Joana
Mano dukrytė Joana gimė 1996 m. lapkričio 18 d. Ji mūsų šeimoje buvo ketvirtas vaikas – turi du vyresnius brolius ir seserį bei dar jaunesnį broliuką.
Nuo gimimo Joana augo sveika, linksma ir sirgo nebent gripu ar bronchitu. Paaugusi mėgo piešti. Piešia ji ir dabar… Joana buvo labai judri mergaitė ir tik kartais blogai miegodavo, nes sapnuodavo baisius sapnus.
2006 m. liepos viduryje, kai Joanytė su broliuku Tomu maudėsi kieme, buvo karšta diena. Ji susišlapino galvytę, o aš ją bariau sakydama, kad ji ne berniukas ir jai taip greitai plaukučiai, kurie buvo vidutinio ilgio ir garbanoti, neišdžius.
Po dviejų dienų kaklo srityje atsirado kiaušinio dydžio gumbas. Mes pagalvojome, kad ji susirgo kiaulyte, nors mergaitė temperatūros neturėjo, kas būdinga sergant šia liga. Kitą dieną, kai kreipėmės į šeimos kliniką, gydytoja, apžiūrėjusi Joaną, liepė kreiptis į LOR specialistus, nes dukrelei buvo dar paraudusi ir ausytė. Tačiau gydytojas ausų uždegimo nediagnozavo ir nuo limfmazgių uždegimo paskyrė antibiotikus, kuriuos Joana gėrė 5 dienas. Dukrelė jautėsi gerai, žaidė ir buvo linksma, tačiau ir po penkių dienų gumbas nedingo. Gydytojai gerti vaistus paskyrė dar penkias dienas, tačiau ir toliau tai jokių rezultatų nedavė.
Gavus siuntimą į Kauno medicinos universiteto klinikas (KMUK), Joana paguldyta į vaikų vidaus ligų skyrių, kur, jai atlikus visus tyrimus, nustatyta reaktyvi limfoidinė hiperlazija su granuliominiu uždegimu. Mergaitė perkelta į chirurgijos skyrių ir operuota. 2006 m. gruodį smilkinio srityje atsirado darinys ir padidėjo limfmazgiai kairėje kaklo pusėje.
Kitiems tėveliams norėčiau patarti, kad atsiradus tokiems dariniams nereikia vartoti jokių sintetinių vitaminų. Po pirmos operacijos mes nebuvome įspėti, kaip reikia maitintis, kokius maisto papildus naudoti ir pan. Joana buvo labai išbalusi, todėl mes jai davėme vitaminų vaikams „Marsiečiai“ su mikroelementais imuninei sistemai stiprinti. Joana šiuos vitaminus vartojo iki 2007 m. sausio 18 dienos, kada ji stacionarizuota į veido – žandikaulių skyrių atlikti biopsiniam tyrimui smilkinio srityje. Atlikus tyrimą nustatyta embrioninė rabdomiosarkoma su plitimu į regioninius limfmazgius. Tai buvo labai didelis smūgis visai mūsų šeimai…
Joana buvo labai nervinga ir visko bijojo. Paguldžius ją į ligoninę tolesniems tyrimams ir gydymui, ji dienomis ir naktimis vis verkė bei kartojo: „bijau, bijau…“
Teko kreiptis ir į psichiatrą. Joanai buvo paskirtas chemoterapinis gydymas: pradžioje 3 kursai, po to 25 spinduliavimo kursai, po to 5 chemoterapijos. Per chemoterapiją Joanai temperatūra kildavo iki 38°C ir daugiau. Mergaitė darėsi vis nervingesnė, jai pradėjo slinkti plaukai, o ji kompleksavo dėl randų po biopsijos bei vis kartodavo, kad ji negraži, kad jos niekas nemylės ir kartojo, jog nebenori gydytis ir gyventi.
Man taip buvo labai skaudu… Aš jai aiškinau, kad plaukai ataugs, o dabar svarbiausia išsigydyti. Tačiau nerviniai priepuoliai nesiliovė ir reikėjo dar kartą kreiptis į psichologus, kurie skyrė dar stipresnių vaistų ir Joana liovėsi nervintis.
Dukrytei buvo įvestas ilgalaikis Hickmano kateteris, kuris dėl slaugytojų neatsargumo buvo užkrėstas. Joanai vėl pakilo temperatūra, todėl kas šešias valandas jai lašinti antibiotikai ir Joana organizmas po trijų savaičių infekcijos išgydytas.
Joanai skaudėdavo nugarą, kurią tekdavo dažnai masažuoti. Ji negalėdavo miegoti naktimis, nes šalo rankų ir kojų pirštai.
Po kiek laiko atsinaujino ilgalaikio kateterio infekcija, todėl Joanai vėl teko leisti antibiotikus. Tačiau temperatūra vis kilo ir birželio pabaigoje kateterį teko išimti. Manau, kad Kaune slaugytojos nesugeba tinkamai elgtis su ilgalaikiais kateteriais, kuriems trūksta sterilumo.
Nuo 2007 m. rugsėjo 25 d. Joanai paskirta palaikomoji chemija – Vinblastinas ir Ciklosfamidas (geriamas). Vaistus reikėjo leisti kiekvieną antradienį su vienos savaitės pertrauka iki 2008 m. balandžio 1 d. Gerti reikia po ½ tabletės – du kartus per dieną.
Gydytojai sako, kad tai klastinga liga ir, kol taikoma chemoterapija bei spindulinės terapijos, ligos požymiai dingsta. Tačiau baigus gydymą po trijų mėnesių liga atsinaujina arba išlenda kitoje vietoje.
Gydomės Kaune, patys gyvename Jonavos rajone Batėgalos kaime. Pati esu tikybos mokytoja ir tikiu Dievo stebuklu, kad Joana tikrai pasveiks. Malda ir tikėjimas visada su mumis…