Ši savaitė yra išskirtinė mums ir vaikams, paliestiems onkologinės ligos. Vasario 15-ą dieną minime tarptautinę vėžiu sergančių vaikų dieną.
Prieš kelis metus kalbinome jau per 18 metų perlipusius vaikus, kurie vaikystėje sirgo onkologine liga. Pernai šią dieną klausėme tėvų, kaip jie jautėsi išgirdę onkologinę ligą. Šiais metais paklausėme: su kuo Jums asocijuojasi vaiko onkologinė liga, kokius vaizdinius kelia? Galbūt, keliaudami ligos keliu, sukūrė padrąsinančių istorijų?
Visa esybe apkabiname kiekvieną pasidalijusi mintimis ir suteikusi viltį ką tik įžengusiems į vaiko ligos kelią ar juo dar eisiantiems. Tikime, kad kiekvienas skaitantysis ras artimų, tarsi savų minčių.
Eglė, Liepos mama
Gyvename dualiai formuojamame pasaulyje. Yra „šviesu“ ir „tamsu“, „šalta“ ir „karšta“, „sunku“ ir „lengva“ ir t. t. Perskaičius šiandienos klausimą, kyla panašios mintys. Visos asociacijos, kurios buvo kada sugalvotos ar suformuotos, turi etapus – PRIEŠ ir PO.
Supratimas apie vaikų onkologiją prieš Liepos Liucijos diagnozę prilygo pokalbiams apie mėnulį. Regiu aš jį kasdien. Kartais pro debesis, kartais pro rūką, o kartais taip ryškiai ir detaliai, lyg būčiau pati jį pakabinusi danguje. Bet jis ten, o mes čia. Jis kažkur toli. Ir tik kai atverčiu galvą į dangų – jį pastebiu ir suteikiu jam kažkokią reikšmę.
Taip pat ir vaikų onkologijos tema. Visada šalia, visada gyva, tikra, apčiuopiama, bet kažkur toli, kol jai neteiki dėmesio. Kol nepaliečia ir neįtraukia. Ir dabar, gerai viską pergalvojus, suprantu, jog prieš Liepos Liucijos diagnozę vaiko onkologinė liga man asocijavosi su baime, nežinia, tamsa, šaltumu. Realiai, su viskuo, kas atstumia, atitraukia, izoliuoja. Būtent šie procesai ir apskritai gyvenime, nepaisant konteksto, man kėlė milžinišką baimės jausmą.
Išgirsti frazę – „Jūsų vaikui vėžys“ – sukrečia. Tačiau, atsiribojusi nuo emocijų, suvokiu, jog tai iš esmės nėra nieko daugiau kaip akistata. Akistata su pačiomis didžiausiomis kada nors įsivaizduotomis bei mintyse sukurtomis baimėmis. Ir tą akimirką matau dvi išeitis – arba aš susidorosiu su baimėmis, arba jos susidoros su manimi.
Čia ir prasideda neįtikėtini dalykai.
Liepos Liucijos diagnozė man atvėrė širdį beprotiškai meilei, protą ramioms mintims, atvėrė akis, kurios mato plačiau, giliau ir dėmesingiau. Išmokė priimti, nevertinti, pažinti, nesitapatinti ir paleisti. Išmokė atjautos. Pažadino milžinišką norą padėti, skleisti sąmoningumą. Ši diagnozė ne tik atskleidė tikėjimo ir vilties galią, kartu ji parodė, kiek daug gali vienybė, nuoseklus darbas bei atsidavimas.
Vaiko onkologinė liga man yra tarsi dovana. Skrydis į kosmosą. Plečianti gyvenimo patirtis. Kasdien norisi būti tikru žmogumi. Kasdien aplanko vis stipresnė jėga veikti. O svarbiausia – gyventi ir džiaugtis. Prisiimti atsakomybę už savo mintį, žodį, veiksmą. Dalintis širdies šiluma ir kurti.
Tai nėra gyvenimo pabaiga. Ir tragedija nepavadinčiau. Tai nauja gyvenimiška aplinkybė. Nauja spalva kasdienybėje. Tik aš pati sprendžiu, kokio atspalvio ji bus.
Tai, ko negalime pakeisti, nedaro mūsų bejėgiais ir beverčiais. Tai yra tiesiog dalykai, kurių negalime pakeisti. Linkiu visiems tai priimti ir keisti viską, ką pakeisti galima.
Gyvenimas yra gražus. Apkabinu.
Viktorija, Dovydo mama
Man asmeniškai vaiko onkologija yra kasytė, supinta iš daugybės jausmų: pradžioje kūnas sukaustytas panikos, o vėliau – ramybė, viltis, malda, beribis dėkingumas, draugiškumas, bendrystė, išsigryninimas…
Viltis ir beribis tikėjimas kasdien veda pirmyn, diena iš dienos, tik su begaliniu tikėjimu, kad rytoj bus geriau. Mes savo geresnio rytojaus jau sulaukėme, ir visą likusį gyvenimą širdyje lieka didžiausias dėkingumas už tą sulauktą išsvajotą savo rytojų…
Šiandien man vaiko onkologija vizijoje piešiasi tik pačiomis šviesiausiomis spalvomis. Su šia siaubinga diagnoze kartu ateina ir daugybė gerų, šviesių dalykų – pagalba, draugystė, tikrieji gyvenimo džiaugsmai.
Rūta, Liepos mama
Žvelgiant iš retrospektyvos, mums vaiko onkologinė liga asocijuojasi su dideliu stresu, nuolatiniu nerimu gydymo kelyje, baime dėl galimos vaiko netekties. Šalia didžiųjų psichologinių, emocinių išgyvenimų, prisideda daug kitų nemalonių asociacijų: vaiko fizinių skausmų išgyvenimai procedūrų, operacijų ir medikamentinio gydymo metu, jo ašaros, ilgas buvimas ligoninėje, finansiniai rūpesčiai šeimoje, įtempti tarpusavio santykiai dėl esamos situacijos ir t.t. Laikui bėgant tos asociacijos apie vaiko onkologinę ligą kint.
Bendrąja prasme ir trumpai apibūdinant, tai labai didelis iššūkis visai šeimai ir artimiesiems.
Žinoma, kad einant vaiko ligos keliu nutinka ir gražių dalykų – atsiranda daug šeimą palaikančių žmonių, susipažįsti su šeimomis, išgyvenančiomis tą pačią patirtį, kitos šeimos jau būna tai išgyvenusios, dalinasi žiniomis ir palaikymu su kitais. Labiausiai džiugindavo sėkmingos vaikų gydymo istorijos. Mūsų vilties šiaudas buvo Vikutės pasveikimo istorija, o visokeriopa parama ir pagalba mūsų šeimai buvo pažintis su Labdaros ir paramos fondo „Rugutė“ komanda.
Tikiuosi, kad Liepos ligos sėkmės istorija bus vilties šiaudas kitoms šeimoms jų iššūkių kelyje.
Edita, Jauniaus mama
Jauniaus onkologinė liga, po 6 metų gyvenimo su ja ir šalia jos… Tai yra ir buvo procesas, kai Jaunius susirgo pirmine leukemija, buvo visiškai netikėta ir neįtikima, nes atrodė, kad iki tol jis buvo sveikiausias vaikas kieme. Buvo spalis, ir atrodė, kad visas tas šaltis tiesiog smelkėsi į mūsų gyvenimą, nes ne paslaptis, kad jis smarkiai pasikeičia. Vėliau, su pirmu, antru, trečiu ir ketvirtu recidyvu išmokau gerbti ligą tarsi stichiją. Supratau, kad ji yra protinga, o mes tik stengiamės su ja lenktyniauti. Išmokau neklausti kodėl ir nekaltinti. Tiesiog išbūti. Net ir tada, kai atrodo, kad ji jau stipresnė, pasakyti – „žinau, kad nieko nežinau.“ Ir gyventi toliau. Todėl man tai –kelionė kalnais, jūromis ar dykumomis, kam kaip patinka. Kelionė, kuri iš esmės pakeičia tave kaip žmogų be didelio pasirinkimo.
Jolita, Gaudrės mama
Vaiko onkologinė liga mums visų pirmiausia tai tam tikras kelias, kurį simboliškai galima suskirstyti atkarpomis. Pačią ligos pradžią apibūdintume kaip išgąstį, nepamatuojamą nerimą, pasimetimą ir nežinomybę, paskui seka susitaikymas, koncentracija į gydymo procesą, kur ypatingai didelę reikšmę turi ne tik gydytojų ir mažųjų kovotojų pastangos, bet ir artimųjų, draugų palaikymas ir pagaliau grįžimas į kasdienį žmonėms įprastą gyvenimą. Tikriausia būtent paskutiniame etape, kuomet aprimsta situacija ateina suvokimas, jog liga, nepaisant visų nesuvokiamai sunkių neigiamų patyrimų, dovanojo mūsų šeimai begalę gražių, motyvuojančių ir padrąsinančių pažinčių, ištiesusių draugystės ranką sunkiausiu metu, išugdė stiprybę niekuomet nepamesti tikėjimo ir švęsti gyvenimą kiekvieną dieną, nelaukiant gražesnio rytojaus, geresnės ateities. Tiesiog būti čia ir dabar visa esybe! Onkologinės ligos diagnozė visuomet ir visiems yra supurtymas, savotiškas išbandymas. Buvimas šiame kelyje leido suprasti, jog net tokia liga kaip vėžys yra gydoma, o daugeliu atveju ir išgydoma!
Beata, Nikitos mama
Mūsų sūnus susirgo onkologine liga. Diagnozė – ūminė limfoblastinė leukemija. Išsamūs kraujo tyrimai ir iš gydytojų išgirsta diagnozė prieš porą metų pakeitė mūsų šeimos gyvenimą. Pradžia buvo labai sunki, atrodė, kad pasaulio pabaiga! Bet, laikui bėgant, supratome, kad negalime nuleisti rankų, turime būti kaip niekad stiprūs! Svarbiausia yra tikėjimas, viltis ir meilė. Visad sūnui kartodavau – sūnau, tu stiprus, mes su tavimi, tu ne vienas. Kuo daugiau gerų emocijų, susiimti visa širdimi, apgaubti meile ir šiluma. Viskas, ko reikia ligos kelyje, tai tik buvimas kartu ir tikėjimas! Negalvoti apie blogiausią. Juk mes, tėvai, savo begaline meile ir atsidavimu, buvimu šalia, įkvėpimu galime įveikti visus gyvenimo iššūkius! Vaikai – tai Dievo DOVANA, kurią gavę įsipareigojam juos besąlygiškai mylėti, gerbti ir saugoti!
Lina, Otono mama
Vis galvoju ką parašyti… Kad mano asociacijos ne kokios. Pirmiausia – mirtis. Po to – vaikų plikos galvelės. Kai Otonas, 5 metų berniukas, sakydavo, kad bijo mirti, aš jam sakydavau, kad nemirs. O jeigu… tai danguje labai gražu ir ten laukia Jėzus. Tas pats Jėzus, kuris lydėjo jį į visas operacijas ir lyg šiol eina kartu paėmęs tvirtai už rankos. Kai persirengiant vaikai paklausia apie randą ant krūtinės, esu pamokinus jį atsakyti, jog nenori apie tai kalbėti. Arba sakiau, kad juokautų, prasimanytų kokią didvyrišką istoriją kaip nugalėjo slibiną ar drakoną. Parašiau, kas dabar mano galvoje. Jeigu grįš kažkas gražaus… bet kas gi ligoje buvo gražaus. Visi Jūs, kurie palaikėte, rūpinotės. Su Jumis mums buvo drąsiau. Ačiū
Dovilė, Dovydo mama
Man, kaip mamai, sūnaus onkologinės ligos pradžia priminė greitąjį traukinį, į kurį gyvenimas ar likimas mūsų šeimą įsodino prieš mūsų valią. Iš pradžių traukinys skuodė dideliu greičiu, vėliau tempas lėtėjo, stotelės pradėjo kartotis. Įpratome prie matomo vaizdo: ligoninės palatų, koridorių, ligoninės veidų, vaistų, procedūrų. Ir žingsnis po žingsnio, diena iš dienos, mes šiuo metu palikome intensyvųjį gydymą už nugaros, judame palaikomojo gydymo keliu. Mūsų kelionė numatoma iki 2025 metų gegužės mėnesio. Tikimės, kad likusi kelionės dalis bus sklandi ir pagal gydytojų planus. Linkime visiems vaikams, išgirdusiems onkologinės ligos diagnozę, stiprybės, teigiamų emocijų, teigiamų žinių ir kuo palankesnių tyrimų rezultatų.
Mamoms ir tėčiams linkime nebijoti, klausyti gydytojų nurodymų ir klausyti savo širdžių.
Ernestas, Emilio tėtis
Sveiki, sunku kažką pasakyti, bet tas pirmas pojūtis sužinojus, iš pradžių gniuždo visus tėvus dėl tos nežinomybės ir baimės dėl savo vaiko. Pasaulis, atrodo, sustoja ir daugiau nieko nėra aplink, tik ta baisi diagnozė. Bet ateina laikas ir sulauki daug palaikymo ir pagalbos ne tik iš artimųjų, bet ir iš nepažįstamų žmonių, kurie suteikia vilties ir stiprybės nepasiduoti, o kai tėvai atrodo stiprūs, tada ir vaikai tampa nenugalimi. Čia yra turbūt mano toks vidinis jausmas.
Dovilė, Tajaus mama
Visų pirma, iš pat pradžių vaiko liga man asocijavosi kaip koks didelis baubas (pabaisa, taip sakant). Pirmi į galvą šovę vaizdiniai buvo nekokie, nes mūsų šeima nėra susidūrusi su šia liga, iš artimų šeimos narių niekas nesirgo onkologine liga. Todėl viskas pasirodė kaip koks sapnas košmaras, bet su laiku susitaikėme. Galvojame tik pozityviai, kad liga – tik toks laiko tarpas, kurį reikia išgyventi ir išlaukti. Viskas bus gerai, pasveiksime ir gyvensime kaip gyvenę.
Diana, Liepos mama
Vaiko ligos pradžioje atrodo, kad gyvenome tarsi blogam sapne, iš kurio labai norim pabusti. Po to bandai susigyventi su liga, nes žinai, kad blogas sapnas vis tiek baigsis ir galėsime vėl gyventi GYVENIMĄ .
Modesta, Fausto mama
Jokių minčių nekilo, o vaizdiniai nėra patys geriausi… viskas asocijuojasi su skausmu, nežinomybe, laikinumu, nes niekada nežinai, kaip viskas gali pasikeisti.
Raminta, Adam mama
Kuomet esi jaunas, atrodo, jog viskas dar priešaky ir turi daugybę laiko visiems savo planams ir svajonėms įgyvendinti. Daugybę laiko, kurį praleisi su šeima, augančiais vaikais. Tačiau susidūrus su vaiko onkologine liga supranti skaudžią realybę – laikas yra vienintelis dalykas, kurio mes nebeturime. Niekas nepažada, kad bus rytojus ir visai nesvarbu, kiek tau metų. Išryškėja gyvenimo trapumas ir atsiranda didelis vilties ir dėkingumo jausmas už kiekvieną kartu praleistą dieną. Ir nepaisant visų baimių, bejėgiškumo jausmo, ašarų ir sunkių akimirkų, kurias tenka patirti visiems, einantiems sunkiu onkologinio gydymo keliu, ši liga geriau nei kas kitas išmoko džiaugtis gyvenimu ir gyventi šia diena, atskirti, kas iš tiesų yra svarbu gyvenime. Taip pat šiame kelyje sutinki likimo draugus, kurie tampa vieninteliais žmonėmis, iš tiesų suprantančiais kaip jautiesi ir kartais tam nereikia net žodžių. Ir visa tai yra didelės gyvenimo dovanos, deja, bet ateinančios kartu su sunkias išbandymais.
Loreta, Pauliaus mama
Skaudžiai miela rašyti šią žinutę. Miela, kad mus vis dar prisimenat, miela, kad liga mums padovanojo tokius žmonės. Skauda. Norėtųsi, kad jos mūsų gyvenime nebūtų buvę…Kuo šilčiausi linkėjimai visiems skyriuje. Į Vilnių dar nesinori, visai nesinori, įsitempiu vos į tą pusę važiuodama. Dabar gydymą tęsiame Klaipėdoje. Bet žinau, tikiuosi… vieną dieną ir į Vilnių važiuosim lengva širdim, pakilsim į Santariškių 4, trečią aukštą be baimės ir akmens ant krūtinės.
Sėkmės istorija… Gal dar per drąsu įvardyt mūsų kelią kaip sėkmės istoriją, bet tik žiūrint iš šono. Mudu su Paulium pasiekėm tą etapą, kai galim savo istoriją vadint sėkmės istorija. Taip, limfoblastinė limfoma nėra sėkmė. Tačiau mūsų kelias per ją – sėkmingas. Gydymą praėjom, kaip gydytojos sakė, kaip laikrodukas. Nereikėjo stabdyt, nebuvo kritinių duobių. Taip, kaip Paulius sako: KAIP IR VISIEMS ONKOVAIKAMS jam nuslinko plaukai, tragiškai nukrito ir ilgai negrįžo svoris, vaistai atėmė jėgas iš kojų, viso kūno, išopėjo žarnynas, skrandis, burna. BET ŠITĄ ETAPĄ PRAĖJOM. Esam remisijoje. Ataugo gražūs, tamsūs plaukai, grįžo svoris, paaugo ir sustambėjo. Grįžo šypsena, svajonės, siekiai, lūkesčiai. Užaugom. Jau 18-lika. Tęsiam gydymą pas suaugusiųjų gydytojus. Gydymas eina tolygiai, stabiliai. Taip, būna, kad iškrečia bjaurų pokštą: opa burnoje, skaudantis pilvas ir pan., bet iš numatyto 16 mėnesių gydymo liko 4 su uodegėle. Pamenu, kaip pačią pirmą savaitę atsigulus ligoninėn kažkuri gydytoja pasakė – onkoliga šiais laikais, ačiū Dievui, nebėra nuosprendis. Tai yra liga, pareikalausianti daug jėgų, ištvermės, kantrybės, bet nugalima liga.
Esam žodžiais neišreiškiamai dėkingi savo gydytojoms Ignei ir Indrei, visoms skyriaus gydytojoms, kitiems Santaros gydytojams, sesutėms, auklėtojai, kineziterapeutėms, ergoterapeutei, šeimininkėms, valytojoms, visam skyriaus personalui, sutiktiems vaikams ir tėveliams, žmonėms, padėjusiems išlaikyti pagrindą po kojom
Žinot, ši liga, kaip ir netektis, turi savo stadijas. Ji daug atima, ne viską grąžina. Buvo neigimo stadija, buvo gedėjimas, buvo kova, dabar esam dėkingume. Ačiū Dievui už suteiktą pamoką ir galimybę.
Kuo geriausios kloties visiems.
VISKAS YRA IR BUS GERAI.
Indrė, Adomo mama
Nuo pat pirmos dienos, kai išgirdau šią baisią diagnozę, stiprybės ieškojau tikėjime. Pirmą naktį ligoninėje susapnavau sapną, kad turiu skaityti Bibliją. Neturėjau jos ir nebuvo kur nusipirkti, todėl atsisiunčiau elektroninę versiją telefone. Skaičiau nuolat, be perstojo. Dievas tuomet buvo pats stipriausias mano globėjas, guodėjas, stiprintojas, užtarėjas ir geriausias draugas. Tik dėka stipraus tikėjimo, bendravimo su Dievu, nuolatinių maldų, pavyko nepalūžti ir ištverti visą gydymą. Šventas Raštas man tuomet buvo vietoj raminamųjų. Supratau, kad viena, be Dievo ir tikėjimo, nebūčiau šio kelio nuėjusi. Išties ką tenka praeiti, tai yra nepakeliama. Taigi, įvyko stiprus lūžis mano ir mano šeimos gyvenime. Atsivertimas tarsi naujai atgimus.
Jėgų visada randu pas Dievą. Tik dabar pradedu suvokti, kad tuo metu Dievas tikrai mane išgirdo, siuntė įvairius ženklus man, bandė visaip parodyti, kad patikėčiau, jog Dievui nėra negalimų dalykų. Taigi, kančia gali tarnauti mūsų pamokymui ir krikščioniškam augimui. Liga – taip pat dalis „visko, kas išeina į gera mylintiems Dievą“. Todėl nesipiktinkit ja. Teneapima jūsų kartėlis. Aš visą laiką, nuolatos dėkojau Dievui už viską. Taip kasdien mačiau, kaip mano maldavimai pildosi ir ateina prašyta ramybė. Tik tas tikėjimas turi būti toks stiprus, toks be jokių abejonių, toks tvirtas ir užtikrintas, kad aš net įsivaizduodavau, jog stoviu kaip dangoraižis įsicementavusi tikėjime ir manęs niekas negali išmušti iš vėžių, niekas negali manęs pajudinti ar nugriauti. Linkiu visoms šeimoms nepaleisti Dievo rankos, stipriai laikytis jos įsikibus, melsti išminties gydytojams, seselėms, kad vaikučiui padėtų pereiti į pilną išsveikimą ir už viską dėkoti. Aleliuja! Telaimina Jus visus Dievas ir Visatos šviesa Jus dengia! Amen Galiu prisipažinti, kad gyvenimas su Dievu, priėmus Jėzų į savo širdį, yra daug šviesesnis, daug prasmingesnis ir daug gražesnis.
Aurelija, Jorio mama
Vaiko onkologinė liga pirmiausia asocijuojasi su skausmu, kuriam nėra paaiškinimo ir sunku rasti įprasminimą. Kartu tai suteikia daug kontrasto ir spalvų gyvenimui – labiau vertinti ateinančią ir praeinančią dieną, džiaugtis buvimu kartu ir kurti gražias akimirkas.
Dovilė, Auksės mama
Mano ir dukrytės Auksės praėję 7 metai leido suprasti ir save pastiprinti mintimi, kad ir ką gyvenimas mums duoda, gera ar bloga, džiaugsmą ar skausmą, viską turime išgyventi.
Toma, Emilijos mama
Kam teko susidurti su šia liga, žino, kiek daug emocijų sukyla vien pagalvojus, pamačius! Juk niekas nebūnam tokiuose skyriuose be reikalo. Nebežinai už ką, ir kodėl… Tik mintyse viską stengiesi susidėlioti, kaip bus toliau, kaip viskas vyks. Visada reikia galvoti, kad viskas bus gerai ir kitaip būti negali. Mums pavyks!