Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[agweta]

MAZOJI LELYTE mes visad su tavimi,sekam tyliai tyliai tavo gijima ir visad prasom dievulio,kad tik jis padetu tau pasveikti.stiprek,mazyte!

[Irute]

Pagaliau atėjo kaulų čiulpų tyrimo atsakymai,trombocitų nesigaminimo priežastis,ne kaulų čiulpuose,o kažkur organizme,nustatė kažkokį endorfmant'o sindromą(jei teisingai parašiau pavadinimą),kuris gydomas steroidais.Daktarai sako,kad gydymas ilgas ir nelengvas,bet tai išgydoma.Gal kas turite informacijos apie šį sindromą,ieškojau ,bet nieko neradau arba netiksliai užsirašiau pavadinimą.Glorija vėl gauna dideles steroidų dozes,o jų poveikis baisus.Ji blaškosi taip,kad sunku apsakyti,jei tėveliai nuolat nestovėtų šalia jos,ji kaip mat išsitrauktų tūbą,ir nusiplėštų visus laidelius.Daktarai ir seselės,sako,kad nieko panašaus nėra matę.Glorijos visi kraujo rodikliai nukritę,ji silpna,o blaškosi taip,kad net trise,kartais sunku,nulaikyti,iš kur atsiranda pas ją tiek jėgos?Bet gydantis daktaras sako,kad ji kovotoja ir kad tai gerai.
Iš visos širdies ačiū už maldas ir palaikymą.Mantvydui -už nenugalimas karines pajėgas.Palinkėkit Gloružei ,kad steroidai gydytų tą sindromą,bet turėtų kuo mažesnį šalutinį poveikį.Ir dar palinkėkit Glorytės tėveliams begalinės stiprybės ir neišsenkančių jėgų,jų laukia beprotiškai sunki savaitė.

[Irute]

Pasirodo neteisingai supratau to sindromo pavadinimą( todėl ir nieko neradau internate),tai- engraftment syndrom.Ar tik ne bus tai "Rugutėje'"minimas graftas.Jis gali pasireikšti kaip odos graftas,o gali kaip plaučių edema,dėl plaučių kapiliarų padidėjusio pralaidumo.Šis sindromas gydomas steroidų pagalba.Aišku,kad tai labai rimta ir pavojinga,Glorijai vos ne kasdien šviečiami plaučiai.Pasidžiaugti galima tik tuo ,kad dabar mažutės kvėpavimo rodikliai pasiekė 100,o tai žingsnelis iš duobės.
Ištikimieji Glorijos draugai ir toliau būkite su mažąja kovotoja,jūsų maldos ir meilė jai tiesiog būtini.

[jurgelis]

Net geriau pasidarė , kaip parašėte , kad nors ir tas mažas žingsnelis , bet vis tiek į priekį .
Tikrai mintimis su mažaja kovotoja , siunčiame daug stiprybės visiems .
Glorijai ramesnių naktelių .
Didelės hormonų dozės iššaukia agresiją . Mažas vaikas nesupranta , kas jam darosi . Emilija , tai visus kandžiodavo. Sakau , Emilija kam tu taip , gal pyksti. Sako nežinau man taip norisi ...
Dar kartelį stipriai stipriai apkabiname .
Ramios naktelės visiems , o Emilija linki Glorijai susapnuoti vasarą vasarėlę

[Irute]

Kreipiuosi į visus ištikimuosius Glorijos draugus,prašau pasimelsti už mažutę ir linkėti jai kuo geresnio kvėpavimo.Išėmė pagaliau mažutei tą tūbą,pusę paros viskas buvo gerai.Glorija buvo tokia laiminga ,jog sunku ir apsakyti.Pasidarė gera gerutė,vykdė visus daktarų nurodymus,nusiramino. Tik ką paskambinus Danguolė sakė ,kad ėmė kilti temperatūra 38,6 ir ėmė blogėti kvėpavimas.Darosi labai neramu,kad vėl tos tūbos nereiktų statyti.Gal mažutei kvėpavimas sublogėjo nuo temperatūros,neaišku.

[Lady]

Laba vakareli.. Na, nera nei kada siai nuostabiai seimynelei atsipusti.. Va, pusdieni galejo pasidziaugti ramybe ir vel tenka kovoti su nauja "pabaisa". Zinot, ne tik Gloruze, bet ir teveliai, dideles pagarbos verti kovotojai! Negaliu atsigereti tokiu atsidavimu ir begaliniu rupesciu bei pasiaukojancia meile; ir jau vien deltos priezasties tikiu, kad turint tokia silta seima salia- pasveikimas ateis!!! Meldziames ir tikime tuo! O po Mantvydo paskutines kalbos, apie liudesi nesigalvoja tikrai Visa sirdimi ir siela kaunames drauge!! Su meile tau, mazute... Visada salia!!!

[rutene]

Nei vienos dienos nera, kad pamirstumem kam siuo metu sunkiausia... Tik jau sunku surasti zodziu ir zadeti, kad tuoj tuoj bus geriau Mes laukiam geresniu naujienu kaip nezinau kas...
Noriu pasakyt, kad mums kantrybes laukt tikrai uzteks Sunku galvot apie mazyles ir teveliu kancias

Buckiai, laikykites!

[Irute]

Ačiū mielosios,tik tas Glorijos tėvelius ir palaiko,kad jie šioje kovoje ir kančioje ne vieni.O naujienos liūdnos,kažkoks užburtas ratas,nebežinau nei ką manyti.Glorijai prasidėjo nauja infekcija,ji vemia ,viduruoja,temperatūra 40.Glorija kvėpuoja su deguonies kauke.Visi meldžiam Dievo,kad tik neprireiktų tos tūbos,o iki tūbos labai mažas žingsnelis.
Jau beveik du mėnesiai po transplantacijos, prieš tai iškentėta ta stiprioji,sunkioji chemija ir nė minutėlės atokvėpio,vien kopimas į patį aukščiausią stačiausią kalną ir kritimas į giliausią bedugnę.Kaip iš viso įmanoma tiek ištverti.Visi Gloriją gydantys daktarai Danguolei ir Nerijui sako,kad jie nepaprasti tėvai.Negi už visa tai jiems nebus atlyginta...ryt Danguolės jubiliejinis gimtadienis.

[Danguole_]

...tokios liudnos naujienos ispat ryto jau sirdi suspaude kai suzinojau apie megstamo dainininko Maiklo isejima is sio pasaulio,o dabar da liudniau paliko isgirdus kad mazulytei Glorijytei vel pablogejo taip liudna ir taip sirdi skauda.labai prasau ir prasau Dievuliuko pagalbos,gal pagaliau isgirs musu visu maldas,tegul ivyksta nuostabus stebuklas! visi jo sitaip laukiame.siltai apkabinu mazulyte ir visa jos seima,su didziausia meile :*

[Mantvydas]

Kol kaunamės, liūdėti nevalia- tai sekina jėgas. Svarbiausia- melstis ir daryti gerus darbus, kad Gloružei tiestume pagalbos ranką. Manau, kad Dievas myli Gloružę ir padės jai. Ji- šio mūšio kiečiausia kapitonė . O tėveliams linkiu daug jėgų, kad padėtų kapitonei kovoti. Visi, kas gali- už ginklų

[Regina-Viltės mama]

Labutis Glorijytei ir jos tėveliams.Visada skaitau apie jūsų dukrytės kančias ir vargus kopiant į priekį.Rašau suprasdama ką reiškia tėveliams išgyventi tokį košmarą,nes dukrytė taip pat labai sunkiai sirgo ir kopė iš tos bedugnės.Bet noriu jums palinkėti niekada nenustoti tikėti stebuklas įvyks tikrai. Man vienas kunigas pasakė TIKĖKITE - TIKĖJIMAS GIMDO STEBUKLUS. Ir jis įvyko dabar dukrytė kaip kur net ir sveikus vaikučius aplenkia . Taip kad noriu palinkėti jums to paties iš visos širdies, o dukriukui jūsų ištverti viską kas pasitaikys jos kelyje.Stiprybės!

[Silmana]

Nesustokit pailsėti, kovojant prieš šią ligą, net atokvėpiui, kaupkit jėgeles ir plaukit toliau.. Kad ir kaip būtų sunku, nepasiduokit. Padėsim ir mes- malda, susikaupimu ir buvimu kartu nors ir per atstumą. Be galo sunku ir skaudu skaityti tokias naujienas, bet nuo to nepabėgsi, kad ir kaip norėtume kuo greičiau sulaukt gerų žinių, nesame visagaliai, bet Dievas gali mums padėti. Meldžiuos ir laikau kumštukus stipriai kaip niekad.. Kad tik kuo greičiau pagerėtų mažylei, juk ji taip trumpai pasidžiaugė, kad jai nieko neskaudėjo, o dabar vėl kenčia... Daug stiprybės ir sveikatėlės! Mantvydai, galvok naują mūšio planą, kuris būtų veiksmingesnis už kitus, o mes veiksim pagal jį. "Viskas, kas mums teikia skausmo, duoda taipogi ir vilties."
_________________
Nesi atsitiktinis šiame pasaulyje, bet Dievo norėtas ir Jo besąlygiškai mylimas.

[Danguole_]

Puokštę iš sveikatos rožių dovanojam,
Glėbį meilės su laukų gėlėm,
Čiulbesį paukštelių su žaliausiu gojum —
Mes Jums linkime sėkmės!
didziausi ir silciausi sveikinimai Glorijos mamytei Danguolei Jubiliejaus proga,tegul sia nuostabia diena issipildo didziausi troskimai,tegul pagaliau dukrytes sveikatyte pradeda gereti :*

[Irute]

Ačiū visiems ir už linkėjimus ir už maldas.Matyt Dievulis išklausė Jūsų maldas,nes Danguolė pasakė,kad Glorijai nukrito temperatūra.Po praėjusios labai sunkios, visiškai bemiegės nakties,Glorija ir tėveliai pailsėjo,anot Danguolės,labai daug,net 4valandas.Labai norisi tikėti,kad visa dienelė praeis ramiai ir be netikėtumų.Daktarai vis dar aiškinasi priežastį,kodėl
Glorijos plaučiukai neveikia,kaip priklauso,nors rentgenas nieko labai blogo nerodo(tiesa yra karkalų).Glorijai padidino steroidų dozę ir jei iki pirmadienio reikalai nepagerės,darys plaučių biopsiją,įtaria užsislėpusią infekciją.Nors daktarai mažutės būklę apibūdino,kaip silpną,Glorija vakar buvo atsisėdusi su visa deguonies kauke.

[Irute]

Glorijos spaudimas 120/170,apie širdelę vėl kaupiasi skysčiai,kraujo rodikliai vėl nukrito.Viskas prasidėjo nuo tinimo ir labai staiga.Daktarai panašu nelabai žino,kas vyksta su mažyte,nors daro aibes vis naujų tyrimų.Nors šiandien sekmadienis,Glorytės gydytojas nesitraukia nuo mažutės,jis sako,kad per 22 jo darbo metus tai sunkiausias potransplantacinis atvejis.Mažutė taip stengėsi vykdyt visus daktarų nurodymus,buvo labai kantri ir supratinga.Kaip jai paaiškinti,už ką jai vėl ta tūba.Praeitą kartą ,kai vedė tūbą,pasiruošusi laukė visa reanimavimo komanda,labai ši pracedūra mažutei pavojinga.Kaip atitolint šį baisų išbandymą nuo mažutės?kažkoks užburtas,nesibaigiantis kančios ratas.