Emilija

  Ligos pradžia

Apie savo ligą sužinojau 2011 metų pabaigoje, vos tik atšventusi gimtadienį – tada man buvo suėję šešiolika metų. Dar prieš gimimo dieną jaučiausi keistai, dažnai buvo silpna, labai skaudėjo kojas, greitai atsirasdavo mėlynės, pakildavo nedidelė temperatūra. Labai daug dėmesio į tai nekreipiau, kol vieną rytą vos pajėgiau atsikelti iš lovos. Gerklę, galvą, kojas be galo skaudėjo, buvo aukšta temperatūra, kurios nepavyko sumažinti. Visi manėme, kad tai tik sunkesnė gripo forma, nes tuomet buvo gruodžio mėnuo – visur siautė gripas, infekcinės ligos. Kelias dienas laukėme, bet negerėjo, temperatūra kilo ir kilo… Išsikvietėme daktarę į namus, ši mane apžiūrėjusi nusprendė, kad reikia nedelsiant padaryti kraujo tyrimą. Planavome važiuoti jį pasidaryti kitą dieną, tačiau planai staiga pasikeitė: mano būklei vis prastėjant, vidurnaktį išsikvietėme greitąją pagalbą.

Mus su mama nuvežė į Kauno antrąją ligoninę, infekcinį skyrių, kur skubiai padarė kraujo tyrimą. Jį teko kartoti net dukart, nes daktarai, pamatę pirmojo tyrimo rezultatus, negalėjo patikėti, kad mano hemoglobino kiekis kraujyje toks mažas. Jie manė, kad galbūt kraują tiriantis aparatas padarė klaidą, tačiau jis neklydo: pakartotiniai tyrimai parodė, kad hemoglobino kiekis kraujyje iš tiesų siekia vos 55 g/l. Medikai tą pačią minutę pranešė mamai, kad tai – ne gripas, ir kad kraujo tyrimas rodo, jog tai – leukemija. Dėl labai mažo hemoglobino kiekio kraujyje mane skubiai išvežė į Kauno klinikų Vaikų intensyvios terapijos skyrių. Aš buvau sąmoninga, bet turbūt dėl didelio streso atsimenu ne viską. Tuomet tiksliai nežinojau, kas man yra, tačiau iš mamos elgsenos buvo aišku, kad tai kažkas rimčiau. Klinikose man buvo supilta eritrocitų masė, paimtas kaulų čiulpų mėginys. Tą naktį ten ir likau, mamai teko palikti mane vieną. Naktis buvo tarsi košmaras: man leido raminamuosius, bet vis tiek prabudinėjau išpilta prakaito. Siaubinga naktis baigėsi, išaušo rytas, labai apsidžiaugiau, kad atėjo mama, bet mano džiaugsmas truko neilgai. Mama pasakė, kad mums tuoj pat reikia važiuoti į Vilniaus universiteto Vaikų ligoninę Santariškėse, kur man bus taikomas naujas gydymas. Man iš karto kilo klausimų: „Koks gydymas? Nuo ko jis?“, tad mama nenoromis pasakė, kad sergu leukemija. Iš pradžių nelabai supratau, kokia tai liga – nors anksčiau buvau girdėjusi šį pavadinimą, tuo metu nieko nesupratau, tik žinojau, kad viskas labai blogai. Mums davė dvi valandas nuvažiuoti iki namų ir pasiimti būtiniausius daiktus. Mama išvažiavo, o su manim liko močiutė. Po dviejų valandų jau buvome pakeliui į Vilnių. Nelabai ir atsimenu tą kelionę, tik nežinomybės jausmą ir didelę baimę.

Mums vos atvykus į ligoninę, mane perkėlė į reanimacijos skyrių – ten ir praleidau visą naktį. Ši naktis nebuvo lengvesnė, su siaubu atsimenu ne tik tą palatą, bet ir labai nesimpatiškas ten dirbusias slauges. Mama naktį praleido Vaikų onkohematologijos skyriaus palatoje. Rytą ir mane ten pat perkėlė. Pas mus atėjo mano daktarė, kuri man iš karto pasirodė labai miela, gražiai ir suprantamai viską paaiškino.

  Ūminė pre-B limfoblastinė leukemija

Susitaikyti su mintimi, kad sergu vėžiu, nebuvo lengva. Žinia, kad negalėsiu eiti į mokyklą, neteksiu plaukų ir negalėsiu būti su draugais, varė į visišką neviltį. Tą dieną man darė įvairius tyrimus, o chemoterapiją pradėjo po kelių dienų. Pirmąjį chemoterapijos kursą atlaikiau neblogai, tačiau moraliai buvau labai palūžusi. Pačioje kurso pabaigoje man atliko dar vieną kaulų čiulpų punkciją. Tyrimai pribloškė visus… Vėžinių ląstelių kraujyje buvo dvigubai daugiau nei gydymo pradžioje. Tada man buvo nustatyta ne standartinė, o vidutinės formos pre-B limfoblastinė leukemija. Daktarai vieningai nusprendė: kitiems kursams reikalinga stipresnė chemoterapija. Gavau dar vieną kursą, kankinausi apie pusantro mėnesio, buvo kartojami kaulų čiulpų tyrimai. Visi tikėjomės geresnio rezultato, tačiau pagerėjimo nebuvo jokio. Iš standartinės formos liga tapo didelės rizikos, todėl buvo nuspręsta, kad po dar trijų chemoterapijos kursų bus daroma kaulų čiulpų transplantacija. Aš to nežinojau, bet mamai daktarė apie tai buvo pasakiusi.

Tie keturi mėnesiai, galiu drąsiai pasakyti, buvo patys sunkiausi per visą mano gyvenimą. Po pirmojo kurso atsidūriau reanimacijoje dėl dviejų kraujo užkrėtimų ir pneumonijos. Tada maniau, kad tai tikrai pabaiga, tačiau man pavyko ne tik pakilti iš reanimacijos lovos, bet ir pagaliau pasiekti remisiją – vėžys buvo nugalėtas. Prie to prisidėjo net tik gydymas, bet ir teigiamas mąstymas, man labai padėjo antidepresantai, jų dėka kibau į išgijimą. Kiti du chemoterapijos kursai buvo taip pat nelengvi: gavau daug metatroksato, nuo kurio labai pykino ir opėjo burna, vinkristino ir citozaro, nuo kurių skaudėjo kojas ir buvo labai silpna. Apie būsimą transplantaciją sužinojau tik po paskutiniojo kurso. Patyriau didelį šoką – nors nelabai supratau, kas tai yra, bet žinojau, kad prieš transplantaciją reikia gauti labai stiprią chemiją ir tai man buvo baisiausia. Kai atsigavau po paskutiniojo chemoterapijos kurso, mus prieš transplantaciją išleido mėnesiui namo. Namie labai sustiprėjau ir atsigavau.

  Kaulų čiulpų transplantacija

Mėnuo praėjo labai greitai, vėl teko grįžti į ligoninę, tačiau ne į skyrių, o į chirurginį pastatą, esantį kitoje gatvės pusėje. Ten man įstatė naują kateterį ir PEG maitinimą tiesiai į skrandį, nes turėjau daug problemų su valgymu ir dėl to labai sparčiai krito svoris. Rytą mus su mama perkėlė ne į įprastą, bet į uždarą palatą kaulų čiulpų trasplantacijos poskyryje. Baimę kėlė tai, kad likome atskirtos nuo visų, palatoje buvome tik aš ir mama. Kitą dieną buvo pradėta taikyti chemoterapija. Labai džiaugiuosi, kad kartu su ja tris kartus per dieną buvo leidžiami ir raminamieji vaistai (diazepamas) – nuo jų aš labai ilgai miegodavau, galima sakyti, pramiegojau visus sunkumus.

Kai chemoterapija baigėsi, man supylė donoro kamienines kraujodaros ląsteles. Aplankė nuostabus jausmas: kai jos lašėjo lašelis po lašelio, jutau, kad į mane skverbiasi nauja gyvybė. Dvi savaites buvau labai silpna, susidūriau su dar vienu kraujo užkrėtimu, šį kartą – grybeliniu, bet su juo susitvarkiau greitai. Kurį laiką kamavo ir transplanto prieš šeimininką liga (TPŠL), kilo alerginės reakcijos, buvo daug problemų su žarnynu ir apetitu. Netrukus man atliko chimerizmo tyrimą, kuris turėjo parodyti donoro ląstelių prigijimą. Tyrimo atsakymai visus labai nudžiugino – prigijimas siekė 98,2%. Sulaukus tokių nuostabių žinių, buvo galima drąsiai teigti: tranpslantacija pavyko puikiai! Po jos buvau labai nusilpusi ir numečiau daug svorio, reikėjo atgauti jėgas, atstatyti leukocitų, hemoglobino, trombocitų normas. Trombocitų kiekis kraujyje kilo ypač sunkiai, vos ne kasdien man buvo lašinama trombocitų masė

Dar po mėnesio atgavau jėgas. Daktarai užsimindavo apie namus, bet paleisti iš ligoninės dar bijojo. Apie dvi savaites su mama gyvenome „Rugutės namuose“, kur spėjau visai užmiršti ligoninę. Nuvažiuodavome į ligoninę pasitikrinti ir grįždavome atgal. Per vieną vizitą ligoninėje sužinojome, kad daktarė leidžia mums pagaliau grįžti namo. Labai apsidžiaugėme ir nedelsdamos parvažiavome į Kauną. Atvažiuodavome kartą per dvi savaites pasidaryti kraujo tyrimų, pasitikrinimai vis retėjo. Kuo toliau, tuo geriau jaučiausi.