Radvilės mama Rita

Kokia pirma mintis kilo išgirdus vaiko diagnozę?

Pirmiausia kas šauna į galvą, tai panika! Tada užplūsta klausimai, kodėl mums, kodėl vaikui… Nes, kai stebi tai iš šono, atrodo, kad tai ne tau… ir tau taip nebus. Tiesiog esi pasimetęs, jauti, kaip žemė slysta iš po kojų ir nebežinai, ką daryti, net kaip reaguoti…

 

Kokį didžiausią sunkumą patyrėte gydymo metu?

Pirmiausia vis tiek paminėčiau, kad liūdniausia padėtis su diagnozavimu šių ligų, turbūt ne vienų tėvų ir vaikų atveju, po ilgo kankinančio kelio, tu galų gale sužinai tą bauginančią tiesą…

Mums, kaip tėvams, didžiausias sunkumas buvo matyti „išeinančius“ vaikus, kadangi daug laiko praleisdavome skyriuje, gydymo metu susipažindavome su kitais tėvais ir vaikais, susidraugaudavome su jais, tai padėdavo mums morališkai, pasidalindavome mintimis vieni su kitais ir nesijausdavome vieni… Bet šios ligos žiaurios ir kartais nebūna su laiminga pabaiga… Ir tai labiausiai žeisdavo matant tuos vaikučius.

 

Kas gydymo metu teikė vilties ir neleido nuleisti rankų?

Pirmiausia, tai padėjom visus klausimus į šoną. Ir po šiai dienai prisimenu savo vyro žodžius: turime padaryti viską, kas mūsų galioje! Ir jam esu labai dėkinga, kad būtent jis tą paniką suvaldė. Ir su šiuo supratimu žinojome, kad negalime nuleisti rankų!

Taip pat gydytojai. Gerai prisimenu kai G. Rutkauskienė pasakė – turime gydymą šiai ligai, gydysimės. Ir tas gydytojos tvirtumas taip pat davė vilties, nors ji visada atsargiai prognozavo, bet mes, tėvai, griebiamės net menkiausio vilties spindulio… Gydymo įstaigos personalas, negaliu jo nepaminėti, didžiulė pagalba ir tik gražiausi žodžiai. Taip pat vilties teikė išgiję vaikai, kuriuos sutikdavome skyriuje, kurie ateidavo periodiniam tikrinimui. Gydytojai ir visas kitas personalas, Radvilės užsispyrimas ir vienas kito palaikymas teikė vilties ir leido nenuleisti rankų.

 

Kokią žinutę nusiųstumėte mamoms, žengiančioms pirmuosius žingsnius vaiko gydymo kelyje?

Turbūt nėra žodžių kurie padėtų… Bet vis tiek linkėčiau nenuleisti rankų, ypatingai kai yra gydymas, sekti gydytojų nurodymus, kantriai daryti tai, ką jie sako viso gydymo metu, stebėti vaiką, būtinai palaikyti vieniems kitus šeimoje. Tai irgi labai svarbu, nes gydymas trunka ilgai, reikalauja daug kantrybės, laiko. Turite būti ramstis vieni kitiems.