Gyvenimas su liga

Mirtis

Vaiko mirtis sukelia beveik nepakeliamą skausmą ir sielvartą jį mylėjusiems artimiesiems. Mirtis nuo vėžio ateina po mėnesiais ar metais trukusio sekinančio gydymo ir emocinių svyravimų. Šeimai, išsekusiai nuo kovos su vėžiu, prasideda daugelį metų trunkanti širdgėla

Aktyvaus gydymo atsisakymas

Gydytojui ir tėvams svarbu apsispręsti, kada sumažinti ar visai nutraukti aktyvų gydymą eilę atkryčių patyrusiam vaikui, ir susitelkti ties tuo, kaip pagerinti jam likusio laiko kokybę. Tai labai asmeniškas sprendimas. Kai kurios šeimos nori išbandyti bet kokį galimą gydymą ir visus įmanomus vaistus. Kitos pasiekia ribą, kai jaučia, jog padarė viską, ką galėjo, ir tiesiog nebenori suteikti vaikui daugiau kančių. Jos tikisi dar šiek tiek laiko, kad pabūtų kartu, pasidalintų prisiminimais, išreikštų meilę ir pasiruoštų mirčiai. Kai jau tampa aišku, kad mirtis neišvengiama, tėvai nežino, kaip tai pasakyti sergančiajam bei jo broliams ir seserims. Mūsų kultūroje įprasta slėpti nuo vaikų žinią apie mirtį, lyg tai juos kažkaip galėtų apsaugoti. Tačiau vaikai, net patys mažiausi, supranta, kad jie miršta. Jie apsimeta, jog viskas gerai, kad įtiktų tėvams, o šie stengiasi užmaskuoti savo didelį sielvartą dirbtine šypsena. Taip abi pusės pralošia. Tiek vaikus, tiek tėvus, neigimas sulaiko nuo svarbių dalykų – atsisveikinimo, meilės vienas kitam išsakymo. Tėvai turėtų paruošti vaiką kelionei iš gyvenimo į mirtį. Vaikas turi žinoti, ko tikėtis ir kas, šeimos įsivaizdavimu, laukia mirus

Mirimas

Kai kurie vaikai miršta greitai, kiti gęsta pamažu, savaitėmis ar net mėnesiais. Jei jūsų vaikas miršta lėtai, galite spręsti, kur jam praleisti likusias dienas – ligoninėje ar namuose. Nėra gero ar blogo pasirinkimo. Daugelis tėvų teiraujasi vaiko, kur jis norėtų būti. Taip pat svarbu aptarti, ar vaikui mirštant tėvai nori, jog šalia būtų gydytojas ar slaugė. Kai kurios šeimos labai susidraugauja su ligoninės personalu ir jų buvimas šalia palaiko morališkai, kiti gi, šalia mirštančiojo lovos nori matyti tik šeimos narius ir artimiausius draugus. Mirtis gali įvykti ramiai arba bauginančiai – priklauso nuo pasiruošimo ir šeimai suteikto palaikymo kokybės.

Laidotuvės

Budėjimas prie pašarvotojo, jo laidojimas, yra svarbūs ne tik atsisveikinimui ir susitaikymui su mirtimi, bet ir pabuvimui su kitais žmonėmis, kuriems vaikas buvo brangus. Per laidotuves susirenka artimieji ir draugai, pasidalija prisiminimais, palaiko likusius šeimos narius. Bet kokio amžiaus vaikams turėtų būti leidžiama dalyvauti laidotuvėse, jei jie to nori, tik prieš tai reikia supažindinti, kaip viskas vyks ir ką tai reiškia. Jiems reikia žinoti, ar karstas bus atviras, kiek bus žmonių, kiek viskas truks.

Artimųjų ir draugų vaidmuo

Artimieji ir draugai gali būti neišsemiamas paguodos šaltinis gedint arba atvirkščiai. Kai kurie žmonės tiesiog jaučia, kada reikalingas apkabinimas, kada tyla. Kiti nenutuokia, ką pasakyti, todėl tyli. Dar kiti niekada daugiau nemini mirusiojo vardo, nežinodami, jog apsimetimas, kad to vaiko niekada nebuvo, tik didina tėvų skausmą

Dalykai, kurie padeda gedintiems

Žodžiai:

– „užjaučiu jus“;

– „negaliu įsivaizduoti skausmo, kurį išgyvenate, bet galvoju apie jus“;

– „jūs man tikrai rūpite“;

– „meldžiuosi už jūsų šeimą“;

– „niekada neužmiršiu jūsų vaiko šypsenos“.

Darbai:

– nueikite į laidotuves;

– nuoširdžiai išklausykite;

– nusiųskite tėvams laiškelį vietoj užuojautos atviruko su atspausdintu tekstu. Paminėkite ką nors gražaus, ką prisimenate apie vaiką;

– pakalbėkite su tėvais apie mirusįjį, pasidalinkite prisiminimais;

– jei tėvai išreiškia kaltę, kad kažką padarė ar nepadarė, užtikrinkite, kad jie padarė viską, ką galėjo;

– atsiminkite mirties metines, nusiųskite šeimai gėlių ar paskambinkite;

– gerbkite šeimos gedėjimo būdą;

– būkite kantrūs, vaiko gedėjimas trunka ilgai.

Dalykai, kurie nepadeda

Niekada nesakykite tėvams:

– „aš žinau, kaip jūs jaučiatės“;

– „gerai, kad vaiko kančios baigėsi“;

– „ačiū Dievui, jūs dar jauni, kad galėtumėte turėti daugiau vaikų“;

– „bent jau turite dar vieną vaiką“;

– „būkite drąsūs“;

– „laikas gydo“;

– „Dievas neduoda daugiau, nei galite iškęsti“;

– „tai buvo Dievo valia“;

– „jis/ji dabar geresnėje vietoje“;

– „Dievui turbūt reikėjo dar vieno angeliuko“;

– „gerai, kad tai atsitiko tokiems stipriems, kaip jūs“;

– „kaip laikosi jūsų santuoka?“;

– „jūs turite būti stiprūs dėl savo likusių vaikų“.

Nesakykite mirusiojo broliams/seserims:

– „turite būti stiprūs dėl savo tėvų“;

– „neverkite, tai nuliūdins tėvus“;

– „tu dabar esi namų vyras“;

– „koks jausmas būti vyresniąja seserimi?“

Praėjus mėnesiams ar metams po vaiko mirties, niekada nesakykite nieko panašaus:

– „ar nemanai, kad jau laikas „gyventi toliau“?“;

– „laikas palikti viską praeityje“;

– „gyvenimas tęsiasi“;

– „tau nereikėtų daugiau taip jaustis“;

– „ar nemanai, kad reiktų atiduoti vaiko drabužius?“;

– „neverk“;

– „nebūk liūdna/-as“;

– „ar tavęs neveikia blogai visi šie piešiniai?“;

– „prašau, nekalbėk apie jį/ją, tai tik sužadina visus prisiminimus“;

– „negerai visada sėdėti namie, turėtum išeiti ir prasiblaškyti“.

Mirusiojo brolių/seserų sielvartas

Mirusiojo broliai/seserys dažnai vadinami „užmirštais liūdėtojais“, nes paprastai visas dėmesys būna nukreiptas į tėvus. Gedintys vaikai varžosi išreikšti savo stiprius jausmus, kad apsaugotų tėvus nuo papildomos kančios. Be to, suaugusieji dažnai jiems pataria „būti stipriems“ ar padėti tėvams „būnant geriems“. Šie prašymai siaubingai apsunkina vaikus, kurie ir taip jau iškentė mėnesius ar metus streso. Jiems reikia nuolatinio patvirtinimo, kad kiekvienas iš jų yra nepakeičiamas šeimos narys ir kad visa šeima daug iškentėjo. Jie turi teisę gedėti atvirai ir taip, kaip jie nori.

Vaikai išreiškia sielvartą įvairiais būdais:

– fiziškai (atsiranda valgymo, miegojimo įpročių pasikeitimas, pilvo skausmai),

– emociškai (grįžtama prie vaikiškų įpročių, atsiranda pykčio priepuoliai, verkimas, užsidarymas savyje, liūdesys),

– baime (tamsos, buvimo be tėvų),

– kalte („kartą aš pasakiau broliui, kad norėčiau, jog jis mirtų“).

Paaugliai gali vaidinti esą abejingi, pradėti rūkyti, vartoti alkoholį. Tėvai turi užsiimti su vaiku (išeiti pasivaikščioti, pašnekėti), nesvarbu kokio amžiaus jis būtų.

Daugelio šeimų nariai laikosi atskirai, nes jiems per daug skausminga dalintis giliais, bet skirtingais jausmais. Tėvai jaudinasi, kad jei pradės apie tai kalbėti, pratrūks. Tačiau vaikai, kurie atskiriami nuo šeimos gedėjimo, gali pradėti jaustis atstumti nuo jos.

Keletas patarimų, kaip išlikti gedint kartu:

– leiskite mirusiojo broliams/seserims eiti į laidotuves, jie daug išgyveno ir jiems reikia atsisveikinti bei pajausti paramą;

– dalinkitės su jais savo jausmais, tai paskatins išsakyti savuosius;

– darykite šeimos susirinkimus, kuriuose pakalbėtumėte apie mirusįjį. Nevenkite jų metu verkti ar juoktis, dalinkitės prisiminimais apie sirgusiojo pasakytus juokelius ar negražius poelgius (nereikia jo prisiminti kaip šventojo);

– tarkitės, kaip paminėti mirties metines ar mirusiojo gimtadienį.

Tėvų sielvartas

Kiek yra gedinčių tėvų, tiek yra ir širdgėlos būdų. Negali būti jokio gedėjimo plano, kur pereinama nuo punkto A į punktą B, ar laiko, kai tai turi baigtis. Vaiko mirtis yra vienas šiurpiausių ar skausmingiausių gyvenimo įvykių. Tai atrodo nenatūralu, nesuprantama. Netekus vaiko, gedima ne tik jo pačio, bet ir su juo susijusių vilčių, svajonių. Netenkama dalies savęs, dalies savo ateities.

Gedintiems tėvams dažnai kartojama, kad „laikas sumažins skausmą“. Daugelis įsitikina, kad taip nėra. Laikas padeda jiems suprasti skausmą, įtikina, jog gali prisitaikyti ir išgyventi. Ūmus skausmas nurimsta, bet iškart prasiveržia, kai išgirsta vaiko mėgtą dainą ar sulaukia jo gimtadienio. Gedėjimas yra ilga ir sunki kelionė su pakilimais ir nuopuoliais. Tačiau tėvai pasakoja, kad su laiku, juokas ir džiaugsmas grįžta. Jie pripažįsta, kad gyvenimas nebebus toks, koks buvo, bet gali tęstis.

Gyvenimas su liga

Mirtis

Ways to help us

There is much more we can do together

About the Fund

Informacija

You will find us

Do you have any ideas on how to help seriously ill children?

Write to us

Tai padaryti galima iki 2024 m. gegužės 2 d.