Hubertas

Mielieji, kreipiamės į visus mylinčius mažuosius Kovotojus, puoselėjančius beribį Tikėjimą bei širdimis apkabinančius kiekvieną ligoniuką, kuriam Šiandien reikia Jūsų visų pagalbos. Juk ne kartą įrodėte, tam, kad pakeistumėte Dabartį ir paskleistumėte niekada nesibaigiančią Viltį, reikia tiek ne daug – būrio palaikančių žmonių. Šiandien to reikia mažajam Hubertui.

 

Fondas suteikė teisę Huberto šeimai naudotis viena iš fondo atsiskaitomųjų sąskaitų į kurią aukodami Jūs padėsite mažajam Kovotojui tęsti gydymą Šveicarijos „Jules Gonin Eye Hospital“ klinikoje.

 

Paramą galima pervesti: (2013-12-17 Gerumo akciją, skirtą Hubertui, baigiame)

 

Labdaros ir paramos fondas „Rugutė"
Fondo kodas 300070090
Atsiskaitomoji sąskaita Nr. LT49 7044 0600 0590 6807

AB SEB bankas, banko kodas 70440, SWIFT kodas CBVILT2X
Mokėjimo paskirtis: Huberto gydymui bei socialiniams poreikiams

 

Hubertui gautos paramos ataskaitą galite rasti čia. Suteiktos labdaros ataskaitą galite rasti čia.

 

 

Huberto ligos eigos ir paramos poreikio aprašymas:

 

2010-04-29 gimė sūnus Hubertas atsinešdamas į pasaulį kur kas daugiau. Po gimimo vaikams daromi visi galimi patikrinimai. Vaikas gimė su rizikos faktoriumi – mažo svorio. Gimusiam berniukui patikrino klausą, tačiau nepatikrino kito pirmapradžio pojūčio organo – akių, nors dėl rizikos faktoriaus atliko kitus įvairius tyrimus, galbūt ir žeminančius. Tuo metu atlikti kai kurie tyrimai atrodė viršijantys racionalų suvokimą, po vėlesnės diagnozės – pasitvirtino mūsų sveikatos sistemos neefektyvumas.

 

Keistos nuo pat gimimo akytės „specialistų“ buvo įvardintos kaip fiziologiniai pakitimai turintys išnykti po 3 mėn. Ketvirtąjį Huberto gyvenimo mėnesį patys kreipėmės į gydytojus oftalmologus „ne poliklinikoje“, po tyrimų diagnozė – abiejų akyčių vėžys, visiškai pavėluota, vaikas nemato.

 

Sekė labai nemalonios gydymo procedūros, komplikacijos, narkozės, operacijos, 6 chemoterapijos. Išlikom gyvi. Prieš naujus metus atliko paskutinę chemoterapiją. Įvyko stebuklas, su likusiomis tinklainės dalimis vaikas pradėjo orientuotis, reaguoti į šviesą, atgauti jėgas. Visi gydytojai žavisi jo noru gyventi (juokaujama, kad medicina bejėgė prieš jo troškimą gyventi) bei bandymu matyti.Jis noriai stengiasi išnaudoti regą kad ir kokia ji būtų, kai tuo tarpu panašiomis situacijomis neretai ligoniai „užleidžia“ jutimo organus.

 

Tokie ligoniai nuolat prižiūrimi, mums patikros Vilniaus universiteto vaikų ligoninėje buvo numatytos kas 2 mėn.

 

2011-03-02 su narkoze atlikta apžiūra, nustatyta, kad liga progresuoja. Vilniaus universiteto vaikų ligoninės Akių ligų skyriaus gydytoja raštu konstatavo, kad „<>stebimas ligos recidyvas abiejose akyse, o visos galimybės gydyti Lietuvoje yra jau išnaudotos, ligonį tolimesniam gydymui tikslinga nukreipti į „Jules Gonin Eye Hospital“.

 

Lietuvoje tokių ligos atvejų, kaip mūsų Huberto, nustatoma labai retai. Didelių techninių galimybių tokių ligų gydymui nėra, nes tai – vienetiniai atvejai. Įprastiniai gydymo metodai nieko nebegarantuoja: nelabai kas gali likti iš kūdikio po naujų chemoterapijų ar spinduliavimo.

 

Neabejingi ir novatoriški VUVL Akių ligų skyriaus medikai per visą Huberto ligos istoriją domėjosi, kokios praktikos kitose šalyse. Paūmėjus Huberto ligai kreipėsi pagalbos į šveicarų kolegas ir iš jų gavo sutikimą gydyti. Faktas yra tas, kad patys VUVL Akių ligų skyriaus specialistai surado geriausius savo kolegas ir gydymo bazę užsienyje ir tai yra specialistų ir VUVL sprendimas siųsti gydytis svetur (ne tėvų subjektyvi nuomonė ar pan.).

 

Šveicarijoje nuo 2008 m. taikoma (ir pasiteisino) japonų išrasta gydymo sistema, kai chemoterapija specialiais būdais atliekama per miego arteriją į ligos židinį į akį (o įprasta chemoterapija leidžiama į kūną ir suėda kas liko). Unikalu ir tai, kad šveicarų specialistai yra konkrečiai onkologai-oftalmologai, t.y. jų specializacija būtent retinoblastoma (akių vėžys) (pas mus šalyje vieni - onkologai, kiti - oftalmologai, atitinkamai tai spraga, atsiranda žinių takoskyra, galų gale tokie atvejai vienetiniai, kad konkrečių specialistų poreikio nėra). Tuo tarpu šveicarai orientuojasi į pasaulio rinką, o pasirinkimas kur gydytis toks: arba Lozanoje, Šveicarijoje, arba Bostone, JAV. Gydymas atliekamas štai čia: Jules Gonin Eye Hospital, CHUV (University State Hospital), Unit of Pediatric Ocular Oncology.

 

Ką gali duoti ligos sustabdymas pagal prioritetus:

Išsaugoti vaiko sveikatą/gyvybę netaikant alinančių spinduliavimų, chemoterapijų.

Išsaugoti akis kaip organus.

Suteikti galimybę matyti, mažiausiai bent tiek regėjimo kiek jo buvo atsistatę paskutinėmis dienomis.

 

Gydymo užsienyje įgyvendinimas.

Yra tokia praktika, kad jei savo šalyje nėra veiksmingų priemonių, sveikatos įstaigos teikimu kreipiamasi į Sveikatos apsaugos ministeriją dėl gydymo užsienyje finansavimo. Dėka gerų žmonių, Sveikatos apsaugos ministerija 2011-03-07 priėmė sprendimą per 2 dienas apmokėti pirmojo vizito gydymą (12000 CHF arba 32400 LTL). Nuo 2011-03-09 Hubertas su mama pas specialistus Lozanoje.

 

Valstybė nedengia prie gydymo priskaičiuotų tos šalies mokesčių. Taip pat patiems reikia padengti susisiekimo, apgyvendinimo ir kitas išgyvenimo išlaidas.

 

Šveicarų specialistai raštu patvirtino, kad pirmus metus reikalingos vizitacijos kas 3-4 savaites, antraisiais metais kas 2-3 mėn. Lėktuvo bilietas į vieną pusę į Ženevą (abipusių nėra galimybės įsigyti, kadangi iš anksto nežinoma vizito tiksli trukmė) apie 900 Lt (į abi puses bus 1800 LTL), traukinio bilietas iš Ženevos į Lozaną 25 CHF (į abi puses bus 135 LTL), nakvynė ligoninės bendrabutyje 1 naktis 90 СHF (2430 LTL; vizito trukmė apie 10 dienų, o pirmasis bus ilgesnis; pigesnių apgyvendinimo variantų su galimybę gaminti valgį Lozanoje nėra), plius pragyvenimas. Be abejo, siekdami sumažinti išlaidas, vedame derybas su ligonine ar nepavyktų mokėti už apgyvendinimą pigiau. Orientacinė apsilankymo kaina nuo 6000 LTL. Metinės išlaidos gydymo realizavimui didžiulės.

 

Didžiausios finansinės rizikos:

- Nebandom kol kas vertinti ar reikės mokėti prie gydymo priskaičiuotus mokesčius.

- Tvarka yra tokia, kad dėl gydymo finansavimo kiekvienam vykimui reikia gauti atskirą sprendimą, t.y. pakartoti visą biurokratinę procedūrą (VUVL teikimas, SAM sprendimas, ligonių kasos išrašo formą E112). Net nebandom įvertinti lėšų poreikio jei valstybė nutars nefinansuoti tęstinio gydymo. Tiesiog tikim ir dėsim daug pastangų, kad valstybės aparatas nepaliktų mūsų pusiaukelėje, net ir taip atsitikus – reikės ieškoti sprendimų.

Jei taip atsitiktų – apie tai pranešime.

 

Mažajo Huberto gydymui Šveicarijos klinikose reikalinga finansinė parama. Savo pastangomis mūsų šeimyna nepajėgi padengti su gydymu Lozanoje susijusių išlaidų: vizitai turi būti kas 3-4 savaites, išlaidos didelės.