Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[Ziuzia]

Aida, labai labai dzhiaugiuosi del taves
Ir sekmes Pijushkai... Pasimesim uzh judu....

[Aida]

Aciu kad dziaugiate kartu. As irgi dziaugiuos, vis tik neramu buvo. Ta baime turbut jau niekad nedings.
O Pijus siuo metu miega. Nuvarginau as ji siandien grokai. Dar buvom centre, issivertem biopsiniu medz. aprasymus, kuriu truko JAV gydytojams. Siandien dar reikia surasti kur nusiskanuoti ir issiusti, kad galetu greiciau jie ten konsultuotis ir tas rekomendacijas mums atsiusti. Labai laukiu ju atsakymo, bet kartu truputi ir bijau. O jeigu jokio gydymo negales rekomenduoti...

[Asta]

Smagu saulele skaityti tokias zinutes Zinoma, kad ta baime niekur nedings, taciau ja reikia padet kuo giliau, kuo giliau, ismokt su ja susigyvent, kad ji kuo maziau apkartintu ir taip nelengva gyvenima.
Dziaugiuosi uz tave, didziuojuosi tavim, tavo tvirtumu, skleidziama siluma ir begaliniu tikejimu, didziuojuosi tuo, kad su tavim susipazinau.
Labai jus myliu,
Buckis,
Asta

[Aida]

Sveikuciai,
Siandien buvom Santariskese. Pirmiausia, kadangi jau buvom uzsiregistrave, konsultavomes su kardiologu. Tyre ekoskopiskai - viskas idealu, kardiograma - ideali. Kardiologo rekomendacijos: siuo metu del paroksizmines tachikardijos spresti sunku. Priepolio metu butina skaiciuoti sirdies susitraukimo daznius per minute. Jeigu butu netoli 180-200 susitraukimu per minute tuomet jau tikrai butu galima itarti parokizmine tachikardija ir nedelsiant siusti elektrofiziologu konsultacijai.
Taigi, kaip ir visi tikejomes, priepuoliukai bus greiciausiai centrines kilmes. Is karto po kardiologo konsultacijos patraukeme pas neurologus, tiesiai i pediatrijos centro priemima ir nuo rytdienos ten praleisime ateinancias kelias dieneles.
O Pijukas, kai pasakiau, kad reikes truputi paguleti ligonineje, is pradziu lyg ir nelabai nusimine, bet kai atejom i skyriu, nuliudo, sako: "man cia nepatinka, cia ne mano ligonine". Iprates prie savo skyriaus Kaune, ten jau pazystama aplinka, visos seseles jo drauges, o cia pirma karta, pasijuto nejaukiai. Na nieko, musu Pijuska komunikabilus, greitai apsipras, ir tikiuos, kad nespes nei apsiprasti ir jau keliausime i namucius.
Palinkekit mum sekmes, tikiuos ten musu labai nenugazdins.
Myliu. Iki

[Aida]

[Jolanta]

labutis aiduk su pijuku ziurekit greiciau issitirkit ir bekit is tos ligonines nes lauke labai grazu labai gerai kad istyre del tu priepuoliuku o pijukas tai greit pripras prie personalo ir sakys kad visus labai myliu nors ir ji saunuoliuka visi myli o del maistelio tai jie visi priprate prie naminio mes uz tai ir stengiames pagaminti skaniau ka tu aiduk laikykis.oi turesit atsakymus parasykit

[Edita]

Gavau Aidos žinutę:

"Mums jau padarė tyrimą. Atsakymas ko gero tik ryt ryte. Pijus jau vizituoja po palatas, jau jam visi draugai. Seselėm jau visas savo dainas išdainavo."

Fantastiškas šelmiukas Svarbu, kad tyrimai būtų geri arba atsakytų į pagrindinį klausimą...

Duodu abi rankytes - laikykitės
_________________
„Mes randame gyvenime tai, ką patys jam suteikiame.“ R. V. Emersonas

[Aida]

Sveikuciai,
Mes jau namuciuose. Encefalogramos atsakymas - lokalus epileptinis aktyvumas. Rekomenduotas trileptalis ir pagal reikala - desepamas.
Kadangi to ir buvo galima tiketis, nenustebau ir per daug nenusiminiau suzinojusi atsakyma. Tai dar neblogiausia. Ir is vis, dziaugiuosi, kad mano Pijuska taip sauniai laikosi, kad galim lankyti mokyklele, nueiti i kina ar dar kur pasizmoneti. Net ir neurologe stebejosi jo aktyvumu, bendravimu, linksmumu. Seseles Pijuska taip pat papirko zarstydamas komplimentus ir kaskart primindamas "as jus myliu", " as jusu labai pasiilgsiu" ir kitokiais savo juokeliais. O priepuoliukai... na, bent jau dabar zinosim kas tai per priepuoliai ir ka daryti vel jiems pasikartojus.

[zaklina]

Sveikute Aida ,
As maciau jusu puikias nuotraukas ir seip biski skaitinejau apie jus tik niekada nerasiau ,labai dziugu kad jus jau namuose ir Pyjukas geros nuotaikos ,energingas ir jam nieko neskauda.Zinot ka as norejau jums pasiulyti as tai gyvenu Prancuzijoje( mano sunui 9 metai neuroblastoma) ir cia as susirasineju su NB klubu ( taip pavadinkime ji ) tada su tokiais paciais NB tevais as bendrauju ir is Amerikos, galvoju va gal jums butu labai naudinga susirasti tokius pacius kaip jus ir su jeis pabendrauti kiek suprantu ir kompa turit ir anglu mokat? Nes Lietuva tai labai jau minetiurine salis ir kiek ten tu ligoniuku kaip jus tada daugiau suzinosit apie kitus kaip juos ten gydo ?Za

[Aida]

Labai puiki mintis O kur tokiu ar panasiu klubu ieskoti? Ir dar, smegenu veziai yra bene reciausi is onkologiniu susirgimu, o kiek dar ju paciu rusiu yra Butent, Pijaus diagnoze, taip pat labai reta, Lietuvoje siuo metu ( is vaiku) kogero ( nebent nezinau) mes vieninteliai butent su tokia diagnoze ( apie suaugusius nezinau) Uzsienyje gal ir pavyktu rasti. Butu tikrai idomu pasikalbeti, tik kad mano anglu zinios tai labai siaurios, si bei ta suprantu zodyno pagalba bet, kai labai nori, tai viskas imanoma. Tikrai veretu paieskoti.
Aciu uz patarimus, uz gerus zodzius ir palaikyma.

[zaklina]

Parasykit man Aida i mano emaila zaklinaz@gmail.com
kokia tiksli Pijaus diagnoze?As tai esu issigilinusi tik i savo NB todel apie kitus mazai ka ir zinau.As paskelbsiu savo likimo draugams ir jie manau tikrai pades.

[Asta]

Oi tas musu DonZuanas, paperka visus ir ypac visas, savo graziais zodziais as dar ir dabar negaliu pamirsti, kaip iseinant is jusu Pijus pasake, kad turi dar viena prasyma, ar gali man duoti dar viena bucki Pries ji atsilaikyti neimanoma
Dziaugiuosi, kad jauciates gerai, tikekimes greit sulauksim atsakymo is Prof. Wolfo, as tai labai nekantrauju...
Kai gausi laiska, gali is kart atsiusti man, as isversiu. Ir dar jei sukontaktuosi su zmonemis, su tokia pat kaip Pijaus diagnoze, ir reikes pagalbos su anglu kalba, drasiai kreipkis.
O Lietuvelen griztu geguzes 15, laukiu nebesulaukiu, kaip namucio noriu.
Didelis buckis musu mazajam "sirdziu edikui"
Gero, silto ir sauleto jums savaitgalio!
Buciukas
A

[Aida]

Siandien mokyklele ismainem i teatra. O dabar kelioms dienytems isvaziuojam i kaima (cia Vilniaus rajone) pas Pijuko prosenele. Nors jie ir nelabai sisikalba ( ji tik lenkiskai ir rusiskai supranta) bet visviena labai vienas kito pasiilgsta. Eina kartu vistyciu lesinti, pas karvute, ir dar daug visokiu darbeliu kartu nudirba. O man smagu, kad Pijus pabus gryname ore, nes gyvenant mieste retai tokia proga pasitaiko.

[inga]

Aida, linkiu smagiai praleisti laiką.
_________________
"Reikia nedaug, kad sukeltum šypseną, ir pakanka šypsenos, kad viskas taptų įmanoma." G.Cesbronas

[Aida]

Sveiki,
Jau grizome is kaimelio. Pijus istisai prabuvo lauke (tik pavalgyt uzbegdavo ir vel i lauka) Is karto ruzavesnis pasidare. Labai smagiai praleidom laika
Ryt eisim pas daktaryte. Vis dar nepraeina pries velykas parasidejes kosuliukas, toks nestiprus, sausas, bet vistiek, jau ilgokai jis cia mums uzsitese ir jau kiek sirupeliu nuo kosuliuko sugerem, nepadejo Ziuresim, gal cia ir nieko blogo.