Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[dianan]

laba visiems.radau jus vienos mamytes deka,kurios dukryte taipogi sirgo...skaiciau daugeli istoriju ir nusprendziau,kad noriu bendrauti su panasaus likimo teveliais,dalintis patyrimais,nuotaikomis...galu gale kartu dziaugtis ir net paverkti,kai to tikrai reikes...tikiuosi,priimsite i savo seima?turim nuostabia dukryte,vardu Smiltute.mums uz keliu dienu bus 11 menesiu...pries kelis menesius suzinojome,kad sergame ependymoma.auglys isitaises mergytes stuburo viduje.buvo atlikta operacija,kurios metu nemazai jo pasalinta.taikoma chemoterapija kas penkiolika dienu.po operacijos dukryte liko paralyziuota desinej pusej,taciau musu visu dziaugsmui,ji pradejo sekmingai judinti kojyte,rankytes pirstukus.pati ranka vis dar paralyziuj.dabar jau zinau,kad ji tikrai pasveiks.ji darosi vis stipresne kiekviena diena.pries 2 dienas vel pradejo sedeti.laiminga be galo...lygiai taip pat,kaip ir mes.nepaisant stipriu ir agresyviu chemo seansu,ji islieka zvali,gyvybinga,viskuo besidominti...tokia ta musu istorijos pradzia.zinau,kad laukia ilgas kelias,bet zinau ir tai,jog jis bus nueitas prasmingai,kupinas suvokimo,istvermes,patyrimu...

[Liuda]

Labas Dianan,
Zinoma-priimsim.
Kuo daugiau dalinsies-tuo daugiau gausi pati-patarimu, gal pamokymu, gal pasidalinimu.
Malonu, kad is tavo laisko jau skamba optimistines natos.

[agweta]

taip,mieloji.jus cia tikrai su didele meile apgaubsim.apkabinsim,kai bus sunku,sluostysim asareles,dziaugsimes ir svajosim visi kartu! busim jusu palaikymo komanda.ir ne nepajusim,kaip visi kartu nugalesim liga.
sekmes ir kuo karstesnio tikejimo.o jis cia daro stebuklus

[gloriagnius]

Kaip dziaugiuosi Dianele,kad ryzaisi i musu gretas istoti. Cia tikrai silta atmosfera, geri zmones, kaip ir tu pati.(Pasigirsiu visom mamytem,kad maciau Smiltute per Skype) Labai miela ir grazi mergyte Niekada nepasakytum,kad ji serganti. Nuolat besisypsanti ir"ciauskanti" savo kalbele. Zodziu-tikra kovotoja.Rasyk Dianele apie viska,kas sirdi slegia,cia tave tikrai supras.

[Lina (iš toli)]

Labas, Diana, labas, mažoji Smiltute - apkabiname jus stipriai stipriai ir esame su Jumis ir Jums.

[shatu'te]

Musu sirdyse vietos uzteks kiekvienam vaikuciui Palaikau Jus

[dianan]

[gloriagnius]

Ne mes su maitinimu problemu neturejom .Isskyrus ,kai buvo intubuota. Yra kelis kartus turejus slangute,bet ja taip profesinaliai ikisdavo,kad vaikas net nespedavo susigaudyti. Suprantu mamyte,kaip sunku matyti savo kencianti vaika. Nera zemeje didesnio skausmo, Laikykites brangutes. Kada nors prisiminsite, kaip baisu sapna.

[Liuda]

Tas maitinimas per zonda ,,slangute" atrodo labai baisiai. Bet tik atrodo.
Tas vamzdelis tik per sprindi i vidu ikistas. Jis praeina jautriausias rykles vietas, ir viskas, toliau is jo maistas tiesiai i skranduka krenta.
Pradzioje vaika erzina, o paskui jis apsipranta.
Isisamoninti reikia, kad nevalgymas-tai issekimas, nusilpimas. Negalima to leisti. O per zonda galima maitinti itin teisingu-vertingu maistu-nes skonio jau nebera.
Mes nuolat priesinomes ,,visokiems" zondams. Gydytojos gasdino-nevalgysi-zonda istatysim. Tai ir buvo musu siaubas. O neteisingai. Negalima vaiku zondu gasdinti. Vien nuo isekimo vaikai mirsta.
O kai karta vaikas zondo gala isveme, tai, kad butu maziau dirginimo traukiant (juk pro nosyte eina), tai nukirpau kysanti gala, kad butu trumpesnis-trukt-ir nera.
Jus turbut zinote, kad nuo chemoterapijos vaikams burnos opeja ir jie negali valgyti... Na nezinau, kiek Jus jau zinot. Klauskit-patarimu bus.

[gloriagnius]

Kaip laikotes?

[jurgelis]

STIPRYBĖS JUMS

[dianan]

laba visiems.na,mes kaip ir nesipriesiname tam zondui,tik takart sesele nemoksa tikra buvo ir per kieta slangute kiso,tai sudraske gerklyte ir vaikas kraujuku spjaudesi...siaip tikrai suvokiu,kad tai reikalinga ir naudinga.va,jau visa savaite,kaip teisingai maitinames ir surenkam tiek,kiek reikia maistuka pati per buteliuka geria,tik vandenuka leidziu per slangute.o siaip viska kisa i burna,kramto,stimuliuoja smegeneles.siandien mums ketvirtoji chemo...bet Smiltute-linksma,geros nuotaikytes,stengiasi labai mergyte...

[agweta]

kaiip gerai,kad viskas pas jus neblogai. laikykites,mergytes.norisi tiketi,kad nebus blogai.

[gloriagnius]

Tikrai dziugu,kad laikotes neblogai. Sekmes iveikti 4-tvirtaja chemija. Stiprybes teveliams!

[gloriagnius]

Kaip laikosi mazyte?