubaus atvejo atidėta daugiau kaip savaitei. Buvome namie ir laukėme skambučio. Į KMUK atvykome birželio 18 – tą dieną. Liepa pradėjo ruošti operacijai ir birželio 20 d. išoperavo. Operacija truko lygiai 5 valandas, Lina visą tą laiką buvo šalia – ir jaudinomės, ir juokavome, ir valgėme, ir vėl laukėme… Dar koks šimtas žmonių spaudė kumštukus ir budėjo prie telefono laukdami atsakymo, kad viskas pavyko gerai. Mes patekome į pačias geriausias rankas, likome sužavėti gyd. A. Matukevičiaus nuoširdžiu rūpestingumu, dėmesiu po operacijos, jis ateidavo į onkohemotologinį skyrių kasdien apžiūrėti Liepos, nors atlikęs operaciją išėjo atostogų. Jautėmės saugūs, nors pooperacinis periodas nebuvo lengvas. Jau po savaitės buvo nuimtas tvarstis ir grįžome namo.

Laukėme konsiliumo, kur onkohematologas, chirurgas ir radiologas tarėsi dėl spindulinės terapijos. Nutarė skirti po 2 grėjus 12 dienų į išoperuotą vietą, o tai reiškė, jog 12 dienų iš eilės gausim narkozę. Liepos 15 d. gavome pirmą „spinduliukų dozę“. Visai nesunkiai praėjome visus kartus, tik pusvalandį po narkozės buvo sunkiau, Liepa norėdavo eiti, o kojos nelaikydavo, juokdavosi ir kalbėdavo su „nematomais žmogeliukais“, vėliau viskas grįždavo į savo vėžias.

Rugpjūčio pradžioj pradėjom gerti palaikomuosius vaistus Roaccutane. Rodos paskutinis vasaros mėnuo davė pakvėpuoti grynu oru, nulėkėme prie jūros, o sugrižę pradėjom ruoštis pirmai kelionei į darželį. Rugsėjo pirmos dienos šventė mums buvo ne tokia kaip kitiems vaikams – Liepai buvo atliktas MIBG tyrimas, kuris neuroblastomos židinių šį kartą neužfiksavo, pagrindiniai ligos požymiai išnykę – mes pasiekėm remisiją… Aš grįžau į darbą, Liepa pradėjo lankyti lopšelio grupę. Dvi savaitės buvo pasakiškos! Atsikeldavom abi ryte, išsivirdavom arbatos, užsitepdavom sumuštinių, įsijungdavom „Teletabius“ ir krimsdavom apie pusvalandį – štai toks būdavo mūsų nuostabus rytinis ritualas. Apsirengusios 5 minutes pėsčiomis, susikibusios už rankyčių kulniuodavome į darželį.

Po dviejų savaičių Liepa sukarščiavo, pradėjo kosėti, sloguoti. Nenustebome, kad pasigavome virusą, gydėmės kaip ir visi vaikai, pasveikome. Po dviejų sugrįžimo dienų į darželį Liepa vėl sukarščiavo, pasidarėme kraujo tyrimą, buvo didelis kraujo nusėdimas. Nuvykome į VUVL, ten diagnozavo sinusitą, taip pat išaugo bakterija ir iš šlapimo pasėlio, gavome 10 dienų antibiotikų kursą (prieš tai namie buvome sugėrę geriamų antibiotikų kursą). Grįžę namo labai saugojomės, Liepą pasikeisdamos prižiūrėjo močiutės. Lygiai po savaitės vėl pakilo labai aukšta temperatūra (40,1 C) išsikvietėme greitąją pagalbą ir nuvykome į KMUK. Ir vėl iš šlapimo pasėlio išaugo bakterija – dar vienas antibiotikų kursas… Taigi dabar ir esame šioje stotelėje… Baigus Roaccutane kursą (2009 m. vasarį) laukia kontroliniai tyrimai.
 
Turime gražaus laiko iki Šv. Kalėdų ir Naujųjų Metų, viliamės ramiai jį praleisti šeimos ir draugų rate.
Prieš septynerius metus Liepai buvo diagnozuota Tarpuplaučio blogai diferencijuota neuroblastoma. Mums, tėvams, Liepos gyvenimas visada liks padalytas į tris etapus: gyvenimą iki ligos, gydymo eigą ir gyvenimą įveikus ligą. Šiandien su visais norime pasidžiaugti, kad jau penkerius su puse metų Liepa remisijoje! Pagaliau pasiekėme ilgalaikę remisiją! Su kiekvienais metais jaučiamės drąsiau ir saugiau, skaudūs prisiminimai blėsta…

Šiandien dar kartą norime padėkoti visiems, kurie neliko abejingi mūsų šeimos skausmui Liepos gydymo kelyje. Jūs visi buvote, esate ir būsite mūsų šeimai ypatingi! Kaskart nuėję į bažnyčią dėkojame Dievui, likimui, medikams ir visiems geros valios žmonėms, kurie tuomet buvo šalia, nuolat drąsino ir neleido palūžti sunkiausiomis akimirkomis… Tariame visiems nuoširdų AČIŪ!!!

Džiaugiamės, kad Liepos atmintyje skaudžių prisiminimų iš ligoninės neliko. Kas pusmetį lankomės Vilniaus Santariškių vaikų ligoninės Onkohematologijos skyriuje, kur Liepai atliekami kontroliniai tyrimai. Liepa auga, todėl natūraliai su kiekvienais metais daugėja klausimų apie ligą. Mergaitė jau moka skaityti, todėl pastebi tai, ko anksčiau nepastebėdavo. Liepa apie savo ligą žino tiek, kiek gali suvokti pagal savo amžių, o visa kita – ateityje…

Iki šiol pagrindinis ligos kontrolinis tyrimas yra stuburo MRT. Jis atliekamas kas 6 mėn. ir parodo liekamųjų darinių (ganglioneuromų) dinamiką. Ganglioneuromos – gerybiniai navikai, kurie pas Liepą pastebėti kontrolinių tyrimų metu. Ganglioneuromų gydymas – tik chirurginis. Pirma ganglioneuromos šalinimo operacija atlikta skruostikaulio srityje prieš penkerius metus. Kiekvienas randas primena apie sunkiausias gydymo akimirkas. Stubure esantys ganglioneuromų dariniai keletą metų buvo stebimi MRT. Operuoti stuburą buvo nuspręsta pasikonsultavus su neurochirurgais, kai Liepa pradėjo skųstis labai stipriais spazminiais skausmais stuburo srityje, o ir MRT rodė neigiamą dinamiką. 2013 m. sausio ir gegužės mėnesiais Liepai atliktos dvi neurochirurginės stuburo operacijos, kurių tikslas buvo radikaliai pašalinti gerybinius navikus. Deja, net ir dviejų operacijų metu visko pašalinti nepavyko. Dėl šių liekamųjų darinių Liepą iki šiol stebi onkohematologai.

Šiandien Liepa jau pirmokė ir tuo labai didžiuojasi! Kartu su sese Nida du kartus per savaitę lanko baseiną, kuriame mokosi plaukti, stiprėja fiziškai. Dabar mūsų šeimos gyvenimas turi savą ritmą. Liepa kas rytą su mamos palaiminimu išlydima į mokyklą, Nida ir Jauniukas keliauja į darželį, o mes, kaip ir daugelis tėvų, skubame į darbus…

Gegužės mėnesį Liepai sukaks aštuoneri! Kiekvienas jos gimtadienis – didžiausia šventė mūsų šeimoje. Tą dieną mano širdis plaka stipriau nei įprastai, užplūsta įvairiausi jausmai, mintimis prisiliečiu prie visų Liepos gyvenimo akimirkų, nuo gimimo iki dabarties… Šiandien beprotiškai didžiuojamės Liepa tokia, kokia ji yra, su visai privalumais ir trūkumais, juk tėvų meilė savo vaikams neturi ribų…

Linkime visiems džiaugtis kiekviena mums suteikta gyvenimo diena, vertinti džiaugsmo, kartais ir skausmo akimirkas, nes be jų mes nebūtume tokie, kokie esame…

Daugiau apie Liepą galima skaityti – Forume