Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[jolkula]

Sveikuciai, rasau tikedamasi nors mazytes pagalbos ar patarimo. Sesers Skaistutei (1,5metuku) diagnozavo meduloblastoma. Augli ispjove, istate sunta ir paruose chemoterapijai, bet daktarai nieko gero nezada. Sako, kad kogero yra isplites i nugaros smegenis ir dabar reikia laukti ir ziureti, kaip navikas reaguos i chemija. Norejau paklausti, gal kas nors yra susidures su sia liga ir zino kokiu specialistu lietuvoje ar uzsienyje? Ar bent jau sali, kurioje butu sekmingai gydomos panasios ligos? Labai buciau dekinga Neringai, Naglio mamytei, jei ji pasidalintu savo patirtimi ir sukauptom ziniom apie si "parazita"...
Is anksto ACIU visiem uz supratima ir nora padeti...

[Edita]

[@sta]

Sveiki,
vakar teko susipažinti su Skaistute, šiek tiek pabendrauti su tėveliais. Nuostabi mergytė sunkios ligos gniaužtuose..
Perskaičiusi jūsų žinutę paskambinau skyriaus vyr. slaugytojai ir perdaviau jūsų norą - Skaistutės mamą supažindinti su Naglio mamyte (nes ir juos ten vakar sutikome).Taigi, šiuo metu mamytės jau ko gero bus pabendravę.. Vyresnioji minėjo, kad visas poskyris labai stengiasi palaikyti, įkvėpti viltį Skaistutės tėveliams, nes šiuo metu jiems labai reikia kažkokio atspirties taško..
Stiprybės, meldžiuosi už mažylę..

[Neringa]

"Susitikimo vietos pakeisti negalima" arba "visi keliai veda i virtuve" =) - su Gintare susitikome ir susipazinome poskyrio virtuveleje, net nespejus suveikti "tarpininkavimo tarnybai" =) Jusu Skaistute labai miela mergyte =) Kuri laika nelindau i foruma, todel nemaciau jusu, Gintares sese, prasymo. Be abejo, padesiu, kuo galesiu ir kai tik reikes. Mes vis dar klinikose.
Mano el. pasto adresas neringa.at.work@gmail.com

[Neringa]

Trumpai del gydymo: sio tipo navikus (meduloblastomas) ir kitus centrines nervu sistemos navikus gydo KMUK, Vilniuje Santariskese - kito tipo onkologiniai susirgimai. Kuri laika buvo gydoma pagal vokieciu HIT 2000 protokola (mes nuo jo irgi pradejome) (atskirai buvo isskiriamas gydymas vaikams iki 3 metu). Dabar pradejo taikyti HIT 2005 protokola. Dar internete neradau issamaus aprasymo, ar labai jis skiriasi nuo HIT 2000. Ten numatoma, kokie vaistai bus skirti, dozes, kokie tyrimai, kas kiek laiko ir pan. turi buti atliekami, kaip koreguoti gydymo eiga priklausomai nuo, pvz., magnetinio rezonanso tyrimo, atsakymu.
Meduloblastoma - aktyvi, taciau pakankamai gerai pasiduoda chemoterapijai.

[jolkula]

Aciu Jums visoms, merginos, uz nora padeti, as labai tai vertinu. Musu mazoji vis dar klinikose, padare pirma chemoterapija, dabar 2 savaiciu pertrauka. Bet kraujuke rado bakterija, tai dabar geria antibijotikus. Gal kas nors placiau zino, ka reiskia, kai kraujyje auga bakterija? ar tai zenklas, kad vezines lasteles ir ten paplito? matot, as cia nieko neismanau, tai ir kreipiuosi pagalbos i jus. aciu.

[Neringa]

Ne, tai nereiskia, kad "piktosios" lasteles paplito kraujyje. Tai i krauja is isores uznesta infekcija (pvz., duriant adata). Issiaiskinus, kokia tai bakterija (imamas paselis ir ji "auginama"), jos gydymui skiriamas antibiotikas, kuriam ji jautri.
Organizmas sunkiau ginasi nuo tokiu bakteriju, kai susilpneja imuninetas, pvz., po chemoterapijos.

Grazios dienos =)

[Gintarėlis]

Laaaabai dideliausias AČIŪ Neringai,Editai ir Astai už mums suteiktas žineles apie šią ligą ir didelį norą padėti mums.
Tada iš ties buvom pasimetę visame kame.....
Dideli Jums bučkiai nuo Skaistutės ir tėvelių

[Gintarėlis]

Mes taip pat labai norėtumėm padėti savo sukauptomis žiniomis apie šią ligą.Nes per tuos metelius teko daug patirti.....
Jei ką rašykit padėsim kuo galėsim