Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[inga]

[zaklina]

Jau kai labdara ir pagalba pasidaro geda,tai as visai nieko nebesuprantu,tokiu mamu nesuprantu ir niekada nesuprasiu! Labai puikiai as jus suprantu kaip jums ten sunku ne tik del ligos ir gydymo, bet dar ir del tokios sakyciau nesveikos aplinkos! Ingute, tik jus nesukit sau galvos dziaukites dabar savo atzalelem,o straipsni vistiek kaip nors sukursime.Sekmes jums o kokie ten tie misiniai as nelabai suprantu?Cia tas baltas skystis kuri lasina ligoniukams per kateteri?Kai jie negali valgyti?Bet as tai nieko juose nenusimanau........

[inga]

[ema]

Laba diena .
Man taip buvo smagu skaityti, kad Aleksiukui geriau ir nors retai bet jo veideli nusviecia sypsena tik... Ir vel jis kencia. Man labai geda, kad as taip ir neaplankiau dar jo. Mano seima uzgriuvo kazkoks virusas visi pradedant nuo manes ir baigiant maziausiu sloguojam, kostim ir su temperatura vaduojames. Geriau palauksiu kol viskas praeis nes bijau uznesti kokia bacila. Zinau, kad prie tokios ligos nieko negali atideti rytdienai, bet taip pat ivertinu ir savo sveikatos bukle, bei rizika kur rizikuoji ne savimi, bet mazu zuikuciu, o tai yra visu svarbiause.
O del to ka rase zaklina (atsiprasau jei sumaisiau), kad mes mamos kurios neturim nieko bendro su veziu bijom jums trukdyti ir galvojam, kad kisames ten kur ne musu reikalas tai gryniause tiesa. Ir as labai ilgai bijojau cia listi ir rasyti. Bijojau, kad nezinau nieko ir galiu jus izeisti, galu gale bijojau ir nusisneketi ne vietoj ir nelaiku isikisusi. Taigi tik paskaitydavau, paverkdavau ir toliau abejojau ar verta cia rasyti.
Labai aciu jums uz pasitikejima ir ikvepima. Visoms stiprybes ir kovokite, kad ir su vejo malunais uz uz savo vaikus.
Linkejimai visiems ligoniukams. As taip susigivenau su visais apie kuriuos tik galima perskaityti siame forume ir del kiekvieno is ju labai dziaugiuos bei liudziu. Labai labai jus myliu. Sveikateles ir tik jos jums visiems linkiu.

[zaklina]

Sveikute Ema,
o gal jus galit papasakoti kaip jus suradot rugiles puslapi?Kodel jus domina sita tema( tik del anytos patirties ar ir del savo vaiku?) ?Ir kas jus labiausiai gasdina ir ar skaitet nauja skyreli "apie ligas" ???Man asmeniskiai nepatinka,kai kitos mamos vis raso "braukiam asaras",taip tai visai naturalu,bet cia ne verkianciuju klubas ,cia mes neverkslenti susirinkom ,o vaduotis su mirtim.As vis galvoju kaip cia jums paaiskinti paprastesniais zodziais ,kad arasos nieko gero niekam neduos,o jau ligoniukui tai is vis,tik dar daugiau pakenks .Nes as matau yra visai nemazai mamu ,kurios vis braukia arasas,bet kartu nori padeti ir nelabai zino nuo ko pradeti, juk galetume kartu pamastyti, kaip jusu arasas iskeisti i ligoniuko juoka ar sypsena? Jiems taip reikia jusu pagalbos siandien! Atrodo jus siandien visi apsislogave ir negalite aplankyti Aleksiuko taip, taciau yra ir kitu vaiku! Jusu vaikuciai galetu jiems koki piesini linksma nupiesti ar atvirute uzrasyti seip be jokios progos tik parodyti demesi, savo siluma ir meile , o jus kartu nueitumet su jeis i pasta issiustumet ,taip ir jums pramoga ir ligoniukui neikainuojama laime siandien, nes kaip jau sakiau cia pagalba reikalinga dabar ,o ne kita menesi,kitais metais ar per kaledas! O kaip mamai Marinai sekesi ,kaip Aleksiukas laikosi ,kaip Inga?Gal jus galetumet daugiau papasakoti ir apie savo jausmus?Nes as savo pirma vizita i vaiku onkologiniu prisimenu kaip siaubo filma!Geros jums dienos buciuojam Zaklina

[ema]

Labukas dar karta.
As si puslapi atradau visai netiketai ir niekaip negaliu nuo jo atsitraukti. Pries koki menesi gal ir truputi daugiau darbe susimasteme kur padeti tuos du procentus pajamu ir staiga sove mintis apie vaikus. Kadangi as turiu mokyklinuka sunu galvojau pervesti i mokykla, bet ten juk gauna finansavima ir valstybes. bendradarbis pasiule vaikams kurie serga veziu. Tuoj pat ilindom i interneta ir suradom si puslapi (kazkas buvo girdejes Rugiles istorija todel bandem ieskoti pagal varda).
Verkem visi susede ir rinkom kas dar gali paaukoti surinkom susni deklaraciju ir perdavem i mokescius. Taip ir likau prisirisusi prie sio puslapio vaikuciu. Kiekviena laisva minute apie juos pagalvoju, sukalbu poterelius kai tik bunu baznycioje.
Zinoma buvo ir mano anytos patirtis ne paskutineje vietoje, nes bijau del savo vaiku. Skaiciau nauja puslapi ir galvoju, kad jis labai reikalingas.
Kai skaitau Rugiles istorija prisimenu, kad ir mano sunelis kai buvo 2 metuku buvo ziauriai uzkieteje viduriukai. vadavomes beveik metus. Darem viska, kad tik susitvarkytu viduriai. Tada daktare net nepasiule daryti jokiu tyrimu . Gerai kad viskas praejo gerai, o galejo juk tai buti ir kazko negero pradzia. Dabar as zinociau ir reikalauciau, kad atliktu tyrimus. Todel manau, kad si nauja tema labai pades daugeliui mamu laiku uzkirsti kelia ligai.

[Edita]

Ačiū, miela Ema, jog pasilikote su "Rugute", su mūsų vaikučiais, kartu su mumis braukiate ašaras, kartu džiaugiatės. Jaučiami jausmai ir padėka Jums mano širdyje yra kur kas didesnė nei parašyti žodžiai. Tikiuosi, kad su mumis liksite ir ateityje. Nebijokite rašyti, nebijokite išsakyti savo jausmų bei minčių. Manau, kad mes niekuo nesiskiriame nuo jūsų: taip pat žaidžiame su vaikais, taip pat juokiamės, taip pat svajojame, tik...gal daugiau nerimaujame ir į savo vaikus žiūrime budriau.

Apkabinu
_________________
„Mes randame gyvenime tai, ką patys jam suteikiame.“ R. V. Emersonas

[Svečias]

Taip,vakar su vaikais aplankiau Inga su Aleksiuku.Net nezinau nuo ko pradeti.Vakar Aleksiukui buvo vel epilepsijos prepolos,pamates mus jis truputuka isigando,bet iskarto prieme mano dukra,veliau ir manes su sunumi nebebijojo.Net dainavo man daineles Aleksiukas buvo musu visas isbuciotas.Vis galvoju apie ji.Vaikai tik isejom is ligonines pradejo klausti,po kiek dienu vel vaziosim?Sunus ir siandien ir vel klause,kiek nakteliu reikia pamegoti kai vel vaziosim pas Aleksiuka?Kai tik uzejom i palata man pasipile asaros.Bandziau nuslepti nuo Ingos,veliau ji pasake kad mate.Kai vaziavau,atrode kad tiek turiu klausimu,o kai buvau ten,net nezinau labai pasimeciau,bijojau kad kazka netaip pasakisiu,nenorejau nuliudint Ingos.Bet mes vistiek apie daug ka pasikalbejom.As tik ir galvoju apie Aleksiuka,labai labai man jis grazus,mielas lieliukas. MYLIM ALIEKSIUKA!Dukryte mano susipazino su Ligita,tik gedinosi pabendrauti.Kai kita karta nuvaziuosim manau mano dukrytei bus drasiau.Oki tas kartas tikrai bus,jei tik Inga nepriestaraus.Zinokit viskas pas mane galvoi susimaise,jus klauskit as atsakisiu.

[Marina-mama]

[Aida]

[zaklina]

Miela Marina nezinau net kokiais zodziais galeciau isreiksti savo pagarba jums!Labai Jums aciu Aleksiukui ir Ingai suteiket tiek daug laimes!Buciuojam Zaklina

[Marina-mama]

Miela Zaklina aciu jums uz bucki,o man dekoti nera uz ka.Viska ka darau,darau nuosirdziai ir todel kad pati to labai noriu.Nuo to laiko kai perskaiciau apie Aleksiuka,jis man labai patiko,o dabar ji labai labai MYLIU.

[zaklina]

Oi merginos kur jus dingot ?reikia biski del straipsnio pasitari.Mano ideja butu tokia .Aisku prevencija ,antra galeciau parasyti apie savo sunaus liga ir kaip yra svarbu pildyti ligoniuku norus ,tik nezinau ar publikos nepapiktins mano kelione po Mauriciju su vezininku ,na cia jau su zurnaliste pasitarsiu ,bet jei grazios nuotraukos pritrauks aki ir bus tik daugiau skaitytoju ,tai gerai o jei atbaidys tada galima ir ka kita parasyti. Ir trecia ,reikia butinai parasyti kaip Lietuviskos gydymo salygos dar daug atsilieka nuo Vakaru ,todel cia reikia padeti vaikuciams ,ju mamytems ir pildyti vaikuciu norus,pirkti vaistukus , pampersus ir tt ir tt.LAbai padekoti visiems uz esama parama, bet kartu paparasyti kad dar tikrai yra labai daug tusciu spragu kurias reiketu kazkaip tai bendrom ir imanomom jegom uzpildyti,net gi duoti konkrecias idejas kaip zmones galetu padeti vaikuciams. Ka jus mastot merginos ,nesvarbu sergat nesergat ,juk dauguma skaitytoju tai bus nieko bendra su liga neturincios mamos? Mano tikslas ne kritikuoti kazka , o sudomingi ir i jungti kuo daugiau zmoniu i sita baisiai kova uz gyvybe!O mano straipsnis jei pades bent vienam vaikui as jausiuosiu laiminga, begalo laiminga .................

[Jovita]

Zaklina,

Manau, kad verta apie viską rašyti ir žmones "šviesti". Aš pati nieko nežinojau, kol visai netyčia praeitais metais rudenį benaršydama internete apie vaikų ligas (turiu 2 metukų dukrytę), užėjau į šį puslapį. Kuo daugiau informacijos, tuo geriau. Gal taip pavyks prisibelsti iki valdiškų durų ir įstatymų kūrėjų... O apie kelionę verta rašyti ir nuotraukas įdėti. Kritiškai nusiteikusių visada bus, bet reikia suvokti, kad ir ligoniukai nori keliauti, gyventi kiek įmanoma, beje ir kiek leidžia liga, visavertį gyvenimą. Šaunuolė, taip ir toliau!!!
_________________
Jovita

[ievute]

man kazkaip atrodo, kad reikia rasyti viska. nereikia nieko grazinti ar nutyleti, reik sakyt taip kaip yra. kuo zmones daugiau zinos, tuo maziau bijos.
_________________
Vaikystė yra skaistumo, džiaugsmo būsena, pilnatvės pojūtis, kad viskas yra gerai, pasaulis yra gražus, tu atėjai džiaugtis ir būti laimingas.