Gyvenimas su liga

Šeima ir draugai

Vaikui susirgus vėžiu, šeima ir artimieji – tetos, dėdės, pusbroliai, pusseserės, seneliai – gali sušvelninti sukrėtimą paguodžiančiais žodžiais ir elgesiu. Jie kartais netgi aukoja didžiąją dalį savo laiko, praleisdami jį su sergančiu vaiku, ir išlieka tvirti visą gydymo laikotarpį. Deja, kiti būna ne tokie paslaugūs, nežinodami, kuo gali būti naudingi, ar dėl asmeninių problemų.

Artimųjų informavimas

Tėvams tai viena pirmų skausmingų užduočių. Paradoksalu, tačiau šeimos nariai, kurie gali suteikti didžiausią palaikymą, taip pat gali būti papildomo streso šaltinis. Kai kurie artimieji, išgirdę naujieną, susitelkia apie nelaimės ištiktą šeimą ir jai padeda, tuo tarpu kiti – atitolsta. Paramos stiprumą lemia keli faktoriai: tarpusavio ryšių stiprumas, bendravimo dažnumas, kraujo giminystė, informacijos apie šeimos poreikius pasidalijimas.

Seneliai

Sužinoję apie anūko ligą, seneliai labai sielvartauja. Jie pergyvena ne tik dėl ligoniuko, bet taip pat ir dėl savo vaiko. Vėžio diagnozė sukelia sumaištį jų lūkesčiuose dėl natūralaus mirties eiliškumo. Seneliai dažnai galvoja: „Kodėl ne aš? Aš tai jau senas…“

Daugelis tėvų pasakoja, kad seneliai, sužinoję apie anūko ligą, suteikia didžiulę psichologinę, fizinę ir finansinę paramą. Rūpindamiesi kitais šeimoje esančiais vaikais ir namų ūkiu, jie suteikia galimybę tėvams daugiau laiko praleisti su ligoniu ar grįžti į darbą. Tačiau ne visoms šeimoms taip pasiseka. Kai kurie seneliai yra perdaug seni ar ligoti, kad taip padėtų, kiti paprasčiausiai nesugeba susidoroti su užgriuvusia nelaime ir palūžta. Kartais seneliai dėl vaiko ligos kaltina tėvus ar išsako skausmingas pastabas. Nesutarimai kyla ir jiems per daug kišantis. Kritikuodami tėvų pasirinktą gydytoją, ligoninę ar gydymo metodą, jie tik pablogina situaciją ir kelia papildomą stresą šeimai.

Taigi, sunku atspėti, kaip kiekvienas žmogus reaguos sužinojęs apie ligą. Seneliai taip pat ne išimtis. Natūralu, kad užgriuvus nelaimei, tėvai tikisi savo tėvų paramos ir pagalbos, tačiau nereikėtų užmiršti, kad galimybės padėti priklauso ir nuo įvykių, vykstančių jų pačių gyvenime

Ryšio palaikymas

Pirmas svarbus žingsnis šeimoms – įvesti bendravimo tvarką. Kartais vaikas būna perdaug ligotas ar pavargęs nuo lankytojų, ir tai reikia pasakyti. Gera išeitis informuoti visus apie vaiko savijautą – telefono skambučiai. Vienas iš šeimos narių gali pranešti vienam giminaičiui, o šis – perduoti kitiems. Kai lankymas leidžiamas, vizitai turėtų būti trumpi ir linksmi. Ilgi pasisėdėjimai nuvargina ne tik ligonį, bet ir tėvus.

Naudingi patarimai artimiesiems

Kiekviena šeima yra skirtinga, todėl šie patarimai tiks ne visoms. Priimtinus atsirinkite patys:

– būkite jautrūs tiek vaiko, tiek tėvų emocinei būklei. Kartais tėvai nori pakalbėti apie ligą, o kartais tiesiog pasėdėti susikibus už rankų;

– paraginkite visus šeimos narius palaikyti ryšį (apsilankymais, skambučiais, elektroniniu paštu); – lankydami sergantį vaiką neužsibūkite, skleiskite gerą nuotaiką;

– būkite supratingi, jei tėvai nenorės, kad skambintumėte į ligoninę. Nepamirškite, kad vaikas viską girdi, apie ką kalbatės;

– nusiųskite vaikui į ligoninę balionų, linksmų atvirukų ar knygučių, žaislų – tai jį labai pradiugins. (Gėlės palatoje nepageidaujamos, nes gali padidinti infekcijos riziką);

– nuneškite dėlionių, žaidimų, spalvinimo knygelių, kompiuterinių žaidimų. Venkite sudėtingų, nes dėl gydymo vaikui gali būti sunku ilgam sutelkti dėmesį;

– pasisiūlykite tėvams trumpam juos pakeisti. Pasivaikščiojimas lauke ar po parduotuves, apsilankymas kirpykloje, vakarienė su sutuoktiniu ar tiesiog dušas, labai atgaivina;

– jei ilgai nebendravote su kuriuo nors šeimos nariu – paskambinkite. Tyla dažnai reiškia, kad jis/ji nežino, ką pasakyti;

– paaukokite kraujo. Jis nebūtinai bus panaudotas jūsų sergančiam giminaičiui, bet papildys bendras atsargas, skiriamas vėžiu sergantiems vaikams.

Draugai

Lengviausias kelias pranešti apie vaiko ligą visiems draugams – įpareigoti vieną jų tai padaryti. Tai apsaugos nuo begalybės graudžių pokalbių. Dažniausiai tėvai būna kartu su vaiku, todėl nenori papildomų emocinių išgyvenimų. Daugelis draugų nori padėti, tačiau nežino, ką tokioje situacijoje daryti ar sakyti, todėl jie bus dėkingi už informaciją, kuo gali būti naudingi.

Patarimai šeimos draugams

Motina Teresė kartą pasakė: „Mes negalime atlikti žygdarbių – tik smulkius darbus su didele meile“.

Štai keletas patarimų, kaip galite padėti nelaimės ištiktai šeimai:

– atneškite į ligoninę maisto (galite surengti pikniką ant palatos grindų);

– pasirūpinkite naminiais gyvūnėliais;

– nupjaukite aplink namą žolę, nukaskite sniegą, sugrėbkite lapus, nuravėkite darželį;

– sutvarkykite namus;

– išlyginkite rūbus;

– pasaugokite kitus šeimos vaikus, padėkite jiems paruošti pamokas, nuvežkite į mokyklą ar būrelį. Išsiveskite juos pasivaikščioti, pažiūrėti filmo ar sporto rungtynių, kai sergantis vaikas yra namie;

– jei atnešate dovanėlę ligoniui, atneškite ir jo broliui/sesei;

– pasiūlykite vaikui ir/ar tėvams lankyti palaikymo grupę;

– jei galite – padėkite finansiškai;

– paraginkite sergančio vaiko bendraklasius jį aplankyti, paskambinti, atsiųsti atviruką;

– jei šeima religinga, pakvieskite kunigą ją aplankyti, pasikalbėti.

Ko nereikėtų daryti

Kartais žmonės pasako tokių dalykų, kurie visai nepadeda:

– „Dievas žmogui siunčia tik tokius išbandymus, kuriuos jis gali pakelti“ (kai kurie tėvai su tuo negali susitvarkyti);

– „Aš žinau, kaip tu jautiesi“ (jei jūsų vaikas nesirgo vėžiu, jūs to nežinote);

– „Tu toks(-ia) drąsus(-i), stiprus(-i)“ (tėvai nėra didvyriai, jie normalūs žmonės, besistengiantys įveikti didžiulį stresą);

– „Šiais laikais gydytojai daro neįtikėtinus ir nuostabius dalykus, kad išgelbėtų vaikus, sergančius vėžiu“ (taip, prognozė gali būti gera, bet tai, ką patiria tėvai ir vaikas, nėra taip jau nuostabu);

– „Na, visi vieną dieną mirsime“, „Tai Dievo valia“ (galbūt, bet tėvams nuo to ne lengviau);

– „Jūs dar turite daugiau vaikų“, „Ačiū Dievui, dar esate jauni, kad susilauktumėte kito vaiko“ (vaikas nepakeičiamas);

– „Praneškite, jei galėsime būti kuo nors naudingi“ (geriau pasisiūlyti padaryti ką nors konkretaus);

– lankydami ligonį, neklauskite, kada ataugs jo plaukai, nesakykite, kad jis išblyškęs ar numetė svorio;

– nesielkite taip, kad tėvams reiktų jus palaikyti (pvz., neskambinkite verkdami);

– nekalbėkite nuolat apie vėžį;

– neuždavinėkite klausimų „kas bus jei?“: „…jis negalės eiti į mokyklą?“, „…draudimas nepadengs ligoninės išlaidų?“, „…jis mirs?“ (tėvai gali susitvarkyti tik su dabartimi);

– nepasakokite apie girdėtus atvejus, kai vaikas mirė ar patyrė ilgalaikius šalutinius gydymo padarinius (geriau pasidalinkite žiniomis apie sėkmingus gydymo atvejus).

Draugų praradimas

Skaudi realybė, tačiau tėvai, kurių vaikas serga vėžiu, praranda didžiąją dalį draugų. Jie dėl įvairių priežasčių tiesiog negali su tuo apsiprasti ir staiga išnyksta arba palaipsniui tolsta. Kartais to galima išvengti nuolat skambinant ir bendraujant.

Šeimos gyvenimo pokyčiai

Vėžys „aplanko“ labai įvairias šeimas: pilnos sudėties ar su vieniša mama/tėčiu, pasiturinčias ir turinčias finansinių problemų, apsuptas giminių, draugų bei jų neturinčias ir t.t. Kiekvienai nelaimės ištiktai šeimai reikalinga didžiulė parama. Šeimoms svarbu tai anksti suprasti ir išmokti ne tik dėkingai priimti pagalbą, bet ir paprašyti jos, kai reikia. Kaip jau buvo rašyta anksčiau, visi nori padėti, bet nežino kaip. Jie laukia iš šeimos nurodymų, kas būtų naudinga, o kas nepageidaujama.

Šeimos, kuriose abu tėvai dirba, turėtų apsispręsti dėl darbo. Geriau, jei įmanoma, išnaudoti visą galimą biuletenio laiką bei atostogų dienas, prieš nusprendžiant vienam iš tėvų atsisakyti darbo. Tėvai turi sugebėti įvertinti savo finansinę padėtį ir draudimo naudingumą. Visa tai reikalauja laiko ir ramaus apsvarstymo, ko labai trūksta sužinojus vaiko diagnozę.

Santuoka

Susidūrus su nelaime, santuokai tenka didžiulis išbandymas. Nusistovėjęs šeimos gyvenimas subyra, sutuoktiniai retai matosi, labai išgyvena ir su ištikusiu stresu tvarkosi skirtingai. Pora turėtų tiesiog išgyventi pirmąsias baisias savaites, o paskui kartu vėl viską atkurti naujai.

Keletas patarimų sutuoktiniams:

– kalbėkite, dalinkitės naujienomis,spręskite iškilusias problemas kartu;

– prie sergančio vaiko būkite paeiliui;

– pasiskirstykite pareigomis namų ūkyje;

– konsultuokitės su specialistais.

Kai kurios santuokos išlieka, kitos – ne. Dažniausiai skiriasi tos šeimos, kurios jau prieš tai turėjo rimtų problemų, o ištikusi nelaimė jas dar labiau paaštrino.

Skirtingos šeimos

Dalis vaikų, sergančių vėžiu, yra iš netradicinių šeimų: kai tėvai tiesiog negyvena kartu ar yra išsiskyrę, kai tėvai antrą kartą vedę, kai vieno iš tėvų niekada nemato, kai vaikas yra globojamas ar įvaikintas. Bendravimas tarp suaugusiųjų gali būti nuoširdus ir draugiškas arba įtemptas ir nebendradarbiaujantis. Vaikui geriausia, kai suaugusieji atideda savo ambicijas į šalį ir kartu siekia sukurti palankią aplinką vaiko gijimui.

Jei besigydantis vaikas paeiliui gyvena pas išsiskyrusius tėvus, reikėtų pradėti sąsiuvinį, kuriame būtų galima surašyti išgertus vaistus, dozių pasikeitimus, vizitus pas gydytoją, kraujo tyrimų rezultatus, atsiradusius naujus ligos požymius.

Nelaimei, vaiko liga gali dar labiau pabloginti įtemptus šeimos santykius. Tačiau svarbu, kad visi tėvai, turintys teisę žinoti visą informaciją, susijusią su liga, gautų tą informaciją ir dalyvautų spręsdami iškilusias problemas.

Seserys ir broliai

Vėžys netiesiogiai paliečia visus šeimos narius, bet ypač ilgai trunkančius padarinius sukelia sergančio vaiko broliams ir seserims. Liga jiems sukelia daugybę prieštaringų jausmų: ne tik rūpestį dėl sergančio brolio/sesės, bet ir pyktį dėl šeimoje kilusios sumaišties. Jie pavydi sergančiajam dovanų ir dėmesio, bet dažnai jaučiasi kalti dėl tokių jausmų.

Pasakymas apie ligą

Sergančio vaiko seserys ir broliai turi žinoti tiek pat, kiek ir pats sergantysis. Pateikiamos informacijos sudėtingumas turi atitikti vaiko amžių, o į visus iškilusius klausimus turi būti nuoširdžiai atsakyta. Vaikai gali būti labai paslaugūs, jei supranta šeimoje įvykusius pokyčius ir savo vaidmenį, padeda šeimai su viskuo susitvarkyti. Nuoširdus bendravimas ir jų jausmų gerbimas, padeda sveikiems seserims ir broliams jaustis mylimais ir saugiais.

Seserų ir brolių emocinės reakcijos

Sergančiojo seserys ir broliai būna iki širdies gelmių sukrėsti fakto apie ligą. Tėvai kartais tiesiog neturi laiko ir jėgų susikoncentruoti į juos. Šios didelės krizės metu, jie kartais jaučia, jog neturi į ką kreiptis pagalbos.

Štai kokie užplūsta jausmai:

Rūpestis dėl sergančio brolio/sesers. Vaikai tikrai pergyvena dėl sergančiojo. Jiems sunku matyti, kaip mylimas žmogus badomas adatomis, geria daugybę vaistų, netenka svorio, nuplinka. Nepatogu jaustis sveikam ir kupinam jėgų, kai sesuo/brolis negali niekur išeiti dėl silpnumo ar žemų kraujo rodiklių. Vyresni supranta ir apie mirties galimybę.

Baimė. Dažnai jaunesnieji broliai/seserys galvoja, kad ši liga užkrečiama ir kad jie taip pat gali susirgti. Kiti ima galvoti, kad vėžiu susirgs vienas iš tėvų. Susidūrimas su šia liga pakeičia vaiko nuomonę, kad pasaulis – saugi vieta. Jie bijo ir yra labai pažeidžiami. Gali išryškėti šunų, nepažįstamųjų, automobilių baimė. Kai kurie vaikai ima simuliuoti ligos požymius, kad susigrąžintų tėvų dėmesį.

Pavydas. Nepaisant susirūpinimo dėl sergančiojo, beveik visi seserys/broliai taip pat jaučia ir pavydą. Sergantysis apipilamas dovanomis, tėvai su juo praleidžia visą laisvą laiką, kalba tik apie jį, todėl nenuostabu, kad kiti vaikai ima pavydėti. Jų gyvenime atsiranda sumaištis, todėl žmogiška, kad atsiranda poreikis kažką kaltinti.

Pyktis. Brolio/sesers liga sugriauna kitų vaikų įprastą gyvenimą, todėl jie labai pyksta. Pyktis gali būti nukreiptas į sergantįjį, tėvus, giminaičius, draugus, gydytojus. Pyktį gali sukelti daug priežasčių: dažnas buvimas su aukle, papildomos pareigos buityje ir t.t.

Kaltė. Maži vaikai yra egocentrikai, jie mano, kad pasaulis sukasi aplink juos. Supykę jie savo broliui/sesei gali pasakyti: „Tikiuosi tu susirgsi ir numirsi“. Kai sesuo/brolis iš tiesų suserga, jie ima galvoti, kad „prišaukė“ ligą. Labai svarbu jiems daug kartų pakartoti, kad niekas dėl to nekaltas ir kad bloga linkinčios mintys ar žodžiai nevirsta realybe. Jie taip pat jaučiasi kalti dėl kitų užplūdusių jausmų – pykčio, pavydo. Reikia paaiškinti, kad tai, ką jie jaučia, yra normalu ir savaime suprantama. Pasidalinkite ir savo jausmais, parodydami, kad ir jūs panašiai jaučiatės.

Liūdesys. Sergančiojo seserys/broliai turi daugybę priežasčių būti liūdni. Jie pasiilgsta tėvų ir anksčiau su jais praleisto laiko. Jie pasiilgsta buvusio ramaus ir įprasto gyvenimo. Jie bijo, kad sergantis brolis/sesė gali mirti. Kai kurie vaikai savo liūdesį išreiškia dažnai verkdami, kiti užsidaro savyje. Dažnai jie giminaičiams ir draugams papasakoja, jog mano, kad tėvai jų nebemyli.

Rūpestis dėl to, kas vyksta ligoninėje. Vaikai turi lakią vaizduotę, todėl ,išgirdę tėvus šnabždantis, gali prisigalvoti baisiausių dalykų. Matydami, koks silpnas sergantis brolis/sesė grįžta iš ligoninės, dar labiau sustiprina baimę, kad ligoninėje vyksta baisūs dalykai. Arba, matydami iš ten grįžtančius su balionais ir dovanomis, gali pagalvoti, kad praleido didelę šventę. Jokie pasakojimai apie tai, kas ten vyksta, nebus tokie efektyvūs kaip pats apsilankymas ligoninėje. Vaikas ne tik pats viską pamatys, bet ir daugiau laiko praleis su sergančiuoju bei tėvais.

Rūpestis dėl tėvų. Pervargę tėvai kartais nesusimąsto apie stiprius jausmus, kurie užplūsta sveikuosius vaikus. Tėvai mano, jog vaikai žino, kad yra mylimi, ir kad gautų tiek pat dėmesio, jei sirgtų vėžiu. Sveikieji vaikai paprastai neparodo juos užplūstančio pykčio, pavydo ar rūpesčio, nes myli savo tėvus ir nenori jų papildomai apsunkinti. Vaikai galvoja: „Aš turiu būti stiprus. Nenoriu suteikti tėvams dar daugiau skausmo“. Bet našta lengvesnė, kai ja pasidalijama, todėl tėvai turi raginti vaikus pasikalbėti apie tai, kaip šie jaučiasi.

Tai, ką sergančiojo seserys/broliai norėtų pasakyti tėvams:

– mes žinome, kad jums sunku ir kad stengiatės būti teisingi, bet pasistenkite labiau;

– skirkite mums vienodai laiko;

– sudrausminkite ir sergantįjį, jei jis negerai elgiasi, nedarykite nuolaidų;

– nors kartą įsivaizduokite save mūsų vietoje;

– jei jūsų ilgai nėra namuose, nors paskambinkite ir pasakykite, kad mylite;

– pasakokite, kas vyksta, pakalbėkite apie ligą;

– nors kiek laiko praleiskite tik su mumis (pvz., papietaukite kartą per savaitę);

– kai kalbate su giminaičiais, papasakokite ir kaip mums sekasi;

– paklauskite, kaip mes jaučiamės, neįsivaizduokite, kad žinote.

Patarimai tėvams:

– paaiškinkite vaikams apie vėžį ir jo gydymą jiems suprantamais žodžiais, atsakykite į iškilusius klausimus, jei atsakymo nežinote, pasiteiraukite gydytojo;

– įsitikinkite, jog vaikai supranta, kad vėžys neužkrečiamas ir kad nė vienas iš šeimos narių nekaltas dėl to, kas įvyko;

– atneškite iš ligoninės sergančio brolio/sesers nuotrauką, paraginkite jį kartu aplankyti;

– kalbėkite su vaikais telefonu ar susirašinėkite elektroniniu paštu, jei ilgai nebūnate namie, nuolat priminkite, kad labai jų pasiilgote;

– nors kartais praleiskite laiką tik su jais;

– pakalbėkite apie tai, kaip jaučiatės, tuomet atsivers ir jie;

– kuo dažniau apkabinkite, pabučiuokite;

– nenustebkite, jei atsiras elgesio problemų – tai normalu esant tokiam stresui namuose.

Gyvenimas su liga

Šeima ir draugai

Būdai mums padėti

Daug daugiau galime padaryti kartu

Apie Fondą

Informacija

Mus rasite

Turite idėjų kaip padėti sunkiai sergantiems vaikams ?

Parašykite mums

Tai padaryti galima iki 2024 m. gegužės 2 d.