Labdaros ir paramos fondas „Rugutė“

Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content

Rugilė

Mažoji dukrytė, kaip švelniai ją tuomet vadindavome beždžioniuke, į mūsų gyvenimą atėjo 2000 metų rudenį. Iš tiesų ji ir atrodė kaip beždžioniukė: apaugusi juodais plaukučiais bei žvelgianti didelėmis didelėmis akimis. Visą laukimo laikotarpį svajojau apie mergytę, – kaip pinsiu kasytes, kaip ją ugdysiu, kokios puikios mes būsime draugės. Visi kalbėjo, kad turėsiu berniuką. Liūdesio nebuvo, bet… Po sunkaus gimdymo instinktyviai pakėliau galvą ir širdį užliejo šiluma – ne, vis tik aš turiu mažiukę dukrytę. Tai buvo nepakartojama akimirka. Su džiaugsmu į mano širdį atėjo ir nerimas. Nerimas, kad kažkas bus negerai. Vijau nerimą nuo savęs ir stengiausi džiaugtis. Lapkričio šeštoji buvo ta diena, kai su dukryte ėmėme kvėpuoti vienodu ritmu ir itin stipriai jausti viena kitą. Mūsų ramų gyvenimą užpildė nenusakoma, mįslinga ir žavi asmenybė. Pradėjome gyventi mažosios ritmu. Ilgai rinkome vardą, tiesiog atrodė nė vienas jai netinka, vėliau apsistojome ties Rugile.

Godžiai gerdama mano pienuką, dukrelė stiprėjo. Didžiausią palaimą jausdavau, kai ji įsitaisydavo ant mano pilvuko ir tyliai šnopuodama saldžiai miegodavo. Kadangi buvo itin smalsi, greitai nusibodo būti pasyvia stebėtoja. Pirmieji jos ištarti žodžiai: „Kas čia?” bei žavingai, šelmiškai tariamas žodis: „Tete”. Švelniai pavydėjau jiems žodinio bendravimo. Matyt, tai jausdamas vyras greitai išmokė Rugilę tarti žodį „Mama”. Mus žavėjo Rugilės smalsumas, todėl, sudėję aukščiau pavojingus daiktus, leidome jai nevaržomai stebėti aplinką. Ir ji tai darė su didžiausiu malonumu. Rugilė beveik nesirgo, o suėjus metukams, jos priežiūrą patikėjau Renatai, vyro seseriai. Tai buvo dar vienas labai artimas Rugilei žmogus. Kai Rugilė keletą kartų stipriai sukarščiavo, jaučiau, kad tai ne faringitas, kurį bandė įteigti gydytoja. Dukrytė ėmė neramiai miegoti. Gydytojams tai atrodė normalu.

Tačiau ligos nustatymo diena negailestingai artėjo. Prasidėjo didelį nerimą keliantis vidurių užkietėjimas. Gydytojai rekomendavo derinti maistą. Vasarai išvykome pas močiutę. Atrodė, kad ten tai padaryti bus lengviau,- vaisiai, daržovės šalia namų. Vidurių užkietėjimas tik stiprėjo. Draugai patarė, – vykite į Palangą, jūros vanduo, klimatas sustiprins mažylės sveikatą. Išvykome. Tai buvo paskutinės pačios nuostabiausios mūsų dienos. Grįžę į namus dėl vis stiprėjančio vidurių užkietėjimo vėl kreipėmės į gydytojus. Išgirdome tą patį – derinkite maistą. Į mano klausimą ar anatominių pakitimų nėra, buvo atsakyta – žinoma, juk matėte, žiūrėjau „per rectum”. Liūdna, tačiau darinys tuomet jau buvo beveik užspaudęs tiesiąją žarną. Po dviejų dienų Rugilei ropojant per lovą pamačiau sėdmenų srityje iškilusį gumbą. Vos sulaukėme ankstyvo pirmadienio ryto. Jau nebekilo minčių dar kartą dukrelę vežti į polikliniką. Rugilę nuvežėme į ligoninės priėmimo skyrių ir dūrėme pirštu į sėdmenį klausdami: „O kas gi čia?”. Nuo tos dienos, 2002 m. rugpjūčio 26 d. prasidėjo galynėjimasis su mirtimi. Kova už kiekvieną Rugutės dieną kartu su mumis. Už dar vieną dieną suteikiant jai kuo mažiau skausmo.

Prisiminus viską iki mažiausios smulkmenos tiesiog kraujuoja širdis. Ar galima patikėti, kad universitetinėje vaikų ligoninėje vaikučiams žaizdos perrišinėjamos prieš tai nesuleidus nuskausminamųjų vaistų, kad tiesiog pirštais galima atverti pūliuojančią žaizdą ir ją valyti. Kaip įmanoma „pamiršti“, kad vaikams taip pat skauda. Mes stengėmės, kad Rugilei kuo mažiau skaudėtų ne tik fiziškai, bet ir dvasiškai. Išsikovojome, kad tvarstomajame galėčiau būti kartu su Rugile. Ji be galo bijodavo būti viena. Viena akimi guosdama ją, kita stebėdavau, kaip perrišinėjamos žaizdos. Mokiausi. Kai iš chirurgijos skyriaus grįždavome į onkohematologijos žaizdas perrišinėdavau pati, itin atsargiai ir labai švelniai. Rugilė džiaugdavosi, kad jai neskauda, o man svarbiausia būdavo, kad dukrytę palikdavo košmariški sapnai. Kaip skaudu būdavo, kai grįžusi iš reanimacijos dukrelė sakydavo, kad ten tetos jos nemyli. Ir taip keturios operacijos, tik keturios paros reanimacijoje, o tokie skaudūs vaikiški žodžiai.

Girdėdami tokius Rugilės žodžius stengdavomės, kad ir kokios ji bebūtų būklės, kuo greičiau susigrąžinti į skyriaus palatą. Norėjau visą laiką būti šalia jos, apgaubti ypatinga slauga, švelnumu ir ramybe. Norėjau, kad dukrytė visada jaustųsi saugi. Kovojome ne tik chirurgijos skyriuje, po operacijų, bet ir onkohematologijos – lyg, kaip dažnai išgirsti, turėjusiuose tapti antraisiais namais. Siaubingai buvo liūdna girdėti, kai beprotiškai skausmingus perrišimus ištvėrusiam vaikui, bijančiam ir verkiančiam per apžiūrą, buvo pasiūloma nusilaužti rykštę ir taip išvaryti iš jos „ožius“. Kaip jaustis motinai, kai ji stengiasi padėti gydytojai sakydama, kas jos vaikui būtų geriau, o jai prieštaraujama. Nebijojome prašyti, kalbėtis, reikalauti, aišku, argumentuotai. Kova, abejonės, nerimas labai alino. Tačiau liūdėti neleisdavo mažasis mūsų saulės spindulėlis.

Tai buvo šviesuliukas – graži, pakerinti protu ir žavesiu mergytė. Būdama dviejų su puse metukų jau mokėjo laisvai skaičiuoti dešimties ribose, vardino skaičius iki dvidešimties bei pažino visas raides. Prieš trečiąjį savo gimtadienį paprašė knygelės iš kurios galėtų mokytis skaityti. Niekada nepraeidavo pro knygyną. Aišku, niekada neišeidavo iš jo tuščiomis. Knygų skaitymu ją itin lepindavo tėtis. Kaip beje ir kompiuteriniai reikalai buvo jos su tėčiu didžioji paslaptis. Tėtis ją išmokė naudotis kompiuteriu. Žavu prisiminti, kaip didžiuodamasi ji įsijungdavo kompiuterį, pati susirasdavo reikiamą žaidimą ar programą. Mėgdavo spausdinti raides, piešti, rašyti tėčiui laiškus. Kad jo mažylei greičiau pasimirštų skausmas ir nebūtų taip liūdna palatoje, vyras ją lepindavo filmukais. Jos draugais tapo krokodilas Gena, pingvinukai Lolo ir Pėpė, Bremeno muzikantai, Šrekas, Monstrai, žuviukas Nemo… O patys mylimiausi buvo Tvyniai. Šios serijos galėjo suktis ištisas dienas. Jos ir sukdavosi. Rugutė kartu su Tvyniais piešdavo, kartu darydavo darbelius, dainuodavo, vaidindavo, šokdavo.

Žaislai. Jei išvardinčiau jos mėgstamiausius žaislus, atrodytų, tarsi kalbėčiau apie berniuką. Ji buvo mergytė, nežaidusi su lėlėmis, na nebent tą lėlę buvo galima išardyti, ne itin mėgo ir minkštus žaislus. Išimtis buvo tik jos numylėtiniai Tvyniai bei Kulverstukas. Rugilė dienų dienas galėdavo konstruoti, piešti, štampuoti, lipdyti, dėlioti dėliones, išardyti ir vėl surinkti Kinderių žaisliukus, groti grotuvu. Liūdėdavo, kai po operacijų nebegalėdavo važinėtis dviračiu bei paspirtuku. Štai tokie buvo jos mėgstamiausi žaislai ir žaidimai. Brolis dažnai juokaudavo, kad nepasitaręs su Rugile negali pirkti jai žaislų, nes vis tiek neįtiksi. O patys patys mėgstamiausi vis tik buvo traukinukai. Traukinukais susižavėjo Palangoje, dar prieš sužinant apie ligą. Nuolat prisimindavome, kai Rugilė, po pirmos operacijos, dar visai silpnutė, reanimacijoje man pasakius, kad Vigintas atvežė nuostabią beždžionytę, tyliai ištarė: „O kur traukinys?”. Žinoma, kitą dieną palatoje Rugutės jau laukė traukinukas. Pirmasis jos žaislinis traukinukas, Viginto dovana. Visus metus, kiekvieną vakarą ji sakydavo savo svajonę, dar kartą nuvažiuoti į Palangą ir pasivažinėti traukinuku bei pamatyti gyvus pingvinus, jos draugus Lolo ir Pėpė. Dabar džiugu, kad praėjusių metų paskutinį ankstyvą vasaros rytą, giliai nustūmę visas dvejones: pavargs, sušals, susirgs – pasiryžome ir išvykome. Išvykome pagauti dukrelės svajonės. Ir ją tikrai tikrai pagavome.

Tai buvo paskutinė diena, kai mums buvo lemta matyti trykštančią džiaugsmu, tiesiog spinduliuojančią mažylę. Po mėnesio ketvirtoji operacija atnešė į Rugutės gyvenimą kojyčių skausmą ir užgesino akelių švytėjimą. Siaubingai buvo liūdna, kai artėjant trečiajam gimtadieniui dukrytės paklausiau „gal gali man į ausį pakuždėti savo svajonę”, ji atsakė: „Man nieko nereikia, aš viską turiu, man reikia tik sveikatėlės”. Nežinau ar kada dar jaučiausi taip bejėgiškai, net nežinojau, ką atsakyti Rugutei. Tiesa ir vėliau, rašydamos laišką Kalėdų seneliui mes prašėme – tik sveikatėlės. Kalėdų džiaugsmai – tai dar vieni šiltesni mūsų prisiminimai.

Skubėdavome į ligoninę ir spėliodavome, ar šiandien aplankys Kalėdų senelis. Su pasididžiavimu sakydavo eilėraštį: „Aš mergytė, aš darbšti …”. Labai laukė „Telebimbam” vaikų koncerto bei „Keistuolių teatro” spektakliuko. Neužmiršdavome beveik kiekvieną pavakare aplankyti Katedros aikštėje papuoštos eglutės, pasidžiaugti prakartėle. O kokia laiminga ji būdavo savaitgaliais! Žinodavo, kad būtinai atvyks Vigintas, Eglė ir Gabutė. Taip siausdavo su Gabute, kad, atrodydavo, namai tuoj plyš nuo jų šėlsmo, krykštavimo, juoko. Prašydavau dukrelės pasaugoti save, dažniau pailsėti. Ji tik šypsodamasi pažvelgdavo į mane ir aš nutildavau. Jau žinodavau, kad vakare tai aš greičiau neteksiu jėgų, o ji atsigulusi dar prašys pasikalbėti. Kalbėdavomės kiekvieną vakarą. Kol prausdavausi, Rugutė čiauškėdavo su tėčiu. Palinkėjusi tėčiui labos nakties ir susakiusi visą pasveikimui skirtą ritualą, savo prisiminimais ir svajonėmis dar ilgai dalindavosi su manimi. Drįstu prisipažinti, kad dažnai ryte išgirsdavau: „Mamyte, tu ir vėl pirma užmigai”. Tai buvo nepaprastai stipri savo ryžtu ir valia mergytė

Jau užsiminiau apie pasveikimui skirtą ritualą. Tai Rugilė jį sugalvojo, nuolat papildydavo bei keisdavo. Nesikeitė tik jo pradžia, jis prasidėdavo žodžiais: „Aš pasveiksiu, aš pasveiksiu, aš pasveiksiu būtinai”. Vėliau jos prašymu visi nešiojome skorpiono ženklus. Dukrelei atrodė, kad jei bus dar du skorpionai, pas mamytę ir tėtį ant kaklo, ji bus dar stipresnė ir skorpionai tikrai nugalės vėžį. Vėliau, atsiradus vaškinei žvakei, reikėdavo ją padeginti ir būtinai visiems įkvėpti salsvo vaško kvapo. Ritualas baigdavosi Dievuliui skirtais maldos žodžiais. Rugutė sakydavo: „Paprašysiu Dievulio sveikatėlės ir man jis tikrai jos suteiks”. Labai sunku visą dukrelės žavesį perteikti žodžiais. Viliuosi, kad man pavyko ir Jūs nors truputį pajutote, kokia buvo Rugutė ir ką mes jautėme jai.  

Turite idėjų kaip padėti sunkiai sergantiems vaikams ?

Parašykite mums

Parama Ukrainos vaikams, sergantiems onkologinėmis ligomis

[EN]

Mums rūpi visi vaikai, sergantys onkologinėmis ligomis. Neskirstome jų nei pagal pilietybę, nei gyvenamąją vietą. Juk visi vaikai yra verti džiaugtis vaikyste, augti ir kurti savo ateitį.

Su mumis susisiekė ukrainietė mama, kurios dukrelei prieš keletą metų Vilniaus vaikų onkohematologijos centre buvo atlikta kaulų čiulpų transplantacija. Ji papasakojo, kad šiuo metu su onkologine liga kovojantiems Ukrainos vaikams trūksta tam tikrų medikamentų, ir paprašė padėti. Negalėjome likti abejingi.

Šiomis dienomis padedami Vilniaus vaikų onkohematologų ruošiame pirmąją siuntą į Ukrainą, Poltavos vaikų klinikinę ligoninę. Tačiau esame tikri, kad jos neužteks, nes vaikų gydymas turi tęstis net karo sąlygomis, net kai gauti medikamentų yra nepaprastai sunku.

Todėl jei jaučiate, kad norite ir galite padėti rūpesčiu apgaubti mažuosius pacientus Ukrainoje, kviečiame paremti:

Parama Ukrainos vaikams, sergantiems onkologinėmis ligomis

Semdamiesi geros energijos, drąsos ir laisvės pojūčio iš vaikų, kartais pamirštame grąžinti visa tai, kuo jie dideliais glėbiais dalijasi su mumis. Kai likimas meta ligos iššūkį, vaikai leidžiasi į ilgą ir sudėtingą kelionę. Čia laikas mums įkvėpti jiems drąsos, padėti neprarasti energijos ir jokiu būdu nepalikti plūduriuoti vidury jūros vienų. Kelkime palankų vėją, kartu vairuokime jų laivelius krantų link ir susigrąžinkime vaikus į saugų uostą.

Prisidėti galime kiekvienas, aukodamas Labdaros ir paramos fondui „Rugutė“. Šis nedidelis veiksmas yra didelė vaikų viltis gyventi.