Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[Svečias]

[Edita]

Atsiprašau, tas svečias tai aš
_________________
„Mes randame gyvenime tai, ką patys jam suteikiame.“ R. V. Emersonas

[Jūratė-Reniaus mama]

na va, ir suleidau " Neopogena" , ir visai nebaisu buvo( nors Renius salia sededamas sako:-" kalbek uz save" ). O juk as cia ne pati sumaniau leisti, man hematologe nurode vaziuot namo ir leistis. Gal del to kad Klinikos " Neopogeno " neturi, tai israse kompensuojama ir pasiemiau vaistinej. Siandien jau temperatura auksciau 37.5 nekyla, dabar visai pati be vaistu nukrito, jau man sirdelej linksmiau.
O del to svorio nukritimo kad neapsiziurejau- liudna, bet prazioplinau. Su hematologe buvom apie tai kalbeje, tuo labiau gi kad mes vaikstom ne i paprasta medicinos centra, o i Klinikas, pas tikrus hematologus specialistus, kurie tas dozes ir paskaiciavo. Taip, zinau, kad viska turi pati sekt- tai prasau kepenu fermentus atlikt- o jie ir pasirodo padideje, tai prasau alergologo konsultacijos, tai urologo, tai echoskopijos, o va tas sumazejes svoris ir isgaravo is smegeneliu.Is klaidu mokomes. Tik gaila, kai uz jas tenka sumoket kitam, ir dar tokiu liudnu budu.
ZAKLINA, o recidyva sergant leukemija nustato pagal kraujo formule- krenta trombocitai, hemoglobinas, leukocitai procentais labai padideja, ir ima kaulu ciulpus-ar yra ten blastu. Reniui, kai liga atsinaujino ir pirma, ir antra karta, kaulu ciulpai buvo sveiki, todel mums nereikejo kaulu ciulpu persodinimo. Kraujo formule buvo nekokia. Bet net ir tada, pabaigus abu pirmus gydymus, net kai ir gerem palaikomaja chemija, visada kraujo formulej leukocitai procentais virsydavo norma- tai 56%, tai 64%, kaip koks seselis vis slinko is paskos, darydavo kaulu ciulpus-viskas gerai, kol vel liga islisdavo- blastai( vezines lasteles ), pasirodo, seklidese tupejo.
Ech, nenoriu liudnu temu- mano Reniui geriau

[zaklina]

Sveikute,na zinai jai tu 1 kg praziopsotum tai as suprasciau bet 8 kg tai jus taip ir vaika numarinsit nuo perduozuotu chemiju!As saviski vos ne kas ryta sveriu.O kaip daznai jus savo onkologei pasirodot?O kaip daznai jums daro kraujo tyrima?

[inga]

Reniau, Jūrate,
Sveikit ir kovokit - viskas bus gerai. O "liapsusų" visiems pasitaiko - ypač tokioms nuo visko pervargusioms mamoms, kaip mes. Svarbu, kad viskas gerai baigėsi.
Aš vienu momentu, kai gulėjau neurochirurginiame skyriuje, net Alekso pavardę pamiršusi buvau dėl streso ir šoko, kai gydytojas paklausė...
_________________
"Reikia nedaug, kad sukeltum šypseną, ir pakanka šypsenos, kad viskas taptų įmanoma." G.Cesbronas

[Jūratė-Reniaus mama]

zaklina, tas ir yra, kad savo onkohematologei rodomes kas savaite, kraujo tyrima atliekam kas savaite, ir ta pati onkohematologe ir yra paskaiciavus tas chemijos dozes. As suprantu, kad turejau but atidesne, bet juk kai vaikstai pas specialistus, tai ir tikies profesionalios prieziuros, juk jie gydo tavo vaika, o tu vykdai visus ju nurodymus .Per siuos metus as is tikruju pavargau but vos ne gydytoja, kai reik jiems aiskint, koki tyrima reik atlikt, i ka reiktu atkreipt demesi, vaiksciot su slapimo buteliu, kist visiems panosen ir aiskint- ziurekit, blogai, toks slapimas negali buti! I tave ziuri kaip i durne, o po keliu dienu temperatura 40, pasirodo slapimo taku sepsis!Kartais atbunki, buni tik mama, o mums tai, pasirodo, prabanga, mes turim turet vos ne medicinini issilavinima
INGA, nu tu nepyk, suprantu koks ten tau turejo but sokas, bet tiek su Renium prisikvatojom is tavo zinutes.
Reniui temp. neber, dabar abu sedim, svenciam grazu vakara ir vakarojam
Visom ramaus ir grazaus vakaro

[zaklina]

As Juratele jau itarpus galvoju kad nebeskaitysiu Rugiles puslapio tiesiog tokiu "cirku"cia prisiskaiciau per tuos kelis menesius kad per visa savo gydima dar ne vieno net panasaus nebuvau girdejusi.Mes rodomes savo daktarei tik 1 karta per menesi tai ji ir apie keliones paklausineja ir apie gyvenima,tada pasveria,pamatuoja visa isciupineja, ismaigo dar su plaktuku padauzo kur ten reikia, paima krauja.Atrodo viskas taip paprasta ir nesudetinga pabuciuoja ir namo isliedzia.

[Jūratė-Reniaus mama]

jums gerai, o tu patiketum, kad kai 2003 Reniui buvo diagnozuotas uzdaras recidyvas i seklides, nei intensyvaus gydymo chemoterapija metu, nei palaikomojo gydymo metu, NIEKAS nabuvo numoves Reniui kelnyciu ir bent akim ivertines seklidziu dydzio.Niekas nepaciupinejo nei kepenu, nei bluznies, kad as pati issiprasydavau seklidziu echoskopijos. Ir paprastas pavyzdys- antradieni, tai buvo 2003, jam padaro seklidziu echoskopija, mano isprasyta, ir sako- " baikit jus viena kart ieskot ligos, seklides sveikos". O as sakau- o ko jos tokios dideles? O man atsako-" nepamirskit, kad chemija gaves, ka noret", o penktadieni, vel savo noru, nes ant sirdies negera buvo, as vezu Reniu i Vilniu, o man sako " kaip jus drisot su tokiom didelem seklidem vaika namie laikyt? Man jau net tyrimu nereikia, ir taip aisku, kad recidyvas". Ir pasakyk tu man, ka kaltint tokioj situacijoj?

[zaklina]

zinai ,Juratele ,as nebeturiu net komentaru tiesa,parasiau jau straipsni tai va jame yra tokia fraze "Lietuvoje ligoniukai tik svajoja apie tokias gydymo salygas kaip pas mus" bet as puikiai zinau kad jie net nesvajoja nes net neisivaziduoja kad taip gali buti kaip yra cia!!! Jauti, mums paskambino treciadieni i namus is ligonines ir pakviete Eduarda pasiskraidyti su malunsparniu virs Marselio ir virs juros,labdara !Pakviete..........as niekur nelakstau, pazinciu neturiu kysiu nemoku. As manau vieninetelis budas ten pagerinti daktaru darba yra juos tiesiog isvesti i Pasauliniu standartu ligonines ir tiesiog jiems parodyti kolegu darba...............Nes cia nepapasakosi reikai tiesiog pamatyti !

[inga]

[inga]

[zaklina]

Sveikutes,
straipsnis turetu buti liepos menesio 2006m "Mamos" zurnale .Manau jis bus idomus ne tik ligoniuku mamoms bet ir sveikoms taip pat.As daviau kelioms "sveikoms" draugems paskaityti visos sake kad joms irgi labai patiko,nes sako yra girdejusios kad Lietuvoje vaikus gydo pagal "pasaulinius standartus".......Matot,kokia klaidinga nuomuone jau yra suformuota,as asmeniskai pati ta pati galvojau iki kol nepradejau su jumis susirasineti. Aisku "Sovietines Lietuvos" per metus ir net per 20 metu tikrai nepakeisi,bet bent jau kalbeti apie tai yra tikrai butina Igute,duok man savo straispni paskaityti,atsimeni zadejei?Gero jums sekmadienio bizu( ty buciuojam)

[Aida]

Kaip Renius laikosi? Labai tikiuos jau viskas i gera puse.

[Jūratė-Reniaus mama]

Renius issikapste, jau leukocitu beveik 2, bet dar palaikomosios chemijos liepe neduot, ketvirtadieni pakartos krauja ir tada , turbut, tesim toliau. Kraujo kritima, aciu Dievui, prasokom be infekciju, gal " Biseptolis" saugojo, gal " Wobe -mugos E", gydytoja irgi labai dziauges, kad tuos wobe... duodu. Jau mazeja ir dusimas, o tai pirmadieni vel vedziau pas alergologus, tie savo srity nieko neranda, paskui kardiologas dare kardiograma- irgi gana nebloga, o Renius visai paeit negalejo, taip duso.
Hematologe perskaiciavo chemijos dozes- ogi tos pacios lieka, ten tas svoris ir ugis kazkaip idomiai apvalinas, tai ir gavos tas pats.
O as su Renium siandien zaidziau krepsini- kaip faina! Ryt vel eisiu- kaip gera pasijaust kaip senais gerais laikais-laksciau sau po aikstele, Reniui kamuoli padavinejau, kad jam lakstyt nereiketu, ir net pati kelis kartus imeciau!!!

[Aida]

Na saunuoliai, kad issikapstet ir be jokiu infekciju. Dziugu, kad jums taip viskas gerai, spausim kumstelius, kad ir toliau taip viskas gerai jums butu
Matai kaip gerai, as paskui dvirati lakstau, tu paskui kamuoli.
Klausyk, tuoj rinksim kokia mamu sporto komanda.