Natalija
- Parašė Aušra, Natalijos mama
Šią vasarą likimas sudavė mūsų šeimai žiaurų smūgį. Mūsų 9 metų dukrai Natalijai buvo diagnozuota ypatingai reta kraujo vėžio forma – lėtinė mielogeninė leukemija. Iki šiol buvusi visai sveika, labai retai sirgusi net paprasčiausiomis peršalimo ligomis, retai bendravusi su gydytojais, staiga išgirdo šią skaudžią diagnozę. Iš vakaro Natalija daug maudėsi ežere, nes buvo karštos dienos. Kai pirmadienio rytą paskambino močiutė ir pasakė, kad Natalijai karščiuoja (37,8 C), atrodė, kad nieko baisaus, tiesiog persimaudė ežere. Grįžusi po darbo namo paklausiau, kaip Natalija jaučiasi. Ji skundėsi, kad skauda galvą ir pilvą. Visai atsitiktinai nutariau pačiupinėti jos pilvą. Tai, ką čiuopiau, nebuvo sveiko vaiko pilvas – jame jautėsi kietas gumbas. Man pasidarė labai neramu… Kitą dieną Natalijai buvo atlikta echoskopija – gydytojas patvirtino, kad Natalijos blužnis ir kepenys padidėjusios ir reikia ieškoti priežasties bei padaryti kraujo tyrimą. Padarius kraujo tyrimą, pasidarė dar neramiau… Jos kraujyje leukocitų buvo virš 450 x 109/l (norma 4-10 x 109/l). Greitai mus paguldė į Vilniaus Pediatrijos centro onkohematologijos skyrių. Šiame skyriuje patvirtino, kad Natalija serga lėtine mielogenine leukemija.
Papildyta
Ši leukemijos forma dažniausiai pasitaiko suaugusiems. Visame pasaulyje vaikams ši leukemijos forma diagnozuojama ypač retai, tik 2 % visų leukemijos atvejų. Todėl praktiškai tokių susirgimų atvejų būna 1 iš 1 000 000. Kadangi leukemija lėtinė – vėžinės ląstelės dauginasi, bet neslopina ir kitų pagrindinių kraujo ląstelių. Tokia liga sergantys vaikai niekuo nesiskundžia. Liga nustatoma visiškai atsitiktinai, atlikus eilinį kraujo tyrimą arba tada, kai padidėja blužnis ar kepenys, kaip kad buvo Natalijai. Tokia lėtinė eiga gali trukti mėnesius ar metus. Vėliau liga progresuoja, ląstelės piktybėja, užslopindamos normalių ląstelių dauginimąsi… Vienintelis būdas išgydyti šią leukemijos formą – atlikti kaulų čiulpų transplantaciją. Gydymas vaistais tik trumpam laikui atitolina neišvengiamą baigtį. Ištyrus visą šeimą, sužinojome gerą žinią, kad Natalijos brolis yra identiškas donoras. Jis gali duoti savo kaulų čiulpus, kuriuos bus galima įsodinti Natalijai. Dabar Natalija geria vaistus, kurie mažina leukocitų skaičių kraujyje.
Tikslas – pasiekti, kad leukocitų būtų ne daugiau kaip 10 x 109/l. Tada bus galima atlikti kaulų čiulpų transplantaciją. Kaulų čiulpų transplantacija yra vienintelis būdas išgydyti Nataliją, tačiau pati transplantacija taip pat yra rizikinga procedūra. Žinodami su kokia rizika susidursime, nutarėme Nataliją gydyti užsienio klinikoje. Mus sutiko priimti St-Justine vaikų ligoninė Monrealyje, kuri turi ilgametę patirtį atliekant kaulų čiulpų transplantacijas ir gydant vaikus, sergančius lėtinėmis mielogeninėmis leukemijomis. Transplantacijos preliminari data yra spalio pabaiga. Deja, gydymo išlaidas Kanadoje gali siekti apie 300 000 Kanados dolerių (apie 700 000 Litų). Kaip ir visi tėvai, mes darysime viską, kad mūsų vaiko gyvybė būtų išsaugota, nepaisant kainos. Todėl kreipėmės į visus Lietuvos žmonės, kad padėtų mums surinkti lėšas, reikalingas ligos gydymui bei kaulų čiulpų transplantacijai.
- 2006-11-23
Spalio 9 d. St-Justine ligoninėje padedamas pradinis depozitas. Padedant geriems žmonėms ir draugams, šeima galėjo sumokėti pradinį 150.000 Kanados dolerių įnašą, skirtą Natalijos gydymui St-Justine ligoninėje. Ligoninės gydytojai informavo, kad Natalijai kaulų čiulpų transplantacija bus atlikta lapkričio 16 dieną, todėl visa šeima turėjo atvykti į Montrealį labai greitai.
Spalio 20 d. Natalija sugrįžta į Montreal. Natalija, jos brolis Martynas ir tėvai Aušra ir Vytenis atvyko į Montrealį spalio 17 dieną. Ligoninės Onkologijos centre atlikti kraujo tyrimai parodė, kad paskirti vaistai veikia gerai, ir Natalijos kraujo tyrimas yra neblogas prieš pradedant chemoterapiją ir kaulų čiulpų transplantaciją.
Spalio 24 d. Įstatytas kateteris. Kadangi transplantacijos metu daugelis vaistų turės būti skiriami tiesiai į veną, chirurginiu būdu buvo įstatytas centrinis kateteris. Operacija truko apie 1 valandą ir dabar Natalija ilsisi savo senelių namuose. Po operacijos jai skauda, bet gydytojai informavo, kad po kelių dienų viskas susitvarkys.
Lapkričio 7 d. Natalija atsigula į ligoninę. Natalija paguldoma į ligoninę 7 aukšte, 6 skyriuje, kambario numeris 7. Ji bus šiame kambaryje izoliuota apie 6-8 savaites. Kiekvienas, įeinantis į kambarį, turi labai kruopščiai dezinfekuotis rankas, turi vilkėti ligoninės chalatą ir nešioti veido kaukę visą laiką. Kambarys buvo papuoštas plakatais ir Natalija atsivežė daug savo mėgstamų žaislų, kad turėtų, ką veikti.
Lapkričio 12 d. chemoterapija didelėmis dozėmis buvo pradėta lapkričio 8 d. Chemoterapijos tikslas – išvalyti kaulų čiulpus prieš transplantaciją. Chemoterapija yra labai toksiška, todėl yra skiriami kiti vaistai, kurie turėtų apsaugoti gyvybinius organus. Taip pat pastoviai yra lašinami skysčiai. Chemoterapija veikia taip, kaip ir turėtų veikti. Natalija yra labai nusiminusi ir norėtų sugrįžti namo. Nuo lapkričio 10 dienos dėl chemoterapijos poveikio Nataliją labai pykina ir ji labai mažai valgo. Chemoterapija turėtų pasibaigti lapkričio 15 dieną. Kadangi dėl chemoterapijos poveikio Nataliją labai pykino, ji daug vėmė ir nevalgė, jai buvo įstatytas maitinimo vamzdelis, kuriuo maistas eina tiesiai į skrandį.
Lapkričio 17 d. Martynas, Natalijos brolis, atvyko į ligoninę, pasiruošęs duoti savo kaulų čiulpus. Apie 2 valandą dienos Martynas buvo nuvežtas į operacinę, kur atlikus bendrą narkozę, buvo ištraukta apie 800 ml kaulų čiulpų. Martynas pasiliko visą parą ligoninėje ir kitą dieną, nesant komplikacijų, buvo paleistas namo. Apie 6 valandą vakaro Natalijai buvo suleisti per centrinį kateterį Martyno kaulų čiulpai. Kitos dvi savaitės yra kritiškos. Tai laikotarpis, kol prigis Martyno kaulų čiulpai ir pradės gamintis kraujo ląstelės.
- 2007-02-25
Gruodžio 5 d. Praėjus trims savaitėms po kaulų čiulpų transplantacijos, kraujyje pradeda gamintis naujos ląstelės. Tai džiuginančios naujienos, nes tai reiškia, kad naujieji kaulų čiulpai prigijo ir pradeda veikti. Kol kas kraujyje baltųjų kraujo kūnelių (pagrindinių ląstelių, kurios gali kovoti su infekcija) dar labai nedaug, tik 0,2 (turėtų būti bent 5). Todėl Natalija vis dar lieka savo kambaryje. Bet kai šių ląstelių bus apie 0,5 – Natalija galės važiuoti į namus. Aišku, ir toliau ji turės labai saugotis bet kokių infekcijų. Bet jau artėja ta diena, kai Natalija galės išeiti iš ligoninės kambario, kuriame ji, niekur neišeidama, išbuvo jau penkias savaites. Gruodžio 15 d. Pagaliau atėjo taip ilgai laukta diena! Natalijos kraujyje neutrofilų yra 0,6. Ji neturi temperatūros, gerai jaučiasi – todėl gali važiuoti pas senelius į namus, kur jos laukia brolis Martynas. Natalija labai laukė šios dienos – po šešių savaičių izoliacijos ji pagaliau gali išeiti į lauką. Pagaliau izoliacija baigėsi! Tikrai įvyko didysis Kalėdų stebuklas – Natalija šventes galės sutikti su savo šeima ir artimaisiais. Gruodžio 22 d. Natalijai buvo išimtas centrinis veninis kateteris. Nauji kaulų čiulpai gamina visas reikalingas kraujo ląsteles. Jai nereikia jokių kraujo perpylimų, nereikia lašinti jokių vaistų. Todėl nuspręsta išimti kateterį, kuris šiuo metu jau yra nebereikalingas. Natalija vis dar turi dažnai sugrįžti į kliniką, jai yra atliekami kraujo tyrimai bei stebima vaistų koncentraciją kraujyje.
2007 m. sausio 1 d. (pranešimas spaudai) Baigiantis 2006-siems į Aušros Vartų parapijos salę rinkosi jauni ir ne visai jauni palydėti Senųjų ir sulaukti Naujųjų metų. Įprastoji pilka salė buvo virtusi lempučių, žvakučių ir spalvingų balionų pasakų karalyste. Prie durų pastatytas stovas su nuotraukomis ir trumpais aprašymais priminė, kad šis vakaras turi kilnų tikslą – ištiesti pagalbos ranką dešimties metų Natalijai Jurkutei, kuri serga retos formos leukemija. Ji, atvykusi į Kanadą su tėvais (buvusiu montrealiečiu) Vyteniu bei Aušra ir trylikos metų broliuku Martynu, jau nuo lapkričio mėnesio gydosi Montrealio St. Justine vaikų ligoninėje. Lapkričio pradžioje jai buvo atlikta kaulų čiulpų transplantacija, donoras buvo broliukas Martynas. Ligoninėje izoliacijoje Natalija išbuvo net šešias savaites. Pagalbos negalėjo gauti Lietuvoje o, kadangi Vytenis jau penkiolika metų nebegyvena Kanadoje, Medicare negalėjo padengti didžiulių gydymo išlaidų (apie $300,000), todėl buvo ieškoma įvairių būdų, kaip jas padengti, įskaitant ir šį Naujųjų Metų sutikimą, kurį rengė Vytenio seserys su šeimomis ir kitos jaunos parapijos šeimos.
Vytenis Jurkus trumpai papasakojo apie Natalijos gydymą ir padėkojo visiems už moralinę ir materialinę paramą, ypač savo seserims Rimai, Gintai ir Živilei. Nepamiršo ir savo tėvų, Marijos ir Rimanto Jurkų, kurie globoja ir remia jo šeimą šiomis sunkiomis savaitėmis. Kiekvienam svečiui buvo išdalintos uždegtos žvakutės ir į šią jaukiai spindinčią aplinką per salę atėjo jaunieji vaikų choro dainininkai su žvakėmis, dainuodami „Tyliąją Naktį“. Šis vaikų choras (su mamomis) puikiai atliko dar penkias dainas, akompanuojant Aleksandrui Stankevičiui. Visų nuostabai, viduryje salės staiga atsirado šeši padavėjai, pasipuošę „varlytėmis“ ir gražiomis liemenėmis, nešdami rūkstančius padėklus. Grojant trankiai muzikai, jie sušoko modernų ratelį ir pradėjo nešioti svečiams karštus užkandžius. Tai buvo tik pradžia puikių vaišių, kurios buvo išdėtos ant išpuoštų stalų ir kuriomis buvo galima smaguriauti visą vakarą. Gerai parinkta muzika (Juozo Piečaičio) išjudino ne vien tik jaunimą smagiai pasišokti. Artėjant vidurnakčiui, didžiulis ekranas scenoje pradėjo skaičiuoti 2006-jų likusias minutes o, tam skaičiui nukritus iki 00:00, nuo lubų krito balionai, pasigirdo šampano kamščių šaudymas, vaikų švilpynės ir dalyvių linkėjimai vienas kitam. Džiugu, kad turėjome tokį gražų Naujųjų Metų sutikimą, kuris taip pat padėjo sergančiai mergaitei. Reikia pasidžiaugti, kad mažajai Natalijai šią savaitę buvo leista pirmą kartą po dviejų mėnesių išeiti į lauką ir pabūti su kitais vaikais. Sausio 9 d. Natalija šventes – Kalėdas ir Naujuosius metus sutiko namuose, su savo šeima ir artimaisiais. Kas savaitę Natalija sugrįžta į kliniką. Šiuo metu jos kraujyje yra 0,6 neutrofilų. Visi tyrimai lieka stabilūs. Natalija jaučiasi gerai.
Vasario 5 d. Natalija sukarščiavo, jai pradėjo skaudėti gerklę. Gydytojai labai rūpestingai pradėjo ieškoti karščiavimo priežasties. Kadangi po transplantacijos Natalijos imunitetas vis dar labai silpnas, jai skyrė antibiotikus. Keletas atliktų tyrimų parodė, kad anksčiau jau buvęs ir „miegojęs“ virusas pradėjo „kelti galvą“. Gydytojai, norėdami tiksliai nustatyti diagnozę ir tik tada pradėti taikyti gydymą, rekomendavo pašalinti tonziles. Tonzilių mikrobiologinis tyrimas padėtų tiksliai nustatyti karščiavimo ir gerklės skausmo priežastį. Nors ir labai bijodama, Natalija narsiai sutiko dar vieną iššūkį savo kelionėje per ligą. Operacija pavyko gerai ir dabar visi nekantriai laukiame rezultatų. Vasario 9 d. Atlikti biopsijos tyrimai parodė, kad Nataliją buvo užpuolęs paprastas uždegimas.
Pakartoti pilvo echoskopijos, kompiuteriniai tyrimai parodė, kad visi vidaus organai yra normalūs ir nepažeisti. Natalija, jos mama ir gydytojai labai džiaugėsi gerais tyrimų rezultatais. Geri rezultatai taip pat reiškia, kad jokio specifinio gydymo šiuo metu nereikia. Natalija jaučiasi neblogai, tik jai vis dar skauda gerklę po operacijos. Vasario 20 d. Jau praėjo trys mėnesiai po to, kai Natalijai buvo atlikta kaulų čiulpų transplantacija. Natalijos būklė išlieka stabili. Dabar į kliniką ji turi važiuoti vieną kartą per savaitę. Tomis dienomis, kai nevažiuoja į ligoninę, Natalija rytais daro pamokas, nes nenori atsilikti nuo savo klasės draugų. Po pamokų žaidžia žaidimus su seneliais, skaito knygas. Kompiuterio pagalba pabendrauja su tėčiu ir broliu Martynu, kurie yra Lietuvoje. Natalija labai pasiilgo savo namų Lietuvoje ir labai norėtų į juos sugrįžti.
- 2007-05-17
Didysis įvykis: 6 mėnesiai po kaulų čiulpų transplantacijos. Jau praėjo šeši mėnesiai po to, kai Natalijai buvo atlikta kaulų čiulpų transplantacija. Natalija jaučiasi gerai. Buvo atliktas pilnas medicininis patikrinimas, kurio metu patvirtinta, kad chemoterapija nepažeidė plaučių, širdies, blužnies ir kepenų. Natalijos kraujo tyrimas kiekvieną kartą yra geresnis, ir daugelis kraujo ląstelių jau yra normos ribose ar beveik pasiekė ją. Kraujyje nerasta Filadelfijos chromosomos, kuri rodo vėžinių ląstelių buvimą. Gydytojus labai džiugina tokia Natalijos būklė, todėl jie leidžia jai susitikti su klasės draugais. Nors iki mokslo metų pabaigos lieka tik dvi savaitės, Natalija labai nori nueiti į savo klasę ir praleisti keletą pamokų su savo draugais, nes visus metus mokyklos nelankė, bet mokėsi namuose. Dabar jai jau nebereikia nešioti kaukės visose viešose vietose, taigi ji gali drąsiai eiti į kiną, teatrą ar valgyti kavinėje. Natalija nekantriai laukia kada vėl galės džiaugtis savo pomėgiu – jodinėjimu ir vėl galės lankyti jojimo pamokas. Dar laukia ilgas kelias iki pilno pasveikimo ir kova dar nėra pilnai baigta, bet šiuo metu visi rezultatai yra geri. Mes norėtume dar kartą padėkoti visiems geriems žmonėms, kurie padėjo mums gydant Nataliją. Jūs visi padėjote išgelbėti jauną – mūsų dukros Natalijos gyvybę. Jūsų kilnumas yra begalinis.
Nuoširdžiai dėkojame. Fondas „Rugutė“ dėkoja visiems už ištiestą paramos ranką Natalijai.
Ačiū, kad pasidalinote Gerumu. Jūsų paaukotos lėšos pervestos į Natalijos vardu atidarytą atsiskaitomąją sąskaitą Kanadoje bei Lietuvoje. Paskutinis pervedimas atliktas 2007-07-31.
- 2007-11-07
Jau metai laiko, kai Natalijai atlikta kaulų čiulpų transplantacija. Neseniai Natalija atšventė savo 11-ąjį gimtadienį. Prieš pat šią mums nuostabią šventę sužinojome gerų žinių – paskutiniai kraujo tyrimai parodė, kad kraujyje nerasta BCR geno – tai genas, kuris ir sukėlė Natalijos leukemiją. Kadangi tai jau antras iš eilės testas, patvirtinantis tuos pačius rezultatus, mes labai optimistiškai tikimės, kad esame teisingame kelyje nugalint ligą (tuk, tuk, tuk į medį tris kartus). Natalijos imunitetas dar yra labai silpnas ir jos organizmui vis dar sunku kovoti su paprastomis infekcijomis, bet ji vėl sugrįžo į mokyklą, pradėjo mokytis groti gitara ir planuoja vėl pradėti jodinėjimo pamokas. Mes dar kartą norime visiems, mus palaikiusiems ir mums padėjusiems, nuoširdžiai padėkoti.