• Pradžia
  • Naujienos
  • Apie fondą
    • Idėja
    • 15 metų „Rugutei“
    • 10 metų „Rugutei“
    • Nuveikti darbai
    • Projektai
    • Ataskaita
      • Gauta parama
      • Suteikta labdara ir/arba parama
    • Savanorystė
    • Spauda
  • Parama
  • Rėmėjai
  • Apie Rugilę
    • Rugutė
    • Ligos istorija
      • Anamnezė
      • KT tyrimai
      • Abejonės
    • Foto albumas
    • Padėka
  • Forumas
  • Foto galerija
Pradžia arrow Atminkime juos arrow Vainoras
  • facebook facebook
  • Paieška Paieška
  • Kontaktai Kontaktai
  • EN EN

Piktybinės ligos

Bendra informacija
Piktybiniai navikai
Vaikams apie ligą
Gyvenimas su liga
Papildoma informacija

Vaikų sala

Vaikų istorijos
Svajonės
Atminkime juos
Vaikų piešiniai

Nuorodos

Vaikams
Laisvalaikis
Teisės aktai
Tinklalapio žemėlapis
WFILTERS
Sąskaita123.lt
2 sasutės
Vestuvių šventė

Vainoras

Parašė Aušra, Vainoro mama   
Straipsnio turinys
Vainoras
2007-08-18
Puslapis 1 iš 2

VainorasGyvenimas - tai formulė: pavasaris, vasara, ruduo ir žiema. Mūsų šeima visada galvojo, kad tai tik įprasti metų laikai. Deja, atsitiko taip, kad mes per vieną mėnesį ar netgi vieną savaitę galime patirti pavasarį, vasarą, rudenį, žiemą. Kiekviename gyvenimo tarpsnyje turi būti truputis lietingo oro, bet mūsų gyvenime jo pasidarė labai daug - verkia ne tik gamta, verkia ir mūsų šeima nuo mus ištikusio šoko dėl to, ką išgirdome vasario mėnesį. Išgirdome žodį ONKOLOGIJA. Onkologija, atėjusi į mūsų vienintelio sūnaus gyvenimą. Tai buvo lyg ledų kruša, palikusi neapsakomą skausmą.

Vainoras  Tačiau gyvenimas per trumpas, tad negalėjome leisti, kad visą laiką skaudėtų. Mes nusprendėm kopti į patį aukščiausią ir stačiausią gyvenimo kalną. Mes kopiame, slystame ir vėl kopiame, ir vėl slystame, bet jau pusiaukelė pasiekta ir tikrai matome kalno viršūnę. Ji netoli... Niekas nežino, kad gyvenimas – tai kalnas, į kurį kopi ilgai ilgai, o nusileidi labai greitai. Žmogus neturėtų skųstis dėl laiko - iš to nieko neišeis. Jei atrodo, kad laikas toks, kai viskas yra blogai, tam ir yra žmogus, kad tai pakeistų. Tikrai greitai atsirado nuoširdžiai norinčių mums padėti žmonių. Žmonių iš didžiosios raidės. Pirmiausia mus palaikė artimieji ir bendradarbiai, tuomet, kai tik grįžome po chemoterapijos mums pranešė, kad mus nori aplankyti labdaros ir paramos organizacija „Išgirsk mane". Moralinę ir materialinę paramą pasiūlė labdaros ir paramos fondas „Rugutė".

VainorasKai aplankė šios organizacijos atstovai mes pajutome jų jaudulį ir sielvartą, nors jie atnešė mūsų šeimai džiaugsmą ir sūnui gerą nuotaiką. Kai telefonu išgirdome labai nuoširdų ir vilties suteikiantį ponios Editos balsą, mes viską mintimis ir žodžiais sudėlioję į savo vietas pajutome, kad mums labai gera, jog mes nesame vieni, kad su mumis yra labai daug žmonių. Mes šiuo jausmu tiesiog „pasikrovėme" kaip saulės laikrodžiai, pajutome būtinybę laimėti kovą už GYVENIMĄ. Visų Jūsų, kurie mus palaikėte ir morališkai, ir materialiai, dėka, mes buvome išvykę į Marselio miestą Prancūzijoje, kur mus konsultavo profesionalūs medikai ir atliko tyrimus. Ta diena, kai gavome prancūzų atsakymus, jog mūsų sūnaus kaulų čiulpai yra „švarūs“ ir mes galime pradėti kitą gydymo etapą, buvo laimingiausia šių metų diena. Dėkojame Jums visiems, kurie įžiebėte mūsų širdyse viltį, tikėjimą ir begalinį siekį kovoti su liga.

Vainoras Dėkojame visiems, kurie kovoja kartu su mumis, visų mūsų dėka po kelių dienų sūnus galės švęsti savo šeštajį gimtadienį. Nuoširdžiai dėkojame visiems tiesiantiems paramos, nuoširdumo, gėrio, meilės kupinas rankas. Jis keliavo... Užtruko tiek daug laiko, kad vėl grįžo į kelionės pradžią, ten, kur pradėjo. Jis keliavo ilgai, tūkstantį mylių keliavo. Jis visados norėjo sužinoti, kur tas kelias veda. Žaisdavo, skaitydavo kaip ir visi vaikai, tik kartais pakeldavo akis ir žiūrėdavo į tolį. Tuomet žmonės jo vis klausdavo: „Ko vis ten žiūri?“. „Aš noriu žinoti, kur tas kelias veda“, jis atsakydavo. Kai kovoji su šia sunkia onkologine liga, tikrai negali žinoti, kur link tas kelias veda. Tik be galo džiugu, kad tiek daug žmonių yra kartu su mumis. Mes Jus visus nešiojame savo širdyse. Ačiū labdaros paramos organizacijai, labdaros ir paramos fondui „Rugutė", kad jie yra su mumis. Mums Jūsų labai reikia.

Vainoro ligos eiga:

 

Data

Ligos eiga

Pastabos

2006-02-12

Tėčiui namuose pasiskundė stipriu staigiu dešinio šoniuko skausmu.

 

2006-02-12

Skubiai vietinėje konsultacinėje poliklinikoje gydanti vaikų pediatrė padarė kraujo tyrimą, mums prašant, nes įtarėme pendicitą. Atsakymas - geras. Šlapimo tyrime - atsakymas labai didelis kiekis acetono.

 

2006-02-12

Skubiai atvykome į Santariškių Vaikų chirurgijos skyrių (pas gydytoją S. Strupą). Po suteiktos gydytojo S. Strupo ir A. Čekuolio (ehoskopuotojo) konsultacijos - pirminė diagnozė „Wiljamso navikas".

 

2006-02-13

Mes Santariškių ligoninėje Vaikų chirurgijos skyriuje.

 

2006-02-14 (15)

Paimta biopsija iš auglio virš dešinio antinksčio. (Iš Potologijos centro atsakymas netikslus, nenustatyta tikra diagnoze.) Gulint ir laukiant nuo 2006-02-12 iki 2006-02-13 d, išsamių potologijos centro atsakymų sūnui laikėsi labai aukšta temperatūra, nuolat buvo leidžiami ne vieni antibiotikai, kurie laikinai temperatūrą numušdavo.

2006-02-24

Chirurgų S. Strupo ir S. Maknavičiaus buvo atlikta operacija: „Atlikta laporatomija, pašalintas mažasis mazgas, pagrindinis navikas po kepenimis". Naviko biopsija vėl nusiusta į Potologijos centrą .

 

2006-03-01

Valstybinio Potologijos centro atsakymas: „Blogai diferencijuota neuroblastoma (pagal SHIMADA).

 

2006-03-03 iki 2006-05-15

Stacionarizuotas į Respublikinės Vilniaus universitetinės Vaikų ligoninės onkohemotologijos skyrių. Pradėta taikyti ChTh, pagal 8 COJEKT protokolą gydymas.
Gydymas:
B  A  C  B  A  B  C  B
B  vaistai:Vinkristinas/Carboplatina
A vaistai: Vinkristinas/Cisplatina
C vaistai: Vinkristinas/Etopozidas/Ciklofosfamidas
Gydymas chemoterapija kas dešimt kalendorinių dienų.
Sūnus jau pats nevaikščiojo ir jautėsi labai blogai. Galėjo nueiti tik keletą žingsnių ir buvo labai silpna.

2006-05-17
2006-06-28
2006-08-17

Kauno Medicinos Universiteto Radiologijos klinikoje atlikti 3 kartus MIBg tyrimai - scintigrafija, naudojant jodo izotopo tirpalą.
Atsakymai - kiekvienu atveju liga po mažu blėsta.

 

2006-03-03 iki 2006-05-15

Buvo atliekamos Vilniaus universitetinėse klinikose kompiuterinės tomografijos vidaus organų, plaučių (2 kartus). Nustatytos metastazės plaučiuose, kepenyse.

 

2006-03-03 iki 2006-05-15 

Buvo atliekamos echoskopines kontrolės. Imami iš kairio ir dešinio klubakaulio treponabioptatai. Kairio klubakaulio treponabioptato atsakymai iš Valstybinio potologijos centro visada budavo neigiami (nes metastazė būtent buvo kairiame klubakaulio sparne kaule). Dešinio treponabioptato atsakymai visada teigiami.

 

2006-04-13

Į Austriją, į Vienos miestą buvo siunčiamas N-myc amplifikacija (MYCN) (stiklo gabaleliai su auglio dalelemis is potologijos centro) genetiniam nustatymui. Siuntėme patys savo lėšomis, vėliau valstybinė ligonių kasa apmokėjo. Gavome  atsakymą neigiamą, genetiškai liga nepaplitusi.

 

2006-03-03 iki 2006-05-15

Savo iniciatyva ir savo lėšomis renkame šlapimą pagal nustatytą tvarką ir vežame į Latvijos respubliką Daugpilio miestą iš ten siunčiama į Belgiją. Katecholominų tyrimas labai svarbus tyrimas neuroblastomos prognozei bei atsakui į chemoterapiją nustatymui.

 

2006- 05-22 iki 2006-06-16

Kadangi liga nesitraukia, arba traukiasi labai sunkiai ir vėl kelia galvą taikomi du chemoterapijos kursai „CADO".
Vaistai: vinkristinas / cychlosfomide / doxurubicine (penkių parų chemoterapijos kursas). Atliekami minėti tyrimai: tomografija, ehoskopinė kontrolė, katecholaminų tyrimas, MIBG tyrimas.
Šios chemoterapijos poveikis tikrai  geras.
Po kiekvieno chemoterapijos kurso 21 paros pertrauka.

2006-07-03

Kadangi nuspresta , kad negalima surinkinėti kamieninių lastelių, nes iš potologijos centro vis po treponatų biopsijos ateina atsakymai, kad nešvaru, mums patiems pageidaujant ir atsižvelgiant į kitų šalių pateiktas konsultacijas taikyti naujos kartos vaisto TOPOTEKANO  chemoterapijos kursus. Metastazės traukiasi, nyksta.

2006-07-03 iki 2006-07-08

11 chemoterapijos kursas:
Topotekanas/ciklosfosfamidas ( 5 dienų ).

 

2006-07-24 iki 2006-07-28

12 chemoterapijos kursas:
Topotekanas/ doksorubicinas (5 dienų)

 

2006-08-21 iki 2006-08-24

13 chemoterapijos kursas:
Topotekanas/ doksorubicinas (5 dienų)
Metasazės - tai jau neveiklios, tumoras pakeitęs savo turinį (suskystėjęs), tinkamas išėmimui.

2006-08-24

Konsiliumas nutarė, kad negalima surinkinėti kamieninių lastelių ir ruošti sūnaus autologinei transplontacijai, nes treponabioptato atsakymas iš Potologijos centro neigiamas.

 

2006-08-29

Savo iniciatyva ir lėšomis išvykome konsultacijai ir tyrimams į Prancūziją, LA TIMONE vaikų ligoninę Marselio mieste.
Prancūzų gydytojų išvada: kaulų čiulpų ir treponatų biopsija paimta iš keturių skirtingų vietų, atsakymas kaulų čiulpai visi keturi švarūs, treponatai trys švarūs, o vienas ne (matomos NB lastelės) - išanalizavę esamą padėtį leidžia ir siūlo surinkinėti kamienines lasteles ir daryti autologinę kaulų čiulpų transplantaciją.

 

2006-09-04

Hospitalizuoti į Vilniaus  UVL onkohematologijos skyrių paruošimui (stimuliavimui) kamieninių kraujo lastelių surinkimui.

 

2006-09-06

Sėkmingai  surinktos kamieninės kraujo lastelės. Kateteriai surinkimui statyti rankyčių venose.

2006-09-21

Stacionarizuoti į Vilniaus UK  Onkohematologinį skyrių kaulų čiulpų poskyrį  autologinei kaulų čiulpų transplontacijai.

 

2006-09-21 iki 2006-09-25

Paskirta megaterapija Busulfanas. Gerti tabletes.

 

2006-09-26

Paskirta megaterapija Melfalanas. Infuzija 30 min.

 

 

Vainoras Vainoras
Vainoras Vainoras

 Daugiau apie Vainorą galima skaityti - Forume



Ankstesnis - Kitas >>

 
[ Atgal ]

Draugystės tiltas Švedija - Lietuva

Džiaugsmo šventėDžiaugiamės 2007 – aisiais užsimezgusiu šiltu ryšiu su švedu Bengt Nilsson, per Kalėdas mūsų Kapitonus džiuginančiu dovanėlėmis, suorganizavusiu lietuvių kelionę į „Džiaugsmo šventę“ Švedijoje...
Plačiau...

Tarptautinė vaikų, sergančių leukemija, savaitė Turkijoje

Losev 2006 metais „Rugutės“ fondas gavo nuostabų LOSEV fondo kvietimą – atsiųsti vieną ligoniuką, kartu su mama, dalyvauti Tarptautinėje vaikų, sergančių leukemija, savaitėje, organizuojamoje Turkijoje.
  Plačiau...
RocketTheme Joomla Templates