Įvykiai

Hubertas

Mielieji, kreipiamės į visus mylinčius mažuosius Kovotojus, puoselėjančius beribį Tikėjimą bei širdimis apkabinančius kiekvieną ligoniuką, kuriam Šiandien reikia Jūsų visų pagalbos. Juk ne kartą įrodėte, tam, kad pakeistumėte Dabartį ir paskleistumėte niekada nesibaigiančią Viltį, reikia tiek ne daug – būrio palaikančių žmonių. Šiandien to reikia mažajam Hubertui.

Fondas suteikė teisę Huberto šeimai naudotis viena iš fondo atsiskaitomųjų sąskaitų į kurią aukodami Jūs padėsite mažajam Kovotojui tęsti gydymą Šveicarijos „Jules Gonin Eye Hospital“ klinikoje.

Papildyta

Paramą galima pervesti:    2013-12-17 Gerumo akciją, skirtą Hubertui, baigiame

Labdaros ir paramos fondas „Rugutė”
Fondo kodas 300070090
Atsiskaitomoji sąskaita Nr. LT49 7044 0600 0590 6807
AB SEB bankas, banko kodas 70440, SWIFT kodas CBVILT2X
Mokėjimo paskirtis: Huberto gydymui bei socialiniams poreikiams

Hubertui gautos paramos ataskaitą galite rasti čia. Suteiktos labdaros ataskaitą galite rasti čia.

 

Būkime kartu su mažuoju Hubertu, kiekvienoje jo šypsenoje, pirmajame žengtame žingsnyje, ištartame žodyje…  

 

Huberto ligos eigos ir paramos poreikio aprašymas:

2010-04-29 gimė sūnus Hubertas atsinešdamas į pasaulį kur kas daugiau. Po gimimo vaikams daromi visi galimi patikrinimai. Vaikas gimė su rizikos faktoriumi – mažo svorio. Gimusiam berniukui patikrino klausą, tačiau nepatikrino kito pirmapradžio pojūčio organo – akių, nors dėl rizikos faktoriaus atliko kitus įvairius tyrimus, galbūt ir žeminančius. Tuo metu atlikti kai kurie tyrimai atrodė viršijantys racionalų suvokimą, po vėlesnės diagnozės – pasitvirtino mūsų sveikatos sistemos neefektyvumas.

Keistos nuo pat gimimo akytės „specialistų“ buvo įvardintos kaip fiziologiniai pakitimai turintys išnykti po 3 mėn. Ketvirtąjį Huberto gyvenimo mėnesį patys kreipėmės į gydytojus oftalmologus „ne poliklinikoje“, po tyrimų diagnozė – abiejų akyčių vėžys, visiškai pavėluota, vaikas nemato.

Sekė labai nemalonios gydymo procedūros, komplikacijos, narkozės, operacijos, 6 chemoterapijos. Išlikom gyvi. Prieš naujus metus atliko paskutinę chemoterapiją. Įvyko stebuklas, su likusiomis tinklainės dalimis vaikas pradėjo orientuotis, reaguoti į šviesą, atgauti jėgas. Visi gydytojai žavisi jo noru gyventi (juokaujama, kad medicina bejėgė prieš jo troškimą gyventi) bei bandymu matyti.Jis noriai stengiasi išnaudoti regą kad ir kokia ji būtų, kai tuo tarpu panašiomis situacijomis neretai ligoniai „užleidžia“ jutimo organus.

Tokie ligoniai nuolat prižiūrimi, mums patikros Vilniaus universiteto vaikų ligoninėje buvo numatytos kas 2 mėn.

2011-03-02 su narkoze atlikta apžiūra, nustatyta, kad liga progresuoja. Vilniaus universiteto vaikų ligoninės Akių ligų skyriaus gydytoja raštu konstatavo, kad „<>stebimas ligos recidyvas abiejose akyse, o visos galimybės gydyti Lietuvoje yra jau išnaudotos, ligonį tolimesniam gydymui tikslinga nukreipti į „Jules Gonin Eye Hospital“.

Lietuvoje tokių ligos atvejų, kaip mūsų Huberto, nustatoma labai retai. Didelių techninių galimybių tokių ligų gydymui nėra, nes tai – vienetiniai atvejai. Įprastiniai gydymo metodai nieko nebegarantuoja: nelabai kas gali likti iš kūdikio po naujų chemoterapijų ar spinduliavimo.

Neabejingi ir novatoriški VUVL Akių ligų skyriaus medikai per visą Huberto ligos istoriją domėjosi, kokios praktikos kitose šalyse. Paūmėjus Huberto ligai kreipėsi pagalbos į šveicarų kolegas ir iš jų gavo sutikimą gydyti. Faktas yra tas, kad patys VUVL Akių ligų skyriaus specialistai surado geriausius savo kolegas ir gydymo bazę užsienyje ir tai yra specialistų ir VUVL sprendimas siųsti gydytis svetur (ne tėvų subjektyvi nuomonė ar pan.).

Šveicarijoje nuo 2008 m. taikoma (ir pasiteisino) japonų išrasta gydymo sistema, kai chemoterapija specialiais būdais atliekama per miego arteriją į ligos židinį į akį (o įprasta chemoterapija leidžiama į kūną ir suėda kas liko). Unikalu ir tai, kad šveicarų specialistai yra konkrečiai onkologai-oftalmologai, t.y. jų specializacija būtent retinoblastoma (akių vėžys) (pas mus šalyje vieni – onkologai, kiti – oftalmologai, atitinkamai tai spraga, atsiranda žinių takoskyra, galų gale tokie atvejai vienetiniai, kad konkrečių specialistų poreikio nėra). Tuo tarpu šveicarai orientuojasi į pasaulio rinką, o pasirinkimas kur gydytis toks: arba Lozanoje, Šveicarijoje, arba Bostone, JAV. Gydymas atliekamas štai čia: Jules Gonin Eye Hospital, CHUV (University State Hospital), Unit of Pediatric Ocular Oncology.

Ką gali duoti ligos sustabdymas pagal prioritetus:
Išsaugoti vaiko sveikatą/gyvybę netaikant alinančių spinduliavimų, chemoterapijų. Išsaugoti akis kaip organus. Suteikti galimybę matyti, mažiausiai bent tiek regėjimo kiek jo buvo atsistatę paskutinėmis dienomis.

Gydymo užsienyje įgyvendinimas.
Yra tokia praktika, kad jei savo šalyje nėra veiksmingų priemonių, sveikatos įstaigos teikimu kreipiamasi į Sveikatos apsaugos ministeriją dėl gydymo užsienyje finansavimo. Dėka gerų žmonių, Sveikatos apsaugos ministerija 2011-03-07 priėmė sprendimą per 2 dienas apmokėti pirmojo vizito gydymą (12000 CHF arba 32400 LTL). Nuo 2011-03-09 Hubertas su mama pas specialistus Lozanoje.

Valstybė nedengia prie gydymo priskaičiuotų tos šalies mokesčių. Taip pat patiems reikia padengti susisiekimo, apgyvendinimo ir kitas išgyvenimo išlaidas.

Šveicarų specialistai raštu patvirtino, kad pirmus metus reikalingos vizitacijos kas 3-4 savaites, antraisiais metais kas 2-3 mėn.
Lėktuvo bilietas į vieną pusę į Ženevą (abipusių nėra galimybės įsigyti, kadangi iš anksto nežinoma vizito tiksli trukmė) apie 900 Lt (į abi puses bus 1800 LTL), traukinio bilietas iš Ženevos į Lozaną 25 CHF (į abi puses bus 135 LTL), nakvynė ligoninės bendrabutyje 1 naktis 90 СHF (2430 LTL; vizito trukmė apie 10 dienų, o pirmasis bus ilgesnis; pigesnių apgyvendinimo variantų su galimybę gaminti valgį Lozanoje nėra), plius pragyvenimas. Be abejo, siekdami sumažinti išlaidas, vedame derybas su ligonine ar nepavyktų mokėti už apgyvendinimą pigiau. Orientacinė apsilankymo kaina nuo 6000 LTL. Metinės išlaidos gydymo realizavimui didžiulės.

Didžiausios finansinės rizikos:
– Nebandom kol kas vertinti ar reikės mokėti prie gydymo priskaičiuotus mokesčius.
– Tvarka yra tokia, kad dėl gydymo finansavimo kiekvienam vykimui reikia gauti atskirą sprendimą, t.y. pakartoti visą biurokratinę procedūrą (VUVL teikimas, SAM sprendimas, ligonių kasos išrašo formą E112). Net nebandom įvertinti lėšų poreikio jei valstybė nutars nefinansuoti tęstinio gydymo. Tiesiog tikim ir dėsim daug pastangų, kad valstybės aparatas nepaliktų mūsų pusiaukelėje, net ir taip atsitikus – reikės ieškoti sprendimų.
Jei taip atsitiktų – apie tai pranešime.

Mažajo Huberto gydymui Šveicarijos klinikose reikalinga finansinė parama. Savo pastangomis mūsų šeimyna nepajėgi padengti su gydymu Lozanoje susijusių išlaidų: vizitai turi būti kas 3-4 savaites, išlaidos didelės.

Tikime Jūsų supratimu,
Huberto tėveliai

Dėka Jūsų visų skirtos paramos Hubertukui ir valstybės pirmajam pusmečiui skirto finansavimo medicininėms išlaidoms, pradinis gydymo etapas Lozanoje pajudėjo.

Jules Gonin akių ir CHUV ligoninių gydytojai Hubertukui atliko lokalines chemoterapijas. Gydymo poveikis buvo labai efektyvus, augliai žymiai traukėsi, regėjimas pastebimai gerėjo. Kaip rašėme anksčiau, pagal tuometinę prognozę tikėjomės, kad po chemoterapijos injekcijų liga pradės trauktis ir pakaks tik prevencinių patikrinimų ir stabilizacinio pobūdžio gydymo procedūrų. Deja, nepaisant sėkmingo ir efektyvaus gydymo pradiniame etape, liga agresyviai atsinaujina ir neketina pasiduoti. Vietoj lūkesčių pereiti į prevencinę priežiūrą, toliau vyksta rimtas gydymas. Visi planai pakito, liga vėl mus įsuko į intensyviai kintantį veiksmų verpetą, dėl gydymo trukmės nebespėliojama – gydymas bus tęsiamas tiek, kiek reikės. Ligai įveikus vienus gydymo metodus, reikalingi kiti gydymo būdai, nes ankstesnieji nebetaikomi.

Situacija labai dėkinga tuo, kad esame patikimose rankose. Šveicarijos medikai turi sukaupę patirties, išteklių ir taiko kitus gydymo būdus, kurių nėra Lietuvoje.

Mes tikime, kad pavyks išsaugoti Hubertuko regėjimą bent truputį, mes tikime, kad bus žmonių, kurie neliks abejingi vaikeliui, mes tikime, kad ir po pirmojo pusmečio valstybė nepaliks mūsų be pagalbos.

Mes labai labai dėkojame už Jūsų paramą. Jūsų pagalbos dėka mes gavome galimybę kovoti dėl Hubertuko sveikatos. Jei tik mokėtų, Jums pats dėkotų stiprusis Hubertukas.

Dar kartą nuoširdžiai dėkojame ir linkime visa ko geriausio. Tėveliai Mindaugas ir Vaiva bei sesutė Jorūnė

Valstybė ir toliau remia gydymo finansavimą Šveicarijos Jules Gonin akių ir CHUV ligoninėse. Paskutinį teigiamą sprendimą tęsti gydymą Lozanoje valstybė priėmė 2012 m. kovą, tuo pripažindama gydymo efektyvumą bei ribotas galimybes Lietuvoje.

2011 m. rugsėjo mėn. augliai akyse buvo nuslopinti ir pereita į aktyvų stebėjimą. Procedūros buvo taikomos kas 1–2 savaites. Vėliau lankytis apžiūroms reikėjo rečiau – kas 3–4 savaites. Toks malonus palengvėjimas tęsėsi iki 2012 m. vasario mėn. Huberto fizinė sveikata, netaikant intensyvios chemoterapijos ir kitų procedūrų, sparčiai gerėjo. Berniuko regėjimas sustiprėjo tiek, kad jis pradėjo orientuotis, žaisti, bendrauti, džiaugtis jį supančiu pasauliu. Hubertas tapo linksmu berniuku, besistengiančiu valios pastangomis, protingumu, žaismingumu kuo gražiau įvaldyti aplinką

2012 m. vasario mėn. silpnesniojoje akyje pastebėtas kritinis paūmėjimas ir pradėta taikyti vietinė chemoterapija. Gerojoje – dešinėje – akyje taip pat pastebėti pokyčiai ir pradėtas taikyti atitinkamas gydymas. Tai parodo, kad situacija įtempta, o klastinga liga neleidžia nurimti nė dienai.

Tik naujausių technologijų ir sukauptos pasaulinės patirties dėka šveicarų gydytojai ligos paūmėjimą ar pokyčius pastebi taip anksti, kad padėtį vėliau sugeba valdyti ir švelninti.

Jūsų padedami mes galime pasiekti, kad Hubertui būtų atliekamas gydymas svečioje šalyje, ir susitelkti ties svarbiausiais iššūkiais. Dėkojame visiems, gyvenantiems Hubertuko gydymu. Jūs patys įsivaizduojate, kokia graži žaidžiančio Huberto šypsena ir koks skambus jo juokas – Jūs šiam stebuklui leidžiate vykti

Gyvenimo išmintis byloja, jog laikas – mūsų sąjungininkas. Hubertėlio atveju tai – pati tikriausia tiesa. Viso gydymo laikotarpiu nurimti neleido nuolatiniai ligos paūmėjimai. Tokia situacija trukdo suvokti, kur tu esi, t.y. ar ir vėl atsidurta gydymo pradžioje, ar tai vidurys, ar pabaiga. Šveicarijos ir mūsų šalies gydytojai teigia, kad svarbu pasiekti stabilumą: iš pradžių pusmečio trukmės, vėliau – dvylikos mėnesių. Tai reikštų lėtą ligos atsitraukimą. Rugsėjo pabaigoje Šveicarijos ligoninėse buvo atliktas eilinis-periodinis Huberto tyrimas, po kurio atsargiai konstatuojama, kad nėra naujų auglių akytėse, o senieji – neaktyvūs. Būta įvairių periodinių tyrimų baigčių, tik ši kitokia – ji rodo, kad jau penkis mėnesius viskas yra stabilu. Negarsiai džiaugiamės ir šia patirtimi dalinamės su Jumis. Kas toliau? Juokaujama, kad nelaimė viena nevaikšto, o jei sekasi – tai sekasi. Šių metų rugsėjį valstybė skyrė gydymo finansavimą Šveicarijos ligoninėse iki 2013-ųjų rugsėjo mėnesio. Tai garantuoja gydymo tęstinumą.

Koks šiandien Hubertėlis. Gydytojų teigimu, berniukas mediciniškai yra aklas. Tačiau mažiukas mato, nors ir labai labai silpnai. Berniukas orientuojasi, o nežinantys Hubertėlio istorijos žmonės, jo negalios nepastebi. Jis puikiai auga, vystosi neatsilikdamas, o kai kuriose srityse lenkia bendraamžius, nes jį stiebtis skatina aplinkybės. Berniukas yra nepaprastai linksmas, su kaupu grąžina visą meilę, švelnumą, rūpestį, optimizmą.

Stebuklas esate Jūs – tie žmonės, kurie nepabūgote padėti nelaimėje pačiu reikalingiausiu momentu, taip pat tie medikai, kurie mus globoja Lietuvoje, Šveicarijoje. Be visos šios paramos, be moralinio, finansinio, medicininio palaikymo, mūsų vienų ėjimas tikslo link būtų neįmanomas.

Dėkojame Jums už suteiktą tikėjimą, už jausmą, kad esame ne vieni. Dėkojame Jums už tai, kad šiandien turime linksmą Hubertėlį, kad nuotraukose matome laimingą ir mylimą vaiką

Jei būtų rengiamos mažųjų keliautojų varžybos ir sumuojami kelionėse įveikti kilometrai, Hubertėlis neabejotinai patektų tarp lyderių. Deja, Hubertėlio kelionės ne pažintinės, jo kelionės ne tokios svaiginančios kaip rašoma Henriko Staso knygoje ,,Kelionių vynas“. Berniuko kelionių kryptis ta pati – į ligoninę Šveicarijoje, ligoniuko kelionių tikslas aukštesnis – pasveikti. Nepaisant to, kad pačios kelionės į gydymo įstaigą vargina ir suteikia ne pačios šviesiausios patirties, mažius su ilgesiu laukia vykimo proceso. Hubertas tiksliai nusako visą kelionės algoritmą: kokia transporto priemone važiuos, kokia bus jos spalva, ką jis išgirs, kas bus pateikta maitinimui. Prieš kiekvieną kelionę (ir ne tik) jis visa tai kartoja be perstojo, krykštaudamas. Vykimo į ligoninę procesas persikėlė į jo žaidimų kambarį, gydymas susipainiojo su žaidimu ir bendravimu, Hubertėlio pasaulėlyje gydymo procesas tapo natūraliu dalyku.Be galo sunku ir skaudu tai matyti suaugusiojo akimis ir kartu be galo smagu, kad ligoninių patirtis sukaupta ten, kur daug vietos žmoniškumui, kur suvokiama vaiko emocijų svarba gydymo procesui, išgijimui ir gyvenimui ligai pasitraukus. Tikiu, kad vaiko prisiminimuose tai ir liks kaip žaidimas. O to, ką tenka išgyventi patiems artimiausiems, kasdien besidžiaugiantiems augančiu Hubertėliu ir jo pasiekimais, kiekvieną akimirką stebintiems jo sveikatą, stengiantis numatyti bet kokią galimą riziką, nupasakoti neįmanoma. Liga pakeitė ir tebekeičia viską. Tikiu, kad į gera…

Užbraukdami dar vieną be atsinaujinančių auglių pragyventą mėnesį, ruošiamės išvykai į ligoninę sausio pabaigoje. Žinodami ligos specifiką ir vertindami medikų prognozes, judame link itin reikšmingos stabilumo kartelės – vienerių metų. Tikime dideliais stebuklais, kuriuos kuria medikai ir Jūsų suteiktos galimybės. Iki susirašymo! Mes viliamės, kad pranešime tik geras naujienas

Kaip sako lietuvių liaudies patarlė, viščiukus skaičiuojam rudenį: pasibaigus laikotarpiui įprasta įvertinti tai, ką turėjai, ką tebeturi, ko išmokai ir, galų gale, kas tavęs laukia. Priėjome ir mes su Hubertėliu šį apgalvojimo momentą. Šiuo metu jau galime pasakyti, kad, jei nieko netikėto ir neplanuoto neįvyks, mūsų kelionės pas šveicarų medikus baigtos. Truko jos nei daug, nei mažai – 2,5 metų. Žiūrint į viso gyvenimo perspektyvą, tie 2,5 metų – nedaug. Žiūrint į mažą kūdikėlį, jam tai – beveik visas gyvenimas… Klupdami, griūdami, vėl stodami ir eidami, besikabinantys į kitų pagalbos rankas – tokia mūsų kelionė. Dar nedrąsu džiaugtis, nes akyčių apžiūros su bendra nejautra vis dar daromos kas 3 mėnesius. Bet, kaip ir visos kelionės metu, su begaliniu tikėjimu, kad „viskas bus gerai“, tikėjimu, kad esam gerose medikų rankose, mes nukeliausim ir tą likusią atkarpą. Be galo sunkus šis kelias. Buvo tokių, kurie atrodė stiprūs kelio pradžioje, bet palūžo, neištvėrė. Negali nei smerkti, nei teisti, tai kiekvieno pasirinkimas. Kasdien galvojame, mintyse dėkojame mus lydėjusiems angelams. Kartais angelus sutikdavome visiškai nepažįstamuose pakeleiviuose. Kartais angelus rasdavome visai šalia mūsų. Kai kurių angelų buvimą tik jausdavome. Visi jie padėjo, kaip kas galėjo, ko mums tuo metu reikėjo: kartais – pasėdėjimo kartu, kartais – taip laukto skambučio, kartais – pinigėlių kelionėms. Ačiū Jums. Nes tik Jūsų dėka mes ESAME.

Šiandien Hubertėlis – be galo judrus, smalsus ir guvus vaikas. Lanko darželį, tiesa, specializuotą, skirtą regėjimo bėdų turintiems vaikams, nes ten užtikrinama visapusė raida ir lavinimas. Hubertas – begalinis „ratuotos“ technikos gerbėjas: traktoriai, mašinos, sunkvežimiai, dviračiai, traukiniai – viskas, kas važiuoja, stumdoma namie nesustojant. Hubertėlio pavydėtina atmintis – visi jo turimi žaislai griežtai apskaityti, jis žino, kas, kur, kada ir kokiom aplinkybėm pirko vieną ar kitą mašinėlę. Prisimena, kokie žaislai yra mūsų draugų namuose, prisimena kiekvienoje ligoninėje esančius žaislus (Šveicarijoje praktiškai kiekviename skyriuje ar laukiamajame yra žaislų). Jis kasdien mus stebina savo išmone ir samprotavimais, kurių jau keli lapai prirašyti. Štai toks jis šiandien.

Gerumo akciją skirtą Hubertui baigiame.

Ačiū, kad buvote kartu su mažuoju Hubertu jo sunkiausiame gyvenimo etape – ligos metu