Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[Aida]

Pijuko kraujuko dar nezinau, laukiam daktarytes, turi ateiti po 12. Ar siandien sulauksim atsakymu, nezinau, gal vakarop, o gal tik ryt ryte zinosim savo kraujuka.

Apie neurochirurgines operacijas girdejau per zinias . Tas aparatas yra naujove, ir klinikoms jis yra tik paskolintas kad ismokti juo naudotis, kainos jo nepamenu, bet tikrai nemaza, ir ar klinikos ji pirks, neaisku. Butinai paklausiu kai nuvaziuosim gyditojos.

[Vaida]

Aida, Inga,
Yra JAV National Cancer Institute (tai to mokslo instituto, į kurį važiavo mano kolegė su reta genetine liga sergančiu berniuku, padalinys). Jie tiria vaikus sergančius įvairiomis vėžio formomis, o taip pat ir smegenų.
Šiuo metu vykdomos bet kelios tyrimų programos, kuriuose dalyvauja sergantys vaikai. Aš nežinau tikslių Pijuko ir Aleksiuko diagnozių, tai negalėjau pažiūrėti, ar vykdomi klinikiniai bandymai jūsų ligos atvejais. Pabandykit nueiti į jų puslapį http://www.cancer.gov/, paspausti ant Clinical Trials ir pasirinkti vaikučio ligos pavadinimą. Turėtų išmesti visą klinikinių tyrimų sąrašą. Jei prireiktų mano pagalbos dėl teksto vertimo, prašau drąsiai kreiptis į mane. Linkiu kuo didžiausios sėkmės Jums ir Jūsų mažyliams.

[Aida]

Aciu Vaidai uz rupesti ir informacija.

Jau gavau Pijuko kraujuko atsakymus. Kraujukas po truputi kyla, tik hemoglobinas nukrito iki 72.

[Aida]

Jau maniau kad viskas i gera puse...taciau...ryt isvaziuojam i klinikas...Pijui pakilo temperatura,kraujas praktiskai neatsistates, uzpuliavo pirstukas, keliasi visokios votys ant galvytes... Kazkoks kosmaras...Gyditoja liepe atvaziuoti, ko gero prireiks antibiotiku.
Atrodo siaip jaucias neblogai, nekosti, nesloguoja, jau ir valgyti pradejo normaliau...
Man ryt paciai reikia i onkologini, todel Pijus vaziuos su teciu, o as nuvaziuosiu po pietu, susitvarkiusi savo reikalus.
Jeigu neisprotesiu, tai bus gerai...

[Diana]

Laikykis,Aida.Spaudziam kumstukus uz jus.Tadui taip pat buvo ant galvytes pulinukai,bet tai buvo tik stafilokokine infekcija.Kraujukas juk Pijaus nusilpes...Kol nieko tiksliai nezinai-neprisigalvok ir negrauzk saves.Neprarask vilties!

[Aida]

Aciu Diana,
Na taip, kraujuko rodikliai dar labai zemi, leukocitai tik vos, vos pakilo, dabar 1,6. Trombocitai siek tiek pakile, bet vistiek mazoka, tik 50. O hemoglobinas taip pat zemas, ner ko noret. Bet jau maniau kad turim siauda savo rankose, kaip jis eme ir islydo. Vos per kelias valandas viskas apsiverte aukstyn kojom. Guodzia tik tai, kad pirmadieni ir taip jau butu reikeje vaziuoti.

Labai Jums aciu uz palaikyma, uz padarsinimus. Su Jumis jauciuos daug stipresne.

[Diana]

Svarbiausia,busit tarp gydytoju-nesigrausi visa savaitgali.Leukocitai zemi-imunitetas nusilpes.Juk aplink dabar tiek sveiku sloguojanciu,serganciu.Nors ir toli esu-stipriai apkabinu.Lauksim tik geru naujienu Tiek is taves,Aida,tiek is Pijuko.Cia mus visus turbut blogos zinios veikia... Galvosiu ape jus.iki.

[Aida]

Man irgi del to ramiau, kad busim tarp gyditoju, ir bus suteikta reikiama pagalba ir prieziura. O siaip tai labai nerimavau, nes beveik niekad taip nebudavo, kad per dvi savaites kraujukas neatsistatytu. Na yra kaip yra, ir belieka tik dziaugtis kad nera blogiau.
Pijus jau su teciu isvaziavo, linksmas, temperaturos is ryto nebuvo. As vaziuoju i santariskes, is ten tiesiai i stoti ir i Kauna. Kada grisim, nezinau, nes dar po chemijos turbut darys galvytes nuotrauka, todel atsisveikinu ilgesniam laikui. Svarbesnias naujienas pranesiu per Editele.
Pasiilgsiu jusu visu. Myliu. Iki

[inga]

Aida,
Laikykis - viskas turi būti gerai. Pas mus irgi savotiška krizė - dar niekad taip blogai iki šiol nebuvo. Bet viskas privalo susitvarkyti.
Geriausi linkėjimai Pijui ir jo tėtukui.
Jei turėsi laiko, pranešk, kaip tau pačiai onkologiniame seksis.
Sėkmės.
_________________
"Reikia nedaug, kad sukeltum šypseną, ir pakanka šypsenos, kad viskas taptų įmanoma." G.Cesbronas

[inga]

[Vaida]

Inga,
Pamėginau paieškoti klinikinių bandymų mažiesiems pacientas su panašia diagnoze į jūsų, ir nustebau pamačiusi, kad tokie clinical trials vykdomi ir Didžiojoje Britanijoje ir Airijoje, taigi kelionė būtų kur kas trumpesnė ir pigesnė. Visur duoti tų insitutų elektroniai adresai ir telefonai. Gal jus galite gauti trumpą savo sūnelio ligos aprašymą (medicininį) ir jiems parašyti paklausimą. Manau, kad verta ieškoti ir mėginti ir taip daugybę kartų, ar ne? Svarbiausia yra nenuleisti rankų. Sėkmės Jums kuo didžiausios.

[inga]

[Edita]

Šiandien kalbėjausi su Aida, ji pasakojo, kad Pijukui išoperavo po piršto nagu susidariusi pulinuką (jei netiksliai parašiau Aida sugrįžusi patikslins). Sulašino eritrocitų masę. Dabar laukia pirmadienio, pirmadienį jei kraujuko rodikliai bus pakilę prasidės trečias kursas chemoterapijos. Trečiadienį darys nuotrauką, įvertins ar veiksminga pasirinkta chemoterapija, t.y. ar dariniai sumažėjo. Jei viskas bus pakankamai gerai, Pijukas į namučius sugrįš ketvirtadienį.

Ištieskime vieni kitiems rankas ir stipriai stipriai susikabinkim. Tik būdami kartu esame stiprūs. Tik guosdami vieni kitus, tik tikėdami ir laikydami kumštukus viską ištversime.
_________________
„Mes randame gyvenime tai, ką patys jam suteikiame.“ R. V. Emersonas

[inga]

Edita, gal turi naujienų, kaip sekasi Pijui?
_________________
"Reikia nedaug, kad sukeltum šypseną, ir pakanka šypsenos, kad viskas taptų įmanoma." G.Cesbronas

[Edita]