Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[Edita]

[Marina-mama]

O taip maziukas norejo namo! Nenusiminkit,sveikit.Buciojam,apkabinam ir mylim tavia Pijuska!

[Aida]

Sveikuciai,
Vakar Pijukui vel buvo stiprus priepuoliai su traukuliais.Jiems numalsinti prireike 50 ml diazepamo klizmuciu(vienkartine doze 10 ml.) ir dar vieno priestraukulinio vaistuko. Paryciais priepuoliai pradejo silpneti.Visa nakti kas 10 minuciu reikejo atsiurbineti seilytes, nes visiskai nerijo.Saindien pijukui jau nera stipriu priepuoliu, jau nereikia diazepamo. Tik musu saulyte vis dar miega irvisiskai neryja, nors seilytes jau atsiurbiejam reciau, kas valanda. Labai tikiuos, kad kai Pijukas prades busti, bent jau minimaliai atsistatys ir ryjimas. Labai norim iki pirmadienio sustipreti, kad galetumem pradeti suplanuota gydima.

[Aida]

Labas rytas,
Galvoje sukasi visokios mintys, o sirdis kupina nerimo. Pijuko bukle nesikeicia, visikai nesiruosia nubusti. Atsiurbinejant seilytes trumpam sureaguoja, taip pat reaguoja ir i skausma(buvo nepatenkintas, kai reikejo nuplesti pleistra nuo rankytes), taciau akytes visiskai nenori prasimerkti, kunelis visas suglebes.
Tiesa...teciadieni darytas MR tyrimas, parode metastezes stubure...
Dar turim dvi dieneles. Jeigu iki pirmadienio Pijaus bukle nesikeis, neziau koks bus gydytoju sprendimas, bet manau kad gydmo pradeti negalesim.
byra asaros......nors vilties siaudas pamazu slysta is ranku, dar nenoriu jo paleisti.....meldziu Dieva, kad mum suteiktu dar viena sansa...
Is visos sirdies noriu padekoti visiems kurie prisidedate kad Pijukas turetu reikiamus vaistukus. Be galo esu dekinga Linai, istiesusiai pagalbos ranka,Editai, Astai, Pijuko gydytojai ir visiems kitiems uz pastangas, palaikyma, rupesti...Mano dekinkgumas Jums yra beribis...
Iki

[Svečias]

[Aistė]

Aida... dar yra pora dienų ir Pijus žino. Tuos vaistus būtinai reikia išbandyt. Laikykitės...

[Edita]

Saulytės, laikykitės, šiandien apsikabinsime. Pasikrausime baterijas
_________________
„Mes randame gyvenime tai, ką patys jam suteikiame.“ R. V. Emersonas

[Asta]

Aidule, kad baigtum man tokias kalbas, nebegaliu skaityti , laikykis saule tu mano, myliu tave ir Piju be galo, dar dvi dieneles ar pameni, tada irgi lekiau jusu lankyti visa apsizliumbusi, o radau musu grazuoli sedinti ant fotelio...Laikykis saule, myliu, visad visad su tavim...
Vis dar laukiu vaistuku, bet jei siandien nesulauksiu, rytoj vis tiek pas jus atleksiu.
Siandien jus apkabins Editele, o jos buvimas salia, rupestis, nerimas ir begaline meile, viska kreipia tik i geraja puse

[ema]

laba diena. As irgi turejau galimube susipazinti su Pijuku ir jumis Aidute. Niekaip negaliu pamirsti situ rudu akuciu ir tikiu kad Pijukui viskas bus gerai. Juk taip privalo buti ir ne kitaip. Laikykites. O mintis, tas negeras, vykit salin, nes jei jus palusit neliks kam tiketi ir tai nera gerai. Pijukui reikia jusu stiprumo. (atleiskit, kad taip rasau nors nesu susidurusi su tokia bedugne, bet as taip manau.) Laikau jus uz ranku ir tikiu, kad tai pdes.

[Diana]

Laikykites,Aida,Pijuska.Nerandu net zodziu...Kokios liudnos zinios...

[Aida]

labas vakarelis,

labai aciu visiems uz palaikyma. Net nezinau is tikro kaip yra, bet man atrodo, kad Pijaus bukle gereja, bijau per daug dziugauti, o gal man taip tik atrodo, gal as tik matau ji toki, koki noreciau matyti, o ne toki koks jis is tikro yra. Bet musu siandieno pasiekimai stai kokie: "susitarem" kad diena busim be sauskelniu, kai Pijaus paprasiau, kad sysiuka padarytumem i anciuka(specialus puodukas) jis mane isgirdo ir pasysiojo.Kas kart atsiurbiant seilytes vis labiau pradeda priesintis stumti su rankytem nuo saves, pats bando suktis ant kito sono, kartais prasimerkia akytes, ir paskutini karta man atode kad jis jau akytemis seke ueinanti tetuka, vakar ir dar siandien ryte vienus geriamus vaistukus kuriu negalima pakeisti i leidziamus, reikedavo i skranduka suleisti per zonduka, o siandien vakare patys su svirkstuku mazais gurksneliais nurijome.Tai tiek siadien linksmesniu naujienu.
Ryte buvo atejusi musu gydytoja, ir sake kad Pijus miega tikrai ne nuo ketvirtadieni gautu vaisteliu, o del galvyteje vykstancio ligos progresavimo.Suplanuoto gydymo nebeskirs, nors ir Pijukas nubustu,bet mes juk jau isitikinome, kad musu Pijuska yra tikras kovotojas ir gali nustebinti pacia netikeciausia akimirka ir dar pakeisti gydytojos sprendima.

Edituko ir Dainoro apsilakymai sildo musu sirdeles ir atnesa vilties spinduleli.Aciu jums tukstanti kartu. Mylim, buciukas.

Astule, saule,nenusimink.Kaip supratau ryt pasimatysim, labai labai taves lauksim.Buckis ir linkejimai Jokubui,Emilijai ir Stasiui.Iki

Prasau, pasimelskim visi kad tas mazytis vilties spindulelis dar neuzgestu.

[ievute]

Butinai
Saldziu sapnu
_________________
Vaikystė yra skaistumo, džiaugsmo būsena, pilnatvės pojūtis, kad viskas yra gerai, pasaulis yra gražus, tu atėjai džiaugtis ir būti laimingas.

[Aida]

Mielieji,
Vakar dar abejojau, siandien esu isitikinus 100% kad Pijus bunda ir vis labiau i viska reaguoja. Pijus jau kuri laika nebeburzgia kaip traktoriukas kvepuojant, nebesikaupia sekretas gerklyteje, vadinasi jis pats jau nuryja selytes, atsiurbti rreikia labai retai, o Ir Pijus sios proceduros labai nebemegsta,( vakar dar taip smarkiai nesipriesino) Si ryta geraimaus vaistukus taip pat sugereme patys, nebereikejo zonduoti, o vis dazniau atsimerkusios akutes, jau viska mato ir reaguoja, o nebeziuri i viena taska, ir temperatura jau siandien nukrito. Aciu dievui, kad pijukas nejaucia jokiu skausmu, ir dar labai laukiu, kada istars nors viena zodeli.Ryte atejusi budinti gydytoja, taip pat patvirtino ir dziaugesi, kad Pijui gereja.
Siardele noretu dziaugtis,tik vis dar neramu, kaip bus su tuo gydymu, bijau, kad gydytojos sprendimas gydymo nebetaikyti, gali ir nepasikeisti, nepaisant kad ir Pijui vel pageretu.Gydytoja buvo tuo tikra, o as vis dar abejoju,noretusi tiketi kad,dar galesim pradeti suplanuota gydyma, taciau gydymas truktu pusantro menesio,jeigu pijukas atsigaus, niekas negarantuotas, kad po savaites ar dvieju vel nepasikartos priepuoliai, kad vel nustos ryti ir vel miegos keturias paras, tokiai buklei pasikartojus gydyma vel reiketu nutraukti...labai noriu vyti salin sitas abejones, dar nenoriu paleisti vilties siaudo...siuo metu esu tarp nevilties ir begalinio noro tiketi...

[Mantvydas]

Laikykitės,- iš visų jėgų laikykitės.Tikiu, kad Pijuška yra labai mylimas netik čia, žemėje, bet ir ten, danguje, ir kad lemtis, nors ir per kančias, duos jam tai, kas suteiks jam daugiausia laimės. Kas benutiktų- pasitikėkite Tuo, kuris šį nuostabų mažylį per tėvelius pakvietė į šią būtį.Mes nežinome kančios, ypač vaikiškos kančios, prasmės.Bet tikiu, kad ji- neamžina.Iš visos širdies linkiu mažyliui sveikatos, laimės.

[Edita]

Mielieji,

Man kaip visada norisi sudėlioti taškus...

Esu realistė ir puikiai žinau, ką reiškia, kai vaikui nustatomos daugybinės metastazės CNS bei stuburo kanale. Bet taip pat puikiai žinau, kad stebuklo gali tikėtis tik tuomet, kai yra taikomas nors kažkoks gydymas. Be gydymo stebuklas tampa nepasiekiamu. Esu kovotoja iki paskutinės akimirkos. Aš nesamprotausiu ar gydymas bus efektyvus ar ne. Yra tik vienas būdas tai sužinoti - pritaikyti gydymą. Net ir tuomet, jei gydymą taikys tik vieną dieną ir Pijuška vėl įkris į „miegančiojo princo“ būseną, žinosi - šioje situacijoje padarei viską ir su mintimi: „kas būtų, jeigu būtų“ nesikelsi visą likusį gyvenimą. Dažnai tenka išgirsti frazę: „Gydymo taikymas vaikui esant tokios būklės - tai vaiko kankinimas“. Patikėkite manimi, jei tik sušvistų kruopelytė vilties, savo vaiką „pakankintumėte“ dar ne taip. Kas yra viltis dabar? Tai ligos progresavimo sustabdymas. Prailginti Pijuškos gyvenimą noriu ne todėl, kad išgirsčiau: „Aš tave labai myliu. Pasiilgau“. Tai būtų itin egoistiška. Noriu, kad jis būtų šalia mūsų, nes niekas negali numatyti kurią akimirką gali išgirsti apie naują vėžio gydymo metodą, ar klinikinį tyrimą. Tik apie tai ir galvoju kiaurą parą. Būtent, todėl Pijušką noriu timptelėti už ausyčių...
Viliuosi, kad po kelių dienų Pijus galės nuryti vaistukus. Temodal forma yra tik kapsulės. Tikiu, kad ta diena ateis ir visi geranoriškai susikibę už rankų: tiek pats Pijus, tiek gydytojai, tiek visi esantys čia, dar kartą pabandysime išplėšti Pijų iš ligos gniaužtų. Nors tai būtų ir viena diena...

O dabar Pijuška, skanaus apetito valgant sriubytę per švirkštuką. Na ir išradinga tu, Aida.

Šiandien pasiekia vis geresnės ir geresnės žinios. Ką tik džiaugėmės, kad Pijuška valgo sriubytę.
O dabar...“Pijus duoda bučkį. Kilnoja antakiuką. Sakė: „Mama noriu sysiu“. Dabar krapšto nosį ir žiūri „Na palauk“.

_________________
„Mes randame gyvenime tai, ką patys jam suteikiame.“ R. V. Emersonas