Pagrindinis puslapis Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

 
 DUKDUK   IeškotiIeškoti   Narių sąrašasNarių sąrašas   Vartotojų grupėsVartotojų grupės   RegistruotisRegistruotis 
 AprašymasAprašymas   Tikrinti asmeninius pranešimusTikrinti asmeninius pranešimus   PrisijungtiPrisijungti 

Neuroblastoma

 
Pradėti naują temą   Atsakyti į pranešimą    Pagrindinis puslapis -> Apie ligas
Rodyti ankstesnę temą :: Rodyti sekančią temą  
Autorius Pranešimas
sese



Prisijungė: 2006 02 22
Pranešimai: 61
Miestas: Kaunas

PranešimasParašytas: 08 Pir. 07,2006 7:41 pm    Rašyti temą: Neuroblastoma Atsakyti su citata

Sveiki raso Vainorelio mama Ausra. be galo sunki liga neuroblastoma. Sunus gavo 8 protokolinius Cojekt kursus , jau 2 CADO kursus ir viena topotekeno/ciklosfosfamido ir viena topotekano/doxurubicino kursus ir liga labai atspari chemoterapijai nenori trauktis. Darome Latvijoje ir belgijoje katecholaminu tyrimus- renkame slapima ir siunciame.(tai specialus tyrimas neduok dieve kas susidursite klauskite pasakysiu kur ji daryti ir kaip rinkti) nes Lietuvoje nedaromas.Tai svarbus tyrimas sekant ligos reakcija i chemoterapija, darome MIGB tyrima ,leidziamas jodo izotopo tirpalas ir skenuojamas visas kunelis.(kaune klinikose). Kovojame diena ir nakti be minutes atokvepio. Turiu ziniu apie sia prakeikta liga ,neduok dieve kas susidursite padesiu savo sukaupta literatura ir ziniom. vainorelis laukia 13 chemijos, dabar krenta kraujukas.Noriu patarti mamytems veskite uzrasus tai labai pagerima sekima gydymo kokybes ir gali viska numatyti i prieki koks panasiai bus kritimas, kaip jausis po kokiu vaistuku, gali suplanuoti apytiksliai vaikiukui iseiginiu laika. Tai padeda taupyti laika vainkiuko atzvilgiu, planuoti jo uzemima. sekmes visiems.
Atgal į viršų
Peržiūrėti vartotojo aprašymą Siųsti asmeninį pranešimą Siųsti el. laišką
Edita



Prisijungė: 2005 01 03
Pranešimai: 1635
Miestas: Vilnius

PranešimasParašytas: 08 Pir. 07,2006 10:43 pm    Rašyti temą: Atsakyti su citata

Aušra,

Labai ačiū, jog papasakojai apie dar vieno mažo kovotojo kovą su piktu priešu ir pasidalinai informacija apie neuroblastomą. Mylime ir nerimaujame dėl Vainoriuko. Nuolat galvoju, kaip Jums sekasi, ar kursas su topotecan buvo veiksmingas ...

Tikiu, kad kada nors savo užrašus sutrumpinsi ir mes perkelsime į tinklalapį. Juk juose tiek daug informacijos kitiems -pirminiai ligos simptomai, pirminiai tyrimai, ligos eiga (kraujo rodiklių kritimai, problemos), esminiai tyrimai ligos eigai sekti ir t.t. Jau daugelį kartų rašiau - kovojantys su liga sukaupia itin daug informacijos apie konkretų piktybinį susirgimą. Susisteminta, konkreti, tiksli informacija - lobis kitiems, nes nebereikia ištisas naktis sėdėti prie kompiuterio ir rankioti po kruopelytę info iš įvairių tinklalapių. Tą laiką gali skirti vaikui. Viliuosi, kad Jūsų visų patirties pasidalijimo dėka po dešimties metų šis tinklalapis taps pakankamai informatyviu.

Piktasis priešas iš tiesų piktas ir kova su juo kartais būna sunki, ilga, alinanti. Tikiu, kad Vainoras kovą laimės. Jūs visi kartu nugalėsite ligą. O mes padėsime, ne tiek materialiai Jus paremdami, kiek moraliai - galvodami apie jus, tikėdami, melsdamiesi. Juk vienas lauke ne karys Very Happy Šiuos taikliai Aidos pasakytus žodžius tik patvirtino Gerumo akcija Pijuškai.

Apkabiname.
Su meile.
_________________
„Mes randame gyvenime tai, ką patys jam suteikiame.“ R. V. Emersonas
Atgal į viršų
Peržiūrėti vartotojo aprašymą Siųsti asmeninį pranešimą Siųsti el. laišką Apsilankyti vartotojo tinklapyje
ausra
Svečias





PranešimasParašytas: 12 Tr. 06,2006 9:04 pm    Rašyti temą: Neuroblastoma Atsakyti su citata

Sveiki visi ,kurie kartu su mumis ir su kitais vaikuciais, kuriuos gyvenime likimas nuskriaudė jie susirgo onkologine liga...Mūsų šeima toliau kovoja ,o ypatingai tai Vainoras su Neuroblastoma.Mes jau po transplontacijos ir jau po transpontaciniu tyrimu.Potransplontaciniu tyrimu rezultatai musu tikrai nenuvylė, o tik pažadino dar didesnei kovai..... PAtikekite tai tikrai labai pikta ,agresyvi liga...Ši mėnesį išvykstame operacijai Į uzsienį( Į Prancūziją).Mums labai geranoriskai padeda ir orghanizuoja darbus Mūsų Miela Gydytoja I. Tomulienė ir skyriaus vedėjas Savinas.Jie labai supratingi ir nuoširdūs. Jei kas susidursite su šia liga ( ne duok DIEVE) rasykite man , aš kiek galėdama Jums padėsiu savo žiniomis.... ir praktiniais įgūdžiais.Editutė mano emailą turi . SEKMĖS VISIEMS. DAUGIAU OPTIMIZMO IR TIKĖJIMO>NENULEISKITE MAMYTĖS <TĖVELIAI RANKŲ IR ŠIRDŽIŲ.
Atgal į viršų
inga



Prisijungė: 2005 07 16
Pranešimai: 472
Miestas: Kaunas

PranešimasParašytas: 12 Kv. 07,2006 9:54 am    Rašyti temą: Re: Neuroblastoma Atsakyti su citata

ausra rašo:
Sveiki visi ,kurie kartu su mumis ir su kitais vaikuciais, kuriuos gyvenime likimas nuskriaudė jie susirgo onkologine liga...Mūsų šeima toliau kovoja ,o ypatingai tai Vainoras su Neuroblastoma.Mes jau po transplontacijos ir jau po transpontaciniu tyrimu.Potransplontaciniu tyrimu rezultatai musu tikrai nenuvylė, o tik pažadino dar didesnei kovai..... PAtikekite tai tikrai labai pikta ,agresyvi liga...Ši mėnesį išvykstame operacijai Į uzsienį( Į Prancūziją).Mums labai geranoriskai padeda ir orghanizuoja darbus Mūsų Miela Gydytoja I. Tomulienė ir skyriaus vedėjas Savinas.Jie labai supratingi ir nuoširdūs. Jei kas susidursite su šia liga ( ne duok DIEVE) rasykite man , aš kiek galėdama Jums padėsiu savo žiniomis.... ir praktiniais įgūdžiais.Editutė mano emailą turi . SEKMĖS VISIEMS. DAUGIAU OPTIMIZMO IR TIKĖJIMO>NENULEISKITE MAMYTĖS <TĖVELIAI RANKŲ IR ŠIRDŽIŲ.

Linkime Jums didelės sėkmės!
_________________
"Reikia nedaug, kad sukeltum šypseną, ir pakanka šypsenos, kad viskas taptų įmanoma." G.Cesbronas
Atgal į viršų
Peržiūrėti vartotojo aprašymą Siųsti asmeninį pranešimą Siųsti el. laišką
Ziuzia



Prisijungė: 2005 01 04
Pranešimai: 354
Miestas: Vilnius

PranešimasParašytas: 12 Kv. 07,2006 11:12 am    Rašyti temą: Atsakyti su citata

Sekmes jums. Spaudzhiam kumshtukus...
Atgal į viršų
Peržiūrėti vartotojo aprašymą Siųsti asmeninį pranešimą
Rodyti pranešimus nuo ankstesnio:   
Pradėti naują temą   Atsakyti į pranešimą    Pagrindinis puslapis -> Apie ligas Visos datos yra GMT + 2 valandos
Puslapis 11

 
Pereiti į:  
Jūs negalite rašyti naujų pranešimų į šį forumą
Jūs negalite atsakinėti į pranešimus šiame forume
Jūs negalite redaguoti savo pranešimų šiame forume
Jūs negalite ištrinti savo pranešimų šiame forume
Jūs negalite dalyvauti apklausose šiame forume


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Vertė Vilius Šumskas © 2003, 2005