Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[Aida]

Sveika Asta,
smagu skaityti tavo zinutes.
Asta, jei tik turesi galimybe, paklausineti del Pijaus, labai prasau. Jeigu kas nors, ka nors uzsimintu, mums tada reiketu ju adresu, kad galetumem issiusti Pijaus ligos aprasyma ir tt.
Astule, tai, kad bandau dziaugtis tuom, ka turiu siandien, tai dar nereiskia, kad nuleidau rankas negaliu taip lengvai susitaikyt su tuom, ka sako kliniku daktarai, kad ir kaip jais pasitikeciau. Nenoriu tiketi, kad Pijui jau niekas negali padeti. Todel ir siuntineju laiskus i uzsienio klinikas ( na kol kas tik 3 laiskai atejo, kurie nieko nesiulo), gal atsiras kas dar galetu padeti.
Lauksiu naujienu.
Kada planuoji grizti? Pasiilgom Jusu, dar mociutes lauktuves laukia.

[Asta]

Labukas dar karta,
Pabandysiu pasiziureti kas yra daroma Lundo ir Malmes klinikose, ar cia atliekami kokie tyrimai, gal vykdomi kokie projektai ir t.t. tik zinai man reiktu bent jau bendros informacijos (t.y. tiksli Pijaus diagnoze, gerai butu zinot kaip ji tiksliai skamba angliskai, kada jis susirgo), kad galeciau tiksliai paklausti. O as grisiu kelioms dienoms per velykas, o darbus cia Svedijoj planuoju uzbaigti geguzes vidury, tai tada ir parsirasiu.
Labai liudziu cia be saviskiu, tik zinai kai darbo labai daug (galvos is laboratorijos neiskisu) tai ner kada apie tai galvoti.
Tiesa radau kazkoki straipsni (tiesa jis ne pirmo sviezumo, t.y. 2000 metu) kur sakoma, kad paprasta chemoterapija nelabai veikia smegenu auglius del taip vadinamo BBB "blood brain barrier" ir siulo chemija leisti tiesiogiai i smegenis, as tau ji persiunciu tavo e-mailu, dar radau kelis mano manymu idomius straipsnius apie radioterapini gydyma, tik neturiu prie ju priejimo, tai pabandysiu parasyti tiesiogiai autoriui ir paprasysiu kad atsiustu pdf'us.
Tai tiek, myliu jus, buckis, Asta

[Asta]

Tiesa ar skaitai angliskai, ten daug terminologijos (straipsnyje), jei nesuprasi sakyk, pasistengsiu isversti. Ir dar straipsnius persiusiu Aliuko mamai ingai, gal ir ja sudomins.

[Aida]

Aciu Astule tau, labai labai. Tikrai labai daug medziagos,sunkiai pati ka suprasiu, bet gal rasiu kas isvers. Apie gydima vaistais i galva yra uzsimine ir musu daktarai, bet jie, kiek supratau, turi mazai patirties, ir mano jog tai per daug drastiskas gydimo budas nes galimos labai sunkios komplikacijos. Bet as manau, kad vertetu apie tai labiau pasidometi, gal tai tikrai veiksminga. Aciu tau

[Asta]

ir dar, ziurejau naujausiu straipsniu (2006 metu) apie naujus galvos smegenu vezio gydymo budus abstraktus, tai autoriai dirba Cleveland klinikoje (neuroscience centre), tiesiog persiunciu tau adresa, ten kaip tik yra informacija apie ta BBB (blood brain barrier), ten jie atlieka intraarterine chemoterapija su Blood brain barrier disruption (zodziu kazkokiais tai budais panaikina ta barjera), arba intra-tumoral chemoterapy (tiesiogiai i smegenis) taip pat rasoma pie radiosurgery (radiochirurgija) ir daug visokiu kitokiu gydymo naujoviu, manau reiktu jiems parasyti
adresas http://www.clevelandclinic.org/neuroscience/treat/brain/treatments/

iki, begu dirbt, nes kitaip per nakti labej sedesiu
Buckis

[Asta]

Aidule pasiziurek tame saite kurio adresa tau atsiunciau, ten daugybe gydymo variantu, o ta intraarterine chemija panaikinant BBB manau tam ir sukurta, kad nenaudot chemijos tiesiai i smegenis, jei nori padesiu parasyti jiems laiska.
ir dar parasyk man Pijaus diagnoze,
Iki

[Giedrė]

Smagu, kad šiandien vėl vyksta veiksmas .........tikrai nepraraskite vilties. Džiaugiuosi, kad atsirado Asta..... Bandykite visus įmanomus variantus, o mes labai jus palaikysim

[Aida]

Jau paziurejau, nelabai viska suprantu. Tik neradau butent Pijaus diagnozes. Bet, kiek supratau jie gydo metastazes. Ir dar radau apie tikrai dar negirdetus gydimo budus. Labai sudomino, kaip jie ta barjera praeina. Nes, kad paprastai leidziama chemija nepraeina to barjero, tai jau ir anksciau zinojou, o kaip ji praeiti, cia klinikose nebuvo uzsiminta.
Siandien ateis drauge kuri moka gerai anglu kalba, paprasysiu kad isverstu daugiau, ir kad jau prie turimo laisko dar pridetu kelis klausimus del siu ( kiek suprantu nauju) gydimo budu.

Issiunciau tau e-maila, su Pijuko ligos aprasymu, anglu kalba.

Astule, tu mane ikvepei.
Aciu tau. Aciu, kad aukoji savo laika. Myliu. Pasiilgau. Gaila, kad taip ilgai taves nebus

[Asta]

Labas Aidule,
Gavau tavo laiskiukus su Pijuko diagnoze, rytoj (t.y. sekmadieni) po piet busiu labej tai galesiu ramiai perskaityti ir pridesiu keleta klausimeliu prie tavo laisko. Savaitgaliais neturiu galimybes naudotis internetu (esu sveciuose, tai greitai, kai nieks nemato prisedau prie vienos koleges kompo ) Rytoj galim susirasyti, ar naudojiesi windows mesenger'iu? galetumem pasirasinet tiesiogiai.
tik cia laikas nuo Lietuvos laiko skiriasi valanda.
Tai iki rytojaus, rytoj dar parasysiu tiesiogiai tu straipsniu apie kuriuos rasiau (vienas mane labai sudomino apie "radiosurgery" radiochirurgija) autoriams, paprasysiu kad atsiustu straipsnius (nes esu biedna doktorante ir negaliu ju nusipirkti ) ir paklausiu ka jie mano butu galima daryti Pijaus atveju.
Buckis, myliu, susirasysim rytoj, Asta

[Aida]

Sveikute,
Neturiu as mesengerio, paprasysiu Andriaus, gal ji galima pasidaryti. Labai faina, tu taip toli, apsikrovusi darbais, ir dar randi laiko pabuti su mumis
Kaip ten Svedijoje, salta? Ar turi nors truputuka laisvo laikelio, ka veikiat kai nedirbat?

Kai klausinejau cia, apie radiochirurgija, tai man aiskino, kad sis metodas Pijui taip pat netiktu, nes dariniai yra labai kraujingi. Na bet tikrai manau, labiau vertetu ju paciu apie tai paklausti, kas tuom uzsiima. Labai tau aciu kad rupiniesi mumis.

Asta, o tu mano laiskucius issiusi tame saite, kuri tu man siuntei, duotais kontaktais? Klausiu, kad neissiustumem abi.

Pijuska,ka tik atsikele, miegojo iki 13.00, visa nakti sakudejo dantuka eduoniukas ir kariesiukas uzpuole, net nuo skausmo viastukai nepadejo, bet matyt paryciais skausmas vistiek nurimo, tai po to pute i aki. norejom vaziuot i mokyklele, bet labai siandien oras bjaurus ir Pijus po sunkios nakteles dar nepailsejo. Tiek to, bus tu mokykleliu. Nors kai atsikele sake kad jau nebeskauda, pirmadieni reikes parodyti dantuka stomatologei.
...negalim mes ramiai gyvent... negali musu palikt ramybei...tik speji pasidziaugt ir vel kas nors butinai turi atsitikti

Vakar Andrius darbe kalbejo su budincia gydytoja. Ji pasakojo apie laida, kurioje rode, kad surinko vaiku grupe serganciu ivairiomis vezio formomis. Jiem buvo aiskinama vaikiska kalba apie ju liga, rodomi vaikiski paveiksleliais, aiskinama kaip ju organizmas turi kovoti su negeromis lastelemis ( blogiukus turi nugali kareiveliai, su kardais ir pan.) Zodziu su jais dirbo psichologai, naudodami saviitaiga. 90 % is tos grupeles vaiku, pasveiko
Ta gyditoja klause, ar mes Pijui aiskinam apie jo liga. Na, jis supranta, kad jam cia opervo, kad leidziam vastelius, kad pasveiktu, kad kraujukas butu geras ir tt. Bet jau kaip ir sakiau, kai jam nieko nebeskauda, kai nebera kateteriu, kai nuimami pleistrai, jis save laiko jau pasveikusiu. O ta gyditoja sake, kad reiketu jam asikinti kasdien apie jo liga, (aisku taip, kad jis suprastu, vaiku kalba, naudojant piesinukus) kad jam reikia kovoti ir pan.
Ka jus manote apie tai? Kaip jus, aiskinat ar neaiskinat vaikams ( as turiu omeny, panasaus amziaus kaip Pijus) apie liga? Ka aplamai, manote apie saviitaiga? Ar tikrai tai gali buti veiksminga ir tokio amziaus vaikams kaip Pijus? Pasidalinkite ka manote.

[Asta]

Sveika Aidule,
Ka tik atlekiau i univera, cia Lunde visi pakraupe, jau neatsimena, kad taip ilgai sniegas laikytusi, as tai isvis ji cia pirma karta matau. Jei ir iskrenta kelios snaiges, leidzia vaikuciams pasidziaugt tai po keliu dienu istirpsta. O tokiu laiku kaip dabar tai jau turi krokai, snieguoles, narciziukai zydeti. Zodziu visi laukia kada gi ta saulute stipriau pasildys ir sniega istirpdys. Bet cia buna taip, kad kovo menesi viena diena dar minusas o jau po savaites daugiau nei +15, zodziu is ziemos tiesiai i vasara.
O laiskus as issiusiu tiesiai dviem straipsniu autoriam (zodziu ne i klinika o konkretiems zmonems) ir paprasysiu kad atsiustu straipsnius (mes daznai taip darom, kai neturim priejimo prie reikiamos literaturos, rasom tiesiai autoriui ir prasom, kad atsiustu el. pastu) ir uzsiminsiu apie Pijuka, paklausiu ka jie mano, jei gausiu atsakyma, tada jau tau perduosiu "vadeles", t.y. jei jie prasys ligos istorijos ir t.t.
Gerai leku laben, po kokios valandziukes atleksiu, dar tau parasysiu.
O su mazuoju tai taip pat vargstam su dantukais, as tik laukiu kad tik greiciau tie pieniniai pradetu kristi, nes buvom pas stomatologe, pasiule daryt narkoze ir tvarkyt, kazkaip nepanorau to vaiko migdyt, tai valomes suaugusiuju pasta (su didesniu kiekiu floro) ir daznai skalaujam burnyte, bet retsykiais vistiek skauduliai naktimis ateina
Gerai iki

[Aida]

Tai tada as dar pati issiusiu laiskus tiesiai i Clevelando klinikas, duotaisiais kontaktais, ir lauksiu is taves dar ziniu.
O del dantuku, mes jau viena karta buvom pas stomatologe, kai pamatem skylute. Tada pasake, ateisit kai skaudes, uzdes vaistuku kad neskaudetu, bet tvarkyti (plombuoti) neapsimoka.
O pas mus jau taip pat sniegelis tirpsta. Dar penktadieni spejom su Edita besmegeni nulipdyti. Vakar buvo jau labai silta, beveik +10. O siandien, brrr...labai vejuota, salta, slapia, net nosyciu nekisam lauk.

[Asta]

OK tu issiusk iesiai i klinika o as issiusiu tu straipsniu autoriams ir lauksim ka atsakys. Ka tik vel landziojau po interneta ir radau kad vaikucius su tokia kaip Pijaus diagnoze gydo Department of Pediatric Oncology, University of Regensburg, Germany. Radau dar nesena Brigite Wrede straipsni apie "Second surgery and the prognosis of choroid plexus carcinoma-results of a meta-analysis of individual cases" (zodziu apie antrine chirurgija ir prognozes) tik niekaip negaliu prisikasti prie tos klinikos. Regensburgo Univero klinika radau, bet anglu kalba ten tik pagrindine informacija, daugiau viskas vokiskai ir niekaip negaliu prisikasti prie to vaiku onkologijos departamento, gal is taviskiu ar tu pati supranti vokiskai. Reiktu gal ir jiems parasyt, nes ten dar kazkoks prof Wolff JE (kurio publikuotu darbu sarasas iiiiiiiilgas laaaaabai).
Zinai Vokietija tai ne Amerika, sedai masinike ir po geros puses paros jau vietoj. Pabandysiu dar paziurinet

[Asta]

Paaagaliau Per univero duomenu bazes radau to J Wolff el. adresa, manau, reikia ir jam parasyti. Persiusiu jo adresa tau paprastu e-mailu. Tik pataisysiu siek tiek tavo laiskiuka, parasysiu, kad girdejome apie jusu klinikoje atliekamus tyrimus ir lia lia lia...

[Aida]

Asta, tu fainuole, kaip tau atsidekosiu. Na kai grisi, tai jau neissisuksi, as vistiek ka nors sugalvosiu. Bet svarbiausia, kad gauciau uz ko nors uzsikabint, kas galetu Pijuskai padeti.
Ar galesi ta pataisyta laiska atsiusk man atgal.
Aciu, aciu, aciu, aciu, aciu......