Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[zaklina]

o kas jusu nuomuone, Ievute ,yra "sakyti viska"?? Cia yra tiek daug ka galima sakyti, kad as galeciau jau knyga parasyti. Reikia zinoti koks straipsnio tikslas?Mano tikslas yra padeti ir informuoti! Nes visuomene dar taip mazai informuota, mano akimis pirmas zingsnis yra pradeti kalbeti apie tai ir aisku paaiskinti kiek imanoma aiskiau kad tai ne tik skestanciuju reikalas gelbetis,nes rytoj toje valgyje jie gali kartu sedeti. Aisku galima pulti kritikuoti ,bet as esu isitikinusi kad ligoniukui kuris nebesulauks kaledu 2006 m tikrai mano kritika jau nebepades, o man butent siai dienai rupi sitie vaikai ir tie kurie gydosi , nes jiems reikia pagalbos dabar, siandien!O ka kitos masto?

[ievute]

norejau pasakyti, kad turite deti nuotraukas is keliones, ir nekreipti demesio jei kam ir nepatiktu. gyvenimas yra toks koks yra.
_________________
Vaikystė yra skaistumo, džiaugsmo būsena, pilnatvės pojūtis, kad viskas yra gerai, pasaulis yra gražus, tu atėjai džiaugtis ir būti laimingas.

[Jovita]

Zaklina,

Visuomenė absoliučiai neinformuota. Tokių straipsnių retai, kur surasi. Tik kelios istorijos yra apibendrintai aprašytos. Problemų, paprastai niekas neakcentuoja. Iš Jūsų visų, mielos ligoniukų mamos, aš labai daug sužinojau, bet ne iš spaudos ar televizijos. Pagrindiniai straipsniai - reklamos, o apie nemalonias temas bandoma pamiršti. Sakykim sveikatos laidos. Nagrinėjamos menopauzės problemos, ginekologiniai sutrikimai, peršalimai ir t.t. Toks vaizdas, kad kitų ligų nėra. Reikia atkreipti dėmesį į vaikučių ligas. Konkrečiai mano darbovietėje, bandžiau jaunoms mamoms papasakoti, kad yra toks puslapis, paskaitykit, padiskutuokit. Atsakymas labai paprastas, nei viena nenori gilintis. Kam, jei šiandien jų vaikai sveiki.
Zaklina, suteikdama bet kokią informaciją, manau Jūs padėsite tiek sergančių vaikučių tėvams, tiek dar nesusidūrusiems su šia baisia liga. Juk taip reikia kovojant su šia baisia liga greitų sprendimų... Gal patys medikai, jei jie skaito tokius straipsnius, rimčiau atsižvelgs į išsakytas problemas. Aišku, ne nuo vieno straipsnio kažkas pasikeis, bet gal tai bus rimtas postūmis į priekį.
_________________
Jovita

[zaklina]

Labai aciu Jovita ir Ievute, gal dar galetumet pasakyti o ka zmones skaito kokius zurnalus ir kur jus suzinojot apie Rugiles fonda?Kaip gaila kad jusu bendradarbes nenori net suzinoti apie tai, bet as ju nekaltinu cia vis ta informacijos stoka..............Lietuvoje nelaimingi atvejai yra I mirties prizas, o vezis is karto po jo ir kaip vaikiska liga yra pirmoje vietoje pagal vaiku mirtingumaa, kaip man gaila po siai dienai kodel niekas apie tai nesnekejo ir nesneka.........O Edita tai tikrai nezinau net kaip ja pavadinti, kaip sitaip neatsirado jokiu motinu ankciau kurios pradetu apie tai bent jau sneketi??? Nesupratu?

[Ziuzia]

Nes apie tai kalbeti reikia labai daug drasos. Mamos, kurios kalba, tikrai tai zhino...

[ievute]

bendradarbiu atsakymas tai mazu maziausiai kraupus. tai labai didele visuomenes problema - manes tai neliecia, todel ir nerupi.
man puslapi parode vyras, o jis berods kazkokiam forume perskaite.
_________________
Vaikystė yra skaistumo, džiaugsmo būsena, pilnatvės pojūtis, kad viskas yra gerai, pasaulis yra gražus, tu atėjai džiaugtis ir būti laimingas.

[Jovita]

Aš apie Rugilės puslapį sužinojau per GOOGLE, davus užklausą vaikų ligos ar kažkas panašaus. Taip visai netyčia ir patekau į Rugutės puslapį. Beje, buvo tik ką Juliukas išėjęs... Na pirmas kartas buvo klaikus ir man. Buvo pabaiga darbo, viena buvau biure, o čia toks puslapis... Pirmą kartą klaikiai verkiau ir tik po kažkiek laiko pradėjau gilintis į šią klastingą ligą. Na, o kalbant apie žurnalus, kiek žinau iš draugių, pažįstamų, gan populiarūs "Tavo vaikas", "Mažylis" (ar kažkas panašaus), šeštadienio "Lietuvos ryto" priedas "Gyvenimo būdas". Kiek žinau, daugelis tik šeštadieniais perka "Lietuvos rytą". Aišku geriausias efektas - televizija. Po suteikto apdovanojimo Editai (per TV3), daug kas klausė ar čia ta pati Edita ir ta pati Rugutė apie kurias tiek pasakojau. Tik ar įdomu televizijai tokios temos, juk "geriau" papasakoti apie klaikias žudynes, henytę ar politikų meilužes. Pažįstami paskojo, kad p. Kudabienė iš LNK gan gerai viską perteikia. Gilinasi į problemą. Jie buvo susidūrę su šia žurnaliste. Bet nežinau ar tokias temas jie nagrinėja.
_________________
Jovita

[Ausra]

Aš apie šį puslapį 2005 pradžioje sužinojau iš pačios Editos - dirbau firmoje, į kurią Edita kreipėsi paramos. Firma neparėmė, tačiau pati labai "užsikabinau" už šio fondo veiklos. Ligoniukų nelankau - nesu labai stipri bendravime su vaikais (pačios vaikas nuolat laiką leidžia su auklėmis ir seneliais), finansiškai irgi stipriai neremiu (daugiau tai daro bičiuliai ir kiti pažįstami), tačiau labai norėčiau Fondui padėti kitoje srityje. Kažką padaryti, kad atsirastų pokyčių pačioje sveikatos apsaugos sistemoje, kad nereiktų žmonėms rinkti pinigų vaistams, operacijoms, gydymui užsienyje, kad tai būtų finansuojama iš biudžeto, kaip tai ir turėtų būti. Šios sistemos ydingumas gydant vėžiu sergančius vaikus man nė vieną dieną neišeina iš galvos. Nuolat kalbuosi su aplinkiniais apie tai, ne vienam jau išūžiau smegenis... Ir užsienyje irgi... Turiu bendra su pacientų organizacijomis ir Lietuvoje, ir kartais užsienyje, todėl kai tik būna proga, būtinai užsimenu apie mūsų problemas tiems, kas, mano nuomone, turi geresnės patirties dirbant tokį darbą, tačiau... kol kas konkrečių sprendimų nežinau. Minčių ir idėjų yra visokių (kai kurios jų gali būti net ir labai realios), bet apie tai kalbėti anksti... Be to, kol patys sergančių vaikų tėvai tyli ir kenčia tokią situaciją, daug ko padaryti neįmanoma...
zaklina, ačiū kad pradėjote diskusijas apie tai. Edita, suprantu ir tave, kad nenori stačia galva pulti į kovą su vėjo malūnais, tuo labiau, kad tavo Fondo tikslas yra šiek tiek kitoks - padėti konkrečiam šiandien sergančiam vaikui, o ne pertvarkyti sistemą... Galbūt, tokiu atveju, vertėtų kurti kitą - pacientų tėvų ir kitų susijusių asmenų - organizaciją, kurios tikslas būtų kova už vėžiu sergančių vaikų teises. Ir, žinoma, daug galvoti prieš kažką darant.
P.S. aš pati tiesiogiai neturiu nieko bendra su šia liga, todėl jaučiu, kad daug ko nesuprantu ir net negaliu suprasti. Tačiau esminį dalyką tikrai suprantu: vaikas ir jo tėvai privalo sutelkti visas jėgas kovai su onkologine liga, o medikai, ligoninių personalas, valdininkai ir visa visuomenė turi tam padėti. Dabar yra kitaip - liga yra tik dalis pacientų kovos... Būtų sunku, jei mano vaikas mirtų nuo ligos, bet susitaikyčiau su tuo. Tačiau jei jis mirtų nuo kitų dalykų, tokių kaip pinigų vaistams trūkumas, abejingos sesutės, užsikimšę kateteriai, neišrašytas siuntimas gydymui užsienyje ir kitokios nesąmonės, nueičiau, turbūt, ir iki Žmogaus teisių teismo...
Sorry už išsiplėtimą. Rašau pirmąkart per pusantrų metų ir nežinau, kada kitą kartą parašysiu:)

[Edita]

Pirmiausia dar ir dar kartą noriu padėkoti Jovitai, Emai, Ievutei, Marinai, visoms, visiems., už gerumą, už supratimą, už drąsą kiekvieną dieną užsukti į „Rugutę“, sekti vaikų kovą su liga. Ypatingai noriu padėkoti už rašymą, nes be jūsų žinučių, be išsakytų minčių, jausmų šis forumas būtų tuščias, nykus ir be dvasios. Būtent tas mažas parašytas žodis, palinkėjimas stiprybės, šypseniukas ar ašara, įneša jausmuką – mūsų tikrai čia yra daug. Kiekvieną rytą, gerdama rytinę kavą, peržvelgiu praėjusios dienos tinklalapio statistiką. Džiugu, kad kiekvieną dieną „Rugutę“ vidutiniškai aplanko: darbo dienomis 212-366 (duomenys gegužės mėn) žmonių, poilsio 67-98. Žiūrėdama į skaičiukus nuolat savęs, o kartu ir jūsų visų klausiu: „Kur jūs? Ir kodėl stebite mus tik iš šalies?“ Nesu tokia griežta, kaip Žaklina ir patikinu, kad man reikia jūsų visų, nesusidūrusių su liga ir kovojančių. Reikia ne tik buvimo šalia, bet ir bendravimo. Visuomet rašiau, niekas niekada neturi vykti prievarta. Tik tuomet, kai jausite, kad norite išsakyti mintis, jausmus, pasidalinti patirtimi – sėskite ir rašykite. Jau ne kartą rašiau, o aš tiesiog lauksiu to laiko, kai jūs suprasite svarbą pateiktos vaiko istorijos, suprasite, kad nuo to, kaip mes sergančių vaikų mamos pateiksime vaiko ligą, kokiais žodžiais apie ją kalbėsime, taip mus priims visuomenė. Pirmiausia reikia išmokti kalbėti mums pačioms, būti kantrioms su žmonėmis nesusidūrusiais su liga ir po šimtojo išgirsto klausimo: „Ar vėžys užkrečiama liga?“, ramiai, aiškiai, suprantamai paaiškinti apie ligą. Kad ir kaip mes norėtume, tikrai žmonės neims, kitaip priimti ir suvokti piktybinės ligos šią sekundę, rytoj, po mėnesio, bet po kelių metų, mūsų geranoriško, suprantamo, konkretaus, tolerantiško kalbėjimo apie ligą, apie jausmus, problemas – galbūt.

Dėl straipsnio – papasakočiau Eduardo istorijos tęsinį, gydymą ir būtinai kelionę į Mauricijų, su visomis džiugiomis akimirkomis (liaukimės verkę, Žaklina, patvirtinkite savo žodžius). Juk tik tai ir teikia viltį. O antroje dalyje - ... nežinau, ar žinote, kad 2006 04 28–30 Vilniuje vyko Baltijos vaikų onkologų ir hematologų draugijos konferencija „Solidiniai navikai vaikų amžiuje: diagnostikos ir gydymo naujovės“. Štai būtent apie tai reikėtų parašyti, pakalbėti su gydytojais ir t.t.. Būtina kalbėti apie pažangą, apie naujoves, apie gydymą. Tai ir yra viltis.

Žaklina, norėčiau, kad patikslintumėte štai šį sakinį: „Ir trecia ,reikia butinai parasyti kaip Lietuviskos gydymo salygos dar daug atsilieka nuo Vakaru“. Ką jūs turėjote mintyse - gydymo sąlygos. Gydymo sąlygos man - tai aplinka (palata, lova, tualetas, dušas ir t.t.) bei bendravimas. Kadangi nesigydėme Vakaruose, negaliu, neturiu teisės ir lyginti, tikrai nešauksiu, o štai „kažkas kažkur sakė“. Dar... už tai, kokias gydymo sąlygas mums buvo sudariusi Rugutę gydanti gydytoja, galiu jai tik iš visos širdies padėkoti. Ji tikėjo mumis ir pasitikėjo. Mums buvo sudarytos dienos stacionaro sąlygos (tuomet jo nebuvo). Ryte ateidavome į ligoninę, vakare grįždavome į šalia ligoninės išsinuomotus namučius. Rugilės ligai progresuojant niekas mūsų neišmetė iš skyriaus. Jei reikėdavo paimti kraujo tyrimą, o mes būdavome namuose, Dainoras atsiveždavo iš skyriaus seselę. Šis skyrius tikrai yra sutvarkytas, palatos suremontuotos, kiekvienoje šaldytuvas, lovos tikrai ne metalinės, šalia dušas, tualetas. Šaukdami ir kritikuodami, štai, kaip yra pas mus, o kaip blogai pas jus – nieko nepasieksime. O ir burtininko lazdele mostelėję gydymo sąlygų neperkelsime. Kaip jau ne kartą minėjau, jei nori lyginti teigiamą ir neigiamą - turi turėti konkrečius faktus ir stiprius argumentus. Negalima teikti, kad štai Prancūzijoje viskas gerai, o čia blogai. Tai nieko nepasako. O be to šaukiančių, kad viskas blogai, bet nenurodančių, kas blogai, Lietuvoje ir taip daug.
Dar...bijau jei jūs imsite sakyti, kad Lietuva tai Afrika ir žmonės bus skaitę pirmąjį Jūsų straipsnį, jiems visiems iškils klausimas: „Jei Prancūzijoje, taip viskas okei, tai kodėl buvo pražiopsota Eduardo ligos pradžia?“, tuomet viskas neteks prasmės.

Labai labai skubėjau, bet gal suprantamai parašiau.
_________________
„Mes randame gyvenime tai, ką patys jam suteikiame.“ R. V. Emersonas

[Edita]

[ievute]

ir man uzejo noras parasyti del medicinos Lietuvoje. labai nenoriu, kad tevai galvotu - mano vaikas mire, del to, kad gyvenam Lietuvoje, arba del to, jog neturejome pinigu jam isvesti gydytis i uzsieni. tokios mintys gali isvaryti is proto. kai paklausai uzsienyje dirbanciu daktaru, jie visi kaip vienas teigia, kad musu medikai paruosti labai gerai. truksta jautrumo? taip. bet medikai ne is kosmoso, jie is musu visuomenes, jie tik musu visu atspindys... kai vertem atsakyma Pijukui, vienas labai nuosirdus gydytojas (neatsimenu jo laipsnio) is Anglijos rase, kad jums atlikta viskas kas daroma ir pas mus. aisku as tikiu, kad Lietuvoj nera ten kazkokio protonu ......., bet tokiu atveju, jei cia negalima suteikti reikalingo gydymo, ligoniu kasos turi kompensuoti gydyma uzsienyje. tikiu, kad tai turbut nera paprasta pasiekti... del salygu. buvau Santariskese vaiku onkohematologiniam ir suaugusiu onkologijos centre. akivaizdu, kad vaikai valstybei jei ne svarbesni, tai svarbus. aisku jie daug ilgiau laiko praleidzia ligonineje, daug kas irengta aukotoju lesomis.
Edita teisi, ateinu beveik kasdien. perskaitau viska. o pati nelabai ka parasau... is tikruju tai nesinori kazka papiktinti su savo mintimis. galvoji, geriau patyleti, juk tu tik prasalaitis. kartais mintyse pasakau Aidai kokia tu faina ir ismintinga moteris, koks mielas tavo Pijukas. daznai galvoju apie Inga, kaip jai sunku. bijau kaip ji visa tai pakels... tai va.
_________________
Vaikystė yra skaistumo, džiaugsmo būsena, pilnatvės pojūtis, kad viskas yra gerai, pasaulis yra gražus, tu atėjai džiaugtis ir būti laimingas.

[Edita]

[ema]

Laba diena.
Ar galiu prisijungti prie pokalbio ir as. As taip pat tankiai paskaitau, bet rasyti sunku, nes ir as jauciuosi tokia pat prasalaite. Man irgi kyla klausimas ar vezys nera paveldimas? Nors po sio puslapio paskaitymo klausimu dar daugiau kilo, bet zinai,kad jie gali buti visiskai nesamoningi. Todel skaitau ir tikiuosi rasti atsakyma is pokalbiu. O su visais vaikuciais labai susidraugavau, seku ju visu istorija, kova ir labai labai tikiu, kad nei vienas is ju netaps angeliukais. Noriu, kad padetu dievas jiems ir apsaugotu. Labai laukiu ziniu is ponios Ingos ir Aleksiuko. Tikiuos, kad jiems jau daug geriau

[ema]

As dar labai atsiprasau, bet gal kas galetu padeti? Man labai reikia vaiku psichologo, kur tik kreipiausi niekas negalejo pasiulyti gero, kad netraumuotu, o padetu vaikui. Gal ir ne vietoje parasiau, bet gal kas ir zino koki gera Kaune ar Vilniuje? Aciu is anksto

[zaklina]

Sveikos merginos uzsivire diskusija labai gerai ..........trumpai atsakau i klausymus! Seip tai as visai nesu griezta as kaip tik labai su bajeriu,bet nemegstu tokiu verkslenimu ,juk galiu issakyti savo nuomuone laisvai ,ar ne,net jei kazkas su manim ir nesutinka man tai normalu,mes juk negalim buti visi vienodi, as rasau kaip man atrodo jus rasot kaip jums atrodo tai vyksta diskusija jei visiem atrodys vienodai tai niekas neberasys,tik galvom linkses?!
As tik uz grazu straipsni nieko nekritikuoti, o tiesiog sudominti skaitytoja ir informuoti kad yra ir kitas pasaulis vaiku onkologinis ,antra kai Eduardas susirgo pirmame mano straipsnyje ,Edituk,aiskiai parasyta mes juk gyvenome AFRIKOJE, o kai atvykome cia liga surado staigiai ir jau po 4 dienu pradejom chemijas su kateteriu(port a cach) ! Na ir pirmame mano pacios straipsnyje buvo parasyta didele didele nesamone ,bet tai buvo zurnalistes zodziai ,bet juk ne ji juos isgalvojo,kad LT vaikai veziu gydomi pagal pasaulinius standartu (nuo manes - protokai taip, tie patys protokolai ir ten ir cia ,bet ju vykdymas lietuviskas ???) ,ir as pati tuo patikejau galvoju kaip faina ir ten taip gerai vaikus gydo kaip ir cia !Paziurejau jusu puslapi Juliukas gydosi Austrijoje man visai net neisigilinus pasirode ,kad tikrai pasauliniai standartai ir Lietuvoje,jei patys negali isgydyti vaiku siuncia juos i vakarus kaip gerai , ar ne?! Dabar kai as pradejau susirasineti su vieno ligoniuko mama is LT kuri man visa laika tvirtino kad cia puikios salygos( dabar jau nebetvirtina) ,gerai as nesigincysiu , bet diena po dienos as vis atrasdavau daugiau ir daugiau tokiu dalyku, kurie mums cia besigydant mam net i galva nesaudavo. As kai pradejau skaityti RUGILES puslapi, tai atvirai pasakysiu merginos,iskarto ir nelabai supratau apie kokius buitinius dalykus jus cia susirasinejat as jau metus susirasineju su kitu saliu tevais tai nekarto negirdejau tokiu klausimu kaip isgirdau cia???( cia nekritika ,tik bukit protinos nepriimkit sito kaip mano kritikos, cia realybe) . TOkie elementarus dalykai ( musu akimis) ,kad mamos nezino kaip saugotis neutropenijos metu,tai ka ligonineje med personalas nepaaiskina???Mamos klausia kur gauti vienus ar kitus vaistus ? Kad uz Rugiles pinigus buvo pastatytas Alexukui kateteris,Reniui perkami vaistai, bet cia juk valstybe turetu tuo pasirupinti as sutinku Rugile gali lepinti ligoniukus ,linksminti ,dziuginti,pirkti kompus ir zaislus, bet tas kas susije tiesiogiai su liga tai ir turi buti valstybes finansuojama ar ne?! Kaip pagal pasaulinius standartus! Kita mama man issake savo patirtas nuoskaudas per visa gydymo eiga, as is vis ne karto to nepatyriau nieko net panasaus........... Atvirai as jums pasakysiu Vakaruose tevu problema yra tik vezys ir tik vezys o,vaistai,kateteriai nezinau viska kita cia yra taip sutvarkyta, kad as net nebuvau susimasciusi, kad gali buti ir kitaip. As neviesinsiu bet as turiu labai konkreciu pavyzdziu kaip tai atliekam ten ir kaip tai atliekam cia! O vaikai mirsta visur ir ten ir cia tik poziuris i juos yra taikrai kitas,bet tol kol pacios mamos ligoniuku ar angeliuku tyles tol nieka sniedaka nepasikeis.Bet cia labai plati tema nesigilinkim!
As uz, kad kiekvienas turi dirbti savo darba, viena mama nori judinti med sistema labai puiku ,o as noriu rasyti apie ligoniukus ir informuoti visuomene nes as isgyvenau butent tai ,mano kiti tikslai ,bet visos idejos yra labai vertingos kaip ir visos nuomuones, kaip ir kiekvienas skaitytojas ir kiekvienas rasytojas yra cia labai WELCOME . Rasykit nebijokit labai idomu