Ši savaitė yra išskirtinė mums ir vaikams, paliestiems onkologinės ligos. Vasario 15-ą dieną minime tarptautinę vėžiu sergančių vaikų dieną.
Prieš kelis metus kalbinome jau per 18 metų perlipusius vaikus, kurie vaikystėje sirgo onkologine liga. Pernai šią dieną klausėme tėvų, kaip jie jautėsi išgirdę onkologinę ligą. Šiais metais paklausėme: su kuo Jums asocijuojasi vaiko onkologinė liga, kokius vaizdinius kelia? Galbūt, keliaudami ligos keliu, sukūrė padrąsinančių istorijų?
Visa esybe apkabiname kiekvieną pasidalijusi mintimis ir suteikusi viltį ką tik įžengusiems į vaiko ligos kelią ar juo dar eisiantiems. Tikime, kad kiekvienas skaitantysis ras artimų, tarsi savų minčių.
Eglė, Liepos mama
Gyvename dualiai formuojamame pasaulyje. Yra „šviesu“ ir „tamsu“, „šalta“ ir „karšta“, „sunku“ ir „lengva“ ir t. t. Perskaičius šiandienos klausimą, kyla panašios mintys. Visos asociacijos, kurios buvo kada sugalvotos ar suformuotos, turi etapus – PRIEŠ ir PO.
Supratimas apie vaikų onkologiją prieš Liepos Liucijos diagnozę prilygo pokalbiams apie mėnulį. Regiu aš jį kasdien. Kartais pro debesis, kartais pro rūką, o kartais taip ryškiai ir detaliai, lyg būčiau pati jį pakabinusi danguje. Bet jis ten, o mes čia. Jis kažkur toli. Ir tik kai atverčiu galvą į dangų – jį pastebiu ir suteikiu jam kažkokią reikšmę.
Taip pat ir vaikų onkologijos tema. Visada šalia, visada gyva, tikra, apčiuopiama, bet kažkur toli, kol jai neteiki dėmesio. Kol nepaliečia ir neįtraukia. Ir dabar, gerai viską pergalvojus, suprantu, jog prieš Liepos Liucijos diagnozę vaiko onkologinė liga man asocijavosi su baime, nežinia, tamsa, šaltumu. Realiai, su viskuo, kas atstumia, atitraukia, izoliuoja. Būtent šie procesai ir apskritai gyvenime, nepaisant konteksto, man kėlė milžinišką baimės jausmą.
Išgirsti frazę – „Jūsų vaikui vėžys“ – sukrečia. Tačiau, atsiribojusi nuo emocijų, suvokiu, jog tai iš esmės nėra nieko daugiau kaip akistata. Akistata su pačiomis didžiausiomis kada nors įsivaizduotomis bei mintyse sukurtomis baimėmis. Ir tą akimirką matau dvi išeitis – arba aš susidorosiu su baimėmis, arba jos susidoros su manimi.
Čia ir prasideda neįtikėtini dalykai.
Liepos Liucijos diagnozė man atvėrė širdį beprotiškai meilei, protą ramioms mintims, atvėrė akis, kurios mato plačiau, giliau ir dėmesingiau. Išmokė priimti, nevertinti, pažinti, nesitapatinti ir paleisti. Išmokė atjautos. Pažadino milžinišką norą padėti, skleisti sąmoningumą. Ši diagnozė ne tik atskleidė tikėjimo ir vilties galią, kartu ji parodė, kiek daug gali vienybė, nuoseklus darbas bei atsidavimas.
Vaiko onkologinė liga man yra tarsi dovana. Skrydis į kosmosą. Plečianti gyvenimo patirtis. Kasdien norisi būti tikru žmogumi. Kasdien aplanko vis stipresnė jėga veikti. O svarbiausia – gyventi ir džiaugtis. Prisiimti atsakomybę už savo mintį, žodį, veiksmą. Dalintis širdies šiluma ir kurti.
Tai nėra gyvenimo pabaiga. Ir tragedija nepavadinčiau. Tai nauja gyvenimiška aplinkybė. Nauja spalva kasdienybėje. Tik aš pati sprendžiu, kokio atspalvio ji bus.
Tai, ko negalime pakeisti, nedaro mūsų bejėgiais ir beverčiais. Tai yra tiesiog dalykai, kurių negalime pakeisti. Linkiu visiems tai priimti ir keisti viską, ką pakeisti galima.
Gyvenimas yra gražus. Apkabinu.
Viktorija, Dovydo mama
Man asmeniškai vaiko onkologija yra kasytė, supinta iš daugybės jausmų: pradžioje kūnas sukaustytas panikos, o vėliau – ramybė, viltis, malda, beribis dėkingumas, draugiškumas, bendrystė, išsigryninimas…
Viltis ir beribis tikėjimas kasdien veda pirmyn, diena iš dienos, tik su begaliniu tikėjimu, kad rytoj bus geriau. Mes savo geresnio rytojaus jau sulaukėme, ir visą likusį gyvenimą širdyje lieka didžiausias dėkingumas už tą sulauktą išsvajotą savo rytojų…
Šiandien man vaiko onkologija vizijoje piešiasi tik pačiomis šviesiausiomis spalvomis. Su šia siaubinga diagnoze kartu ateina ir daugybė gerų, šviesių dalykų – pagalba, draugystė, tikrieji gyvenimo džiaugsmai.
Rūta, Liepos mama
Žvelgiant iš retrospektyvos, mums vaiko onkologinė liga asocijuojasi su dideliu stresu, nuolatiniu nerimu gydymo kelyje, baime dėl galimos vaiko netekties. Šalia didžiųjų psichologinių, emocinių išgyvenimų, prisideda daug kitų nemalonių asociacijų: vaiko fizinių skausmų išgyvenimai procedūrų, operacijų ir medikamentinio gydymo metu, jo ašaros, ilgas buvimas ligoninėje, finansiniai rūpesčiai šeimoje, įtempti tarpusavio santykiai dėl esamos situacijos ir t.t. Laikui bėgant tos asociacijos apie vaiko onkologinę ligą kint.
Bendrąja prasme ir trumpai apibūdinant, tai labai didelis iššūkis visai šeimai ir artimiesiems.
Žinoma, kad einant vaiko ligos keliu nutinka ir gražių dalykų – atsiranda daug šeimą palaikančių žmonių, susipažįsti su šeimomis, išgyvenančiomis tą pačią patirtį, kitos šeimos jau būna tai išgyvenusios, dalinasi žiniomis ir palaikymu su kitais. Labiausiai džiugindavo sėkmingos vaikų gydymo istorijos. Mūsų vilties šiaudas buvo Vikutės pasveikimo istorija, o visokeriopa parama ir pagalba mūsų šeimai buvo pažintis su Labdaros ir paramos fondo „Rugutė“ komanda.
Tikiuosi, kad Liepos ligos sėkmės istorija bus vilties šiaudas kitoms šeimoms jų iššūkių kelyje.
Edita, Jauniaus mama
Jauniaus onkologinė liga, po 6 metų gyvenimo su ja ir šalia jos… Tai yra ir buvo procesas, kai Jaunius susirgo pirmine leukemija, buvo visiškai netikėta ir neįtikima, nes atrodė, kad iki tol jis buvo sveikiausias vaikas kieme. Buvo spalis, ir atrodė, kad visas tas šaltis tiesiog smelkėsi į mūsų gyvenimą, nes ne paslaptis, kad jis smarkiai pasikeičia. Vėliau, su pirmu, antru, trečiu ir ketvirtu recidyvu išmokau gerbti ligą tarsi stichiją. Supratau, kad ji yra protinga, o mes tik stengiamės su ja lenktyniauti. Išmokau neklausti kodėl ir nekaltinti. Tiesiog išbūti. Net ir tada, kai atrodo, kad ji jau stipresnė, pasakyti – „žinau, kad nieko nežinau.“ Ir gyventi toliau. Todėl man tai –kelionė kalnais, jūromis ar dykumomis, kam kaip patinka. Kelionė, kuri iš esmės pakeičia tave kaip žmogų be didelio pasirinkimo.
Jolita, Gaudrės mama
Vaiko onkologinė liga mums visų pirmiausia tai tam tikras kelias, kurį simboliškai galima suskirstyti atkarpomis. Pačią ligos pradžią apibūdintume kaip išgąstį, nepamatuojamą nerimą, pasimetimą ir nežinomybę, paskui seka susitaikymas, koncentracija į gydymo procesą, kur ypatingai didelę reikšmę turi ne tik gydytojų ir mažųjų kovotojų pastangos, bet ir artimųjų, draugų palaikymas ir pagaliau grįžimas į kasdienį žmonėms įprastą gyvenimą. Tikriausia būtent paskutiniame etape, kuomet aprimsta situacija ateina suvokimas, jog liga, nepaisant visų nesuvokiamai sunkių neigiamų patyrimų, dovanojo mūsų šeimai begalę gražių, motyvuojančių ir padrąsinančių pažinčių, ištiesusių draugystės ranką sunkiausiu metu, išugdė stiprybę niekuomet nepamesti tikėjimo ir švęsti gyvenimą kiekvieną dieną, nelaukiant gražesnio rytojaus, geresnės ateities. Tiesiog būti čia ir dabar visa esybe! Onkologinės ligos diagnozė visuomet ir visiems yra supurtymas, savotiškas išbandymas. Buvimas šiame kelyje leido suprasti, jog net tokia liga kaip vėžys yra gydoma, o daugeliu atveju ir išgydoma!
Beata, Nikitos mama
Mūsų sūnus susirgo onkologine liga. Diagnozė – ūminė limfoblastinė leukemija. Išsamūs kraujo tyrimai ir iš gydytojų išgirsta diagnozė prieš porą metų pakeitė mūsų šeimos gyvenimą. Pradžia buvo labai sunki, atrodė, kad pasaulio pabaiga! Bet, laikui bėgant, supratome, kad negalime nuleisti rankų, turime būti kaip niekad stiprūs! Svarbiausia yra tikėjimas, viltis ir meilė. Visad sūnui kartodavau – sūnau, tu stiprus, mes su tavimi, tu ne vienas. Kuo daugiau gerų emocijų, susiimti visa širdimi, apgaubti meile ir šiluma. Viskas, ko reikia ligos kelyje, tai tik buvimas kartu ir tikėjimas! Negalvoti apie blogiausią. Juk mes, tėvai, savo begaline meile ir atsidavimu, buvimu šalia, įkvėpimu galime įveikti visus gyvenimo iššūkius! Vaikai – tai Dievo DOVANA, kurią gavę įsipareigojam juos besąlygiškai mylėti, gerbti ir saugoti!
Lina, Otono mama
Vis galvoju ką parašyti… Kad mano asociacijos ne kokios. Pirmiausia – mirtis. Po to – vaikų plikos galvelės. Kai Otonas, 5 metų berniukas, sakydavo, kad bijo mirti, aš jam sakydavau, kad nemirs. O jeigu… tai danguje labai gražu ir ten laukia Jėzus. Tas pats Jėzus, kuris lydėjo jį į visas operacijas ir lyg šiol eina kartu paėmęs tvirtai už rankos. Kai persirengiant vaikai paklausia apie randą ant krūtinės, esu pamokinus jį atsakyti, jog nenori apie tai kalbėti. Arba sakiau, kad juokautų, prasimanytų kokią didvyrišką istoriją kaip nugalėjo slibiną ar drakoną. Parašiau, kas dabar mano galvoje. Jeigu grįš kažkas gražaus… bet kas gi ligoje buvo gražaus. Visi Jūs, kurie palaikėte, rūpinotės. Su Jumis mums buvo drąsiau. Ačiū
Dovilė, Dovydo mama
Man, kaip mamai, sūnaus onkologinės ligos pradžia priminė greitąjį traukinį, į kurį gyvenimas ar likimas mūsų šeimą įsodino prieš mūsų valią. Iš pradžių traukinys skuodė dideliu greičiu, vėliau tempas lėtėjo, stotelės pradėjo kartotis. Įpratome prie matomo vaizdo: ligoninės palatų, koridorių, ligoninės veidų, vaistų, procedūrų. Ir žingsnis po žingsnio, diena iš dienos, mes šiuo metu palikome intensyvųjį gydymą už nugaros, judame palaikomojo gydymo keliu. Mūsų kelionė numatoma iki 2025 metų gegužės mėnesio. Tikimės, kad likusi kelionės dalis bus sklandi ir pagal gydytojų planus. Linkime visiems vaikams, išgirdusiems onkologinės ligos diagnozę, stiprybės, teigiamų emocijų, teigiamų žinių ir kuo palankesnių tyrimų rezultatų.
Mamoms ir tėčiams linkime nebijoti, klausyti gydytojų nurodymų ir klausyti savo širdžių.
Ernestas, Emilio tėtis
Sveiki, sunku kažką pasakyti, bet tas pirmas pojūtis sužinojus, iš pradžių gniuždo visus tėvus dėl tos nežinomybės ir baimės dėl savo vaiko. Pasaulis, atrodo, sustoja ir daugiau nieko nėra aplink, tik ta baisi diagnozė. Bet ateina laikas ir sulauki daug palaikymo ir pagalbos ne tik iš artimųjų, bet ir iš nepažįstamų žmonių, kurie suteikia vilties ir stiprybės nepasiduoti, o kai tėvai atrodo stiprūs, tada ir vaikai tampa nenugalimi. Čia yra turbūt mano toks vidinis jausmas.
Dovilė, Tajaus mama
Visų pirma, iš pat pradžių vaiko liga man asocijavosi kaip koks didelis baubas (pabaisa, taip sakant). Pirmi į galvą šovę vaizdiniai buvo nekokie, nes mūsų šeima nėra susidūrusi su šia liga, iš artimų šeimos narių niekas nesirgo onkologine liga. Todėl viskas pasirodė kaip koks sapnas košmaras, bet su laiku susitaikėme. Galvojame tik pozityviai, kad liga – tik toks laiko tarpas, kurį reikia išgyventi ir išlaukti. Viskas bus gerai, pasveiksime ir gyvensime kaip gyvenę.
Diana, Liepos mama
Vaiko ligos pradžioje atrodo, kad gyvenome tarsi blogam sapne, iš kurio labai norim pabusti. Po to bandai susigyventi su liga, nes žinai, kad blogas sapnas vis tiek baigsis ir galėsime vėl gyventi GYVENIMĄ .
Modesta, Fausto mama
Jokių minčių nekilo, o vaizdiniai nėra patys geriausi… viskas asocijuojasi su skausmu, nežinomybe, laikinumu, nes niekada nežinai, kaip viskas gali pasikeisti.
Raminta, Adam mama
Kuomet esi jaunas, atrodo, jog viskas dar priešaky ir turi daugybę laiko visiems savo planams ir svajonėms įgyvendinti. Daugybę laiko, kurį praleisi su šeima, augančiais vaikais. Tačiau susidūrus su vaiko onkologine liga supranti skaudžią realybę – laikas yra vienintelis dalykas, kurio mes nebeturime. Niekas nepažada, kad bus rytojus ir visai nesvarbu, kiek tau metų. Išryškėja gyvenimo trapumas ir atsiranda didelis vilties ir dėkingumo jausmas už kiekvieną kartu praleistą dieną. Ir nepaisant visų baimių, bejėgiškumo jausmo, ašarų ir sunkių akimirkų, kurias tenka patirti visiems, einantiems sunkiu onkologinio gydymo keliu, ši liga geriau nei kas kitas išmoko džiaugtis gyvenimu ir gyventi šia diena, atskirti, kas iš tiesų yra svarbu gyvenime. Taip pat šiame kelyje sutinki likimo draugus, kurie tampa vieninteliais žmonėmis, iš tiesų suprantančiais kaip jautiesi ir kartais tam nereikia net žodžių. Ir visa tai yra didelės gyvenimo dovanos, deja, bet ateinančios kartu su sunkias išbandymais.