Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[Asta]

ir dar vienas toks departamentas The University Department of Neurosurgery, The Institute of Neurology, ir The National Hospital for Neurology and Neurosurgery, University College Londone, CPC (t.y. kaip ir Pijaus diagnoze) tyrimus vykdo jau daugiau kaip dvidesimt metu, tiesa pas juos per tuos metus buvo kiek daugiau nei 30 pacientu, bet manu kad jie turi begalo didele patirti. Persiusiu tau ju straipsni (nelabai sviezu 2000m) ir ju kontaktus, manau reikai rasyti ir jiems.
Ar as dar tau neatsibodau

[Aida]

Baik, Astule, aisku kad neatsibodai man net mintis tokia neateitu i galva. Kuo daugiau info., tuo geriau. Jeigu randi kokios info. vokiskai, taip pat gali atsiusti, turiu kelis pazystamus, kurie kerta vokieciu.

Na, 30 pacientu per 20 metu nera taip jau ir daug, bet manau jie vis tiek turi didesne patirti gydant CPC. Lietuvoje pacientu su tokia diagnoze pasitaiko tik kas kelinti metai.

Siandien issiunciau dar 4 laiskus. Dar is anksciau issiustu laisku trys neatejo. Laukiam, laukiam...

Tikiuosi kad Pijukui sianakt nieko neskaudes ir galesim visi issimiegoti.
Labanaktukas

[Asta]

Labukas,
Kaip jauciates siandien? kaip jusu dantukas, ar nebeskauda?
Siandien vyras su mazuoju buvo pasitikrinti, jau trys metai po operacijos praejo, sake viskas gerai, tai truputi ramiau atsikvepiau nes tie jo pavargimai ir nenorejimai nieko veikti labai jau neramindavo
O kaip tu pati Aidule jautiesi, kaip tavo sveikatyte, ar kalbejaisi dar su gydytojais, ka nusprendei del chemijos?

[Aida]

Astule, labas
gavau atsakyma is prof. Wolffo. Jis man atrase is Texaso univero. Kiek supratau tai jis vazineja is Houstono i Regensburga, ar atvirksciai. Dar kiek suptratau, tai jis dirba su chorioidei plexus cracinomom ir jam reikia Pijaus nuotrauku. Daugiau ne labai viska supratau, issiunciau vienai fondo pagalbininkei kuri vercia is anglu kalbos.
Na bent jau gerai, kad atsiliepe. Tikiuos, kad jis gales kuom padeti.
Sia savaite reikia butinai vaziuoti i Kauna, atsivezti Pijaus nuotraukas.

[Aida]

O,labukas dar karteli. Pati rasiau zinute, tu mane aplenkiai, tai rasau tau is naujo.

Dziaugiuos del Jokubo, kad jam viskas gerai.

Pijui dantuko nebeskauda. Tik kartais, kai saltesnio ko nors isgeria, sugelia. Stengiasi su ta pusyte nekramtyti. Siap viskas gerai, tik kazko labai ilgai negali uzmigti. Sianakt nors ir nieko neskaudejo, prasivarte iki puse triju kol uzmigo. O kadangi , kartais Pijus teti isvaro is lovos, nes nori su manim miegoti, tai ir as viska jauciu kaip jis vartaliojasi ir negaliu uzmigti.

Oooo....man? Man viskas gerai. Na dar nedare labai issamiu tyrimu, tik kompiuterine tomograma parode, kad nieko nera. O po spindulines terapijos, chemoterapeute dar siule du kursus chemijos, profilaktiskai, pagrisdama kokiais 4 rizikos faktoriais del ligos atsinaujnimo. Vienas ir svarbiausias is ju buvo mano amzius, nes dar labai aktyvi hormonu veikla. Bet as atsisakiau. Nes pati gyditoja taip pasake, kad niekur nera parasyta ir irodyta, kad 6 kursai, bus geriau nei 4. Ir dar pasake, kad tie du kursai neuzgarantuos, kad liga neatsinaujins, be to as labai blogai toleravau, ir man tie 2 kursai sveikatos tikrai neprides. Todel ji labai ir neikalbinejo manes, kad sutikciau, o ir as pati labai ramiai padejau parasa, kad atsisakau. Na zinoma, baime del ligos atsinaujinimo, manau visada isliks.
Sia savaite tureciau eiti pasidaryti visus tyrimus, markerius ir tt. Bet dar neradau kas galetu Piju pasaugoti.

[Asta]

Kazkaip jauciau, kad tas Wolff'as susidomes Pijaus atveju. gali man persiusti jo laiska as tau ji isversiu.
Zodziu judam po truputi i prieki
Parasysiu veliau, lekiu dirbt

[Aida]

Aciu, Astule, jau man ta laiska isverte tokia labai gera Vaida. Jis mini, kad Dar ne viskas atlikta Pijaus gydime, jam tik reikia nuotrauku. Man dabar reikia jo tik paklausti kokiu ardesu issiusti nuotraukas. Taip pat jis raso kad dokumentu perziurejimas ir konsultacija, kainuoja, tik neraso kiek, tai vel reikia jo is naujo klausti, kiek tai kainuos ir kur krieptis del apmokejimo. Ir dar nelabai aisku, kur mums jeigu ka, reiketu vaziuoti. Nes Jis mums atsake is MDAndersono vezio centro, JAV, o apie Regensburga mazai ka uzsimena. I JAV labai toli.
Jei tau idomu, as permesiu tau jo laiska, bet vertima as jau zinau.
Aciu tau saule. Taip noriu tiket, kad kazkas Pijui pades.

[Aida]

Dabar jau tiksliai zinau, kad prof. Volffas persikele is Regensburgo i JAV. Nezinau ar Pijui butu galima skristi lektuvu. Bet vis tiek su juo pasikonsultuoti dar butu neprosal ir jam tas nuotraukas nusiusti. Jau zinau kokiu adresu siusti nuotraukas. Dar Jis kalba apie kazkokia chemoterapijos schema, ( CCNU ) dar Pijui netaikyta. Gaves nuotraukas, jis darytu kazkoki konsiliuma, kaip supratau ir tada mums duotu issamu atsakyma. Visa tai kainuoja, o del kainu kiek supratau reikia skambinti jo duotais numeriais, prasyti vertejo ir kalbetis. Tai va taip.

Astule, gal tu zinai ta ligonine Regensburge, kur anksciau dirbo prof.Volffas. Gal ten dar taip pat liko tokiu protingu daktaru kaip profesorius. Jeigu pas juos galimybes tokios pat kaip ir JAV, tai vis tik Vokietija arciau nei JAV.

[Asta]

Zinai to straipsnio, kuriame radau ir prof Wolff'o pavarde, autore (berods moteris) Brigite Wrede. Bed kontaktuose duotas tik Wolff'o e-mailas. Gali buti, kad jinai kokia jo rezidente, arba doktorante, bet gerai nezinau. Bet reiktu kaip nors prisikasti iki pacios klinikos, tik beveik viskas vokiskai, pabandysiu ka nors surast kas vokiskai moka o tada paziuresim. O del to mokejimo, manau, kad reikia visais imanomais budais pinigeliu ieskoti. Reiktu pasitart su Edita, manau ji zino kaip tai daryti. Reikia pasiteirauti ligoniu kasose, gal uz konsultacija sumoketu. Zodziu paklausk kokios ten kainos o tada ziuresim, pabandysim i visokius fondus kreiptis ir t.t. Zinai to Wollfo darbu sarasas labai ilgas ir jo atliekami tyrimai tobulinant vezio gydyma manau verti demesio. O ar isiuntei laiska i Klyvlenda?

[Aida]

Jo issiunciau, radau du kontaktus, ir abejais issiunciau. Jau ir atsakymus gavau. Tik ten dar raso kad reikia palaukti 5 darbo dienas ir siaip ten tik dendra informacija apie kainas ir pan. O apie Piju dar nieko neuzsimena.

[Aida]

Be galo noriu padekoti Vaidai ir Ievai uz pagalba verciant laiskus.

[Aida]

Niekaip nerandu to Regensburgo kliniku normalaus puslapio. Radau tik vokieciu kalba kazkoki Tumorzentrum, nusiunciau ir jiems laiska. Gal pataikiau? Blogiau nebus.
Viskas, einu miegelio, labanaktukas visiems.

[Asta]

labukas Aida,
Gavau tavo e-maila su prof. atsakymu. Zinai profesorius labai maloniai atsake ir man atrodo, kad jis tikrai susidomejo Pijaus atveju. As manau, kad reikia pasistengti nusiusti jam nuotraukas, ar tau pavyktu gauti CD su nuotraukomis is kliniku. Kokiame idomu formate jie laiko magnetinio rezonanso nuotraukas? Ar tu jam jau atsakei ar dar ne? Zinai reiktu jam atrasyti, padekoti ir pasakyti, kad nuotraukas pasistengsi atsiusti kaip imanoma greiciau
(Dear Prof. Johannes Wolff,
Thank you very much for comprehensive answers. I will send CD with MRI images as soon as possible. You breathed a new hope to me.
Sincerely Yours,
Aida)
tiek, lekiu i labe, veliau pasistengsiu surasti dar vienus kontaktus Prancuzijoje
ikiukas

[Asta]

ir dar saulele, reikia ligoniu kasose suzinoti ar imanoma, kad valstybe apmoketu bent jau prof. konsultacijas (kadangi musu medikai nebegali pasiulyti jokiu gydymo alternatyvu). Tik geriausia jiems duoti uzklausa rastu, tada jie privales atsakyti, o jei ten skambinsi, tai perjungines 20 kartu ir atsakymo negausi.

[Aida]

Mes turime CD su senesnem Pijaus nuotraukom. O naujosios Kaune. Mes penktadieni jas parsivesim, tada reikia perfotografuoti, sudesim i tapati diska kur ir ankstesnes ir issiusim. Arba skambinu paklausti, gal musu neurochirurgas turi jau persifotografafes musu nuotraukas. I ligoniu kasas tai butinai parasysim, bet pirma reikia suzinoti, kiek tai kainuos.
Aciu Astule uz begalini tavo rupesteli. Sekmes darbuose